“貧”瘠土地上盛開的花朵

康文睿?豐夢熠?張步凡

一次與患地中海貧血癥的七歲女孩的初遇，讓作者看到了眾多重大疾病患兒家庭面臨困境的縮影，從而引發作者對醫學人文的深刻認知和對中國目前兒童重疾險制度存在的問題、影響、解決對策的思考。

醫療行業常常意味著病痛、悲傷與無奈，卻永遠不失溫暖、希望與奇跡。當我第一次見到這個患有地中海貧血癥的名叫小雅的7歲女孩時，她正伏在桌上認真地畫畫。她長得很可愛，但是臉上卻總有一種不屬于她這個年齡的愁容。聽到我的腳步聲，她用羞澀的目光定定地看著我，怯生生地和我打了個招呼，邀請我和她一起畫畫。

小雅畫的是一簇花兒，那簇花兒從干裂的褐色泥土里鉆出來，花莖歪歪扭扭。那簇花兒有幾支聚在一起，還有一支孤零零地立在一邊，顯得格外孤獨。隨著我們的了解逐漸深入，她和我慢慢熟悉起來，也愿意與我交流。小雅告訴我，那支孤零零的小花就像她自己，由于幼兒時代經常需要去醫院進行治療和手術，甚至由于她家庭的經濟條件不好，許多同齡的小朋友都與她沒有太多接觸甚至不愿意同她玩耍。

偶然的一次機會，我與小雅的媽媽進行了一次交流。那時我才了解到，在小雅幸運地得到及時有效的治療的背后，卻隱藏著“因病致貧”這一不幸的事實。小雅接受的是異基因造血干細胞移植手術——通過對患者進行全身照射、化療和免疫抑制處理后，將正常的異基因供者的造血干細胞輸入患者體內，使之重建正常的造血和免疫功能來治愈病人。雖然手術治療療效很好但其價格非常昂貴，而且由于住院需要家屬陪護，她的父親辭去了工作，母親也選擇了工資不高但時間自由的工作，全家的開銷和小雅的治療費用僅靠小雅媽媽每月三四千的工資來維持，家庭經濟壓力很大。小雅家雖然有城鎮醫保，但由于異地就醫結算手續復雜，醫療保險在小雅的治療過程中報銷比例不高。即使溫州的慈善機構為小雅家提供了一些幫助，但是與昂貴的治療費用相比，這些資助金額遠遠不夠治病的開銷。

和小雅家一樣“因病致貧”的現象在中國并不少見，甚至有的家庭因為治療費用昂貴而選擇放棄治療。近年來，“二孩”“三孩”政策逐漸落地，兒童的就醫需求與日俱增，兒童重大疾病的醫療壓力不斷增加。然而，目前我國在醫療供給側方面卻存在著諸如兒童藥品供應保障政策不完善、新生兒兒童重大醫療保險普及率低、城鄉醫療資源分布不均等影響兒童就醫質量的問題，從而導致中國兒童醫療保障存在總體保障性不足的問題。而且，我國目前基本醫保體系并未完全體現“兒童優先”[1]且對兒童罕見?。ㄈ?，先天性心臟病、白血病、再生障礙性貧血等）的保障有限，即使是享受城鄉居民基本醫保的患兒家庭，其實際報銷待遇仍遠低于城鎮職工醫保；而且針對異地就醫的患兒家庭，異地報銷水平遠低于原籍[2]且清算過程復雜繁瑣[3][4]。因此，提出并建立完善的兒童重大疾病醫療保險（以下簡稱：兒童重疾險）制度有著重要作用。

第一，兒童重疾險可以為患兒家庭提供經濟保障，幫助他們較好應對孩子突發的重大疾病所帶來的高額醫療費用。兒童重疾險覆蓋兒童常見重大疾病、罕見病等多種疾病，可以為兒童提供包括住院治療、手術、門診、藥品費用等全面的醫療保障，大大減少因高昂的醫療費用導致的患兒家庭的經濟負擔，改善患兒家庭的生活質量和水平。同時，醫療費用的增加在一定程度上代表更好的醫療資源，兒童重疾險的設立可以為患兒提供更好的治療方式，改善重大疾病患兒治療效果，增加患兒疾病治愈率，增強患兒家庭對治療結果的信心。

第二，兒童重疾險的設立可以通過減輕患兒家庭經濟壓力，提高重大疾病治愈可能，從而影響患兒的心理狀態。研究表明，青少年心理彈性與健康程度呈正相關，是生活質量的心理健康維度和社會關系維度的一個正向預測。[5]兒童重疾險制度的建立和改革會在改善患兒身體健康狀況的同時，有效緩解患兒及其家庭的經濟和心理壓力，發揮患兒及其家庭的心理彈性的中介作用，減少患兒的孤獨感和相對剝削感，提高其心理適應能力，給予患兒足夠的社會支持。

第三，兒童重大疾病醫療保險可以促進社會的公平和穩定，減少因疾病和意外傷害而導致的貧困和不公。兒童重疾險將會在保險覆蓋范圍發生重大轉變，兒童醫保不再是父母醫保的“附屬物”，而是作為單獨主體存在，甚至會為父母及家庭的醫療提供保障。兒童重疾險不僅會增加參保家庭父母進行初級預防和診斷服務（如遺傳咨詢和產前診斷）的概率，大大減少重疾病患兒的出生率，還會鼓勵廣大家庭承擔風險預防責任，影響社會對是否救治患重疾病兒童的態度。從而通過兒童重疾險所帶來的經濟、政治和社會文化力量，進一步普及健康知識，帶來就醫行為態度改變甚至推動社會醫療服務公平的提高。[6]

因此，設立并完善專門為重大疾病兒童提供幫助的醫療保險勢在必行。醫院、保險公司、社區組織等相關機構應當通力協作，逐步提高兒童重大疾病醫療保險覆蓋率和賠付率，提高現有醫保服務的質量和水平，讓更多的患兒家庭享受到保險的福利。由于現存的醫保知識普及不到位，人們普遍不了解兒童醫保的作用和參保方式，部分家長沒有給孩子買保險，導致孩子在發現患有罕見病、重大疾病時由于治療費用昂貴而無力承擔。為切實有效地解決這些問題，必須加強醫保知識宣傳，通過在學校中舉辦科普活動、在社區中舉辦科普講座等方式，讓更多的人了解兒童醫保。同時，也要利用好電子媒介的傳播作用，在各類媒體中發布與兒童醫保相關的文章，在電視頻道中投放與兒童醫保相關知識。醫保公司也應在做好本職工作的同時，承擔更多社會責任，多推廣兒童重疾險，讓更多人了解兒童重疾險。此外，還應重視患兒家庭的人文關懷工作?；贾卮蠹膊?、罕見病的兒童心理健康經常受疾病影響，為了防止患病兒童患上心理疾病，社會應給予他們足夠的愛與關懷。在學校方面，應加強對重大疾病與相關人群的科普，讓學生和家長做到“不把疾病當做洪水猛獸，不把患病兒童當做異類”；在社會方面，應該增加對患病兒童及其家庭的心理關懷與物質援助，讓更多像小雅這樣的特殊孩子得到學校和社會的關懷，走出內心孤獨的世界，邁向美好的未來。

參考文獻：

[1]Rachmilewitz EA， Giardina PJ. How I treat thalassemia. Blood. 2011 Sep 29；118（13）：3479-88. doi： 10.1182/blood-2010-08-300335. Epub 2011 Aug 2. PMID： 21813448.

[2]陳平，韓曉瑩.兒童醫療保障制度研究綜述[J].重慶科技學院學 報（社會科學版），2009（11）：86-87.

[3]張云婷，任益炯，王漢松，張錄法，李力，江帆，江忠儀.上海市兒童醫療保險體系的整合與再設計[J].中國衛生資源，2013，16（01）：70-72.

[4]欒文敬，童玉林，胡宏偉.我國兒童醫療救助政策回顧與評析[J].中國衛生經濟，2012，31（09）：16-18.

[5]張菁麟. 青春期留守兒童社會支持與生活質量的關系：心理彈性的中介作用[D].重慶醫科大學，2022.DOI：10.27674/d.cnki.gcyku.2022.001080.

[6]熊猛，劉若瑾，葉一舵.單親家庭兒童相對剝削感與心理適應的循環作用關系：一項追蹤研究[J].心理學報，2020（11）.

作者簡介：

康文睿（2003—），女，漢族，河北陽原人，溫州醫科大學本科在讀，臨床醫學。

豐夢熠（2003—），女，漢族，浙江嘉興人，溫州醫科大學本科在讀，中藥學。

張步凡（2003—），女，漢族，河北唐山人，湖南中醫藥大學本科在讀，中醫骨傷科學。