子宮內膜異位癥患者疾病體驗的Meta整合

駱文慧,顏夢雅,黃雪燕,馮 鶯

1.浙江中醫藥大學附屬杭州市中醫院,浙江杭州 310007;2.浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院,浙江杭州 310018

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Embase、Web of Science、Cochrane Library、CINAHL、PsyINFO、中國生物醫學文獻數據庫、中國知網、維普資訊中文期刊服務平臺、萬方數據知識服務平臺,收集關于子宮內膜異位癥患者患病體驗、心理、經歷、感受、需求的質性研究或混合性研究,檢索時限為建庫至2023年6月。采取主題詞與自由詞結合的方式,英文檢索詞包括:“endometriosis/endometrioma” “psychology/feeling/emotion/needs/experience” “qualitative study/qualitative research/grounded theory/phenomenology/focus group/ethnography/ethnology”。中文檢索詞包括:“子宮內膜異位癥/子宮內膜異位”“心理/體驗/感受/需求/經歷”“質性研究/定性研究/扎根理論/現象學/民族志/人種學”。

1.2 文獻納入與排除標準

采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循證衛生保健中心推薦的PICoS模式來確定研究的納入、排除標準。納入標準:特定人群(population,P)為子宮內膜異位癥患者;感興趣的現象(interest of phenomena,I)為子宮內膜異位癥患者在患病過程中的經歷、體驗、期望和需求;具體情境(context,Co)為子宮內膜異位癥患者治療、生活中的疾病體驗;研究類型(study design,S)為質性研究或混合性研究中的質性研究部分。排除標準:非中英文文獻;重復發表的文獻;無法獲取全文或數據不全的文獻;方法學質量較差的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取

2名經過質性研究培訓的研究者獨立進行文獻篩選及資料提取,并進行交叉核對,如遇分歧交由第三方仲裁。文獻篩選步驟:將文獻導入NoteExpress中,剔除重復文獻;依據納入和排除標準,閱讀文題和摘要,排除與主題不相關文獻;仔細閱讀全文進行復篩。資料提取內容包括:作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現象和主要研究結果等。

1.4 文獻質量評價

2名研究者獨立采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準(2016版)[11]進行文獻質量評價。評價內容共10項,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價。A級為完全滿足質量標準,偏倚可能性較小;B級為部分滿足質量標準,偏倚可能性為中度;C級為完全不滿足質量標準,偏倚可能性較高。2名研究者的評價結果不一致時,由第3名研究者評定。納入質量等級為A、B級的文獻,剔除C級文獻。

1.5 資料分析方法

本研究采用匯集性整合法對文獻結果進行歸納整合。由經過質性研究培訓的研究者對納入文獻反復閱讀、分析,闡釋每項研究結果,歸納整合相似結果,形成新類別,再將類別歸納形成整合結果。

2 結果

2.1 文獻篩選流程

初步檢索獲得文獻956篇,排除重復文獻后共702篇,閱讀文題和摘要后獲得文獻54篇,閱讀全文后獲得文獻19篇,剔除C級文獻后獲得文獻17篇[8-10,12-25],文獻篩選流程見圖1。

（88）羽苔 Plagiochila asplenioides（L.）Dumort.馬俊改（2006）

圖1 文獻篩選流程

2.2 納入文獻的基本特征和質量評價

納入研究的基本特征見表1。經過文獻質量評價后最終納入Meta整合的文獻為17篇,其中1篇文獻質量為A級,16篇質量為B級。方法學質量評價結果見表2。

表1 納入文獻的基本特征(n=17)

表2 納入文獻的方法學質量評價(n=17)

2.3 Meta整合結果

研究者對納入文獻反復分析、比較,共提煉出71個研究結果,將相似的結果歸納為10個新類別,形成3個整合結果。

2.3.1整合結果1:失序的生活

2.3.1.1 類別1:與疼痛和疲勞持續斗爭

疼痛是子宮內膜異位癥最具破壞性的癥狀(“疼痛的感覺一直都在,腹部、私處,劇烈的、難以忍受的刺痛,它們摧毀你,耗盡你的力量”[10]),因疼痛類型、模式與強度的復雜性,其應對效果往往不佳(“只有靜脈注射鎮痛藥才可以止痛”[24]),嚴重影響了患者的日常生活(“我會痛得撕心裂肺,我不能工作,不能做任何事情”[22])。有患者擔心止痛藥的不良反應而避免服藥(“我的止痛藥效果很強,服用時不能開車或工作,即使我很痛苦,我也盡量不服藥”[20]),也有患者因病恥感選擇忍耐(“我很擅長隱藏并且默默忍受,這樣人們就不會知道”[14]),導致疼痛無法得到及時、有效的處理。子宮內膜異位癥患者描述其相關性疲勞時,表示感到“筋疲力盡”“疲倦”“昏昏欲睡”“虛弱”[8]。疾病相關性疲勞貫穿了患者的日常生活(“每個月總有幾周沒力氣出門,沒力氣做飯,不能起床,甚至更久”[20])、社交活動(“我什么都不做,坐在家里,甚至不去教堂,但是我不想什么都不做”[8])、體育鍛煉(“疾病讓我待在沙發上,我喜歡徒步和騎自行車,但因為疲倦而錯過這些”[8])、工作與學習(“那幾天我很難集中注意力,無法工作”[8]),甚至帶來負性情緒(“當我疲勞時,我脾氣暴躁,不善解人意且沒有耐心”[8])。

2.3.1.2 類別2:受到挑戰的家庭生活

疼痛、疲勞致使患者缺乏精力參與家庭生活(“我甚至忘了做家務”[10]),而更大的挑戰來自子宮內膜異位癥引起的不孕癥及性交痛?；颊邔撛诘牟辉袉栴}(“這可能會影響我的生育力”[9])、藥物對生育的不良反應(“藥物會影響懷孕嗎?如果我懷孕的話,孩子會受到傷害嗎?”[10])等表示擔憂。不孕癥帶來的羞恥感、孤獨感(“它影響日常生活并讓我變得孤僻”[10])與絕望感[22],也增加了患者對未來的不確定性(“這種不確定性讓我害怕,讓我對未來的各種決定猶豫不決”[10])。多數患者因性交痛存在性行為中斷(“它嚴重到我無法呼吸,太痛了,我在性交時哭了”[24])及有意避免性行為情況(“我總是加班到很晚,避免這種情況”[22]),且激素治療導致其性欲降低(“對性完全失去了興趣”[19]),部分患者對此感到自責(“我感到內疚”[10]),甚至為此作出犧牲,忍受疼痛而維持親密關系(“我不得不忍受疼痛來讓我的伴侶開心”[24])。此外,伴侶的不理解(“這很痛苦,但是他不理解”[22])增加了不孕癥與性交痛患者對其親密關系存續的擔憂(“如果他因為我不能給他一個孩子而離開我怎么辦?”[22],“有時候也擔心被背叛甚至離婚”[10])。

2.3.1.3 類別3:工作及社交中斷

子宮內膜異位癥軀體癥狀的特異性,如無法預測的疼痛及其伴隨的疲勞(“你不知道什么時候會再來,每天都在想,但沒有得到任何答案”[21]),導致患者提心吊膽而無法正常參與工作與社交活動(“你想出去玩,但是大腦告訴你,如果疼痛開始了怎么辦?如果情況更糟了呢?”[10])。子宮內膜異位癥患者往往通過減少社交活動(“因為疼痛和疲勞,我避免了很多社交”[20]),甚至社交停滯(“我寧愿呆在家里也不愿意出門社交”[8]),降低工作積極性(“我的工作表現也在退步,表現在數量減少或無法保證質量”[10])等方式應對疾病。這種消極應對方式可能無法被同事及朋友所理解(“我的同事根本不了解我的情況,甚至我的領導也不批準假期讓我繼續治療”[15],“即使是支持我的朋友也不總是理解,友誼在那時被毀了”[18]),導致患者感到孤獨(“我感到孤立無援”[20]),加重其社交、工作中斷程度。

2.3.1.4 類別4:產生多種負性情緒

子宮內膜異位癥患者需應對復雜多變的負性情緒,例如疾病診斷后感到悲傷與焦慮(“我感受到了深深的悲傷,有種沉重感壓在我身上,我無法克服它”[22],“精神上我非常焦慮”[25]),疾病易復發且缺乏有效的治療方法(“我經歷了很多次手術,但疾病一直在復發”[15])而感到失望(“疾病反復發作,一直尋求治療但無效,我對它的治療感到失望”[15]),甚至絕望(“我永遠不會擺脫疼痛和子宮內膜異位癥”[9])。因在醫療、家庭、社會互動中不被理解(“你感受到了這種痛苦,而他們不相信你”[23]),甚至存在“污名化”經歷(“被貼上污名化標簽,認為我是在作秀”[13]),患者自我懷疑(“我想知道我是不是發瘋了”[14]),產生病恥感[16]、挫敗感(“我不能當媽媽,我覺得我和別人不一樣”[15])、負罪感(“我一直在與負罪感作斗爭,我總是讓人失望”[14])、孤獨感(“很長一段時間我都覺得孤獨,沒有人相信我”[10]),而不斷壓抑自己(“我在沉默中煎熬,繼續前行”[14])。

2.3.1.5 類別5:加重的經濟負擔

子宮內膜異位癥具有易復發、周期長的特點,治療時需高頻率使用藥物,甚至多次手術,常產生高昂的費用(“就診、藥物,這些都很昂貴”[19]),甚至延誤治療時機(“將治療推遲到有能力支付的時候”[22])。此外,疾病伴隨的疼痛、疲勞等軀體癥狀可能會影響患者工作,減少其收入,加重經濟負擔(“當我的疾病惡化到無法行走時,我不得不失去工作”[25])。對于有生育需求但無法自然受孕的患者,胚胎移植成功率較低,患者需承擔多次體外受精的高昂費用(“我做過幾次人工授精、兩次試管嬰兒,但都沒有成功”[15])。

2.3.2整合結果2:疾病應對困境

2.3.2.1 類別6:信息獲取障礙

青春期患者對月經周期的認識多來自家庭,其通常缺少專業化的生殖健康知識,又因正常月經周期往往也存在疼痛和疲勞感,而合理化疾病體驗(“我的家人告訴我,每個人都有月經,你不是唯一的”[13]),延誤就診時機。子宮內膜異位癥患者的疾病信息獲取主要依賴于醫護人員[22],全科醫生無法提供疾病專業知識(“醫生不知道疾病的這些方面,太可悲了”[17]),患者不得不求助互聯網,卻無法準確獲取疾病信息(“當你上網時,就像被扔進海里教你如何游泳”[18]),加劇了患者的困惑與焦慮[22]。另外患者常因病恥感而逃避交流,失去其他信息獲取渠道(“我討厭人們認為我生病或虛弱,所以我試圖盡可能地隱藏我的癥狀,保守秘密”[20])。此外,公眾對子宮內膜異位癥的關注不足,鮮少有公開討論與知識普及(“我知道有世界子宮內膜異位癥日,但幾乎沒人知道它的存在”[12])。

2.3.2.2 類別7:醫療保健的局限性

一方面,患者多方尋求明確診斷,而部分醫生缺乏疾病知識(“許多醫生不認識這種疾病,是最大的問題”[18]),忽視患者癥狀(“我9歲時媽媽帶我去看婦科醫生,他告訴我不可能感受到這么嚴重的痛苦”[13]),僅采取止痛治療(“吃點止痛藥就好了”[23]),甚至認為患者虛構了疼痛(“醫生告訴我疼痛的感覺就像氣體,其實我什么問題都沒有”[13]),建議尋找心理支持(“你可以去看心理醫生,有沒有其他問題”[12]),延誤了診療(“多年來我一直在尋求幫助,我正要放棄的時候,診斷出來了”[10])。另一方面,患者對治療方法的局限性感到沮喪與無助(“除了激素和手術,沒有任何其他治療選擇,真的令人沮喪”[25]),對藥物不良反應(“注射治療時期,我感到非常的悲傷,它就像一個巨大的洞,讓你快要消失了”[21])、重復手術(“過去10年我經歷了7次腹腔鏡檢查,每次都在一年半以后復發了”[9])表示擔憂。此外,醫護人員缺乏同理心(“醫生在病房清晰大聲地說出他們在手術中發現了什么,其他3名女性在病房里聽到了這一切”[23])與診斷延誤等原因導致患者不信任醫療機構,加劇患者的恐懼、沮喪心理(“手術前感到恐懼”[18],“不能接受醫生對癥狀或治療方案的疏忽態度”[18])。

2.3.2.3 類別8:女性意識丟失

子宮內膜異位癥導致患者生育力下降(“沒能成為媽媽”[14])、性欲降低(“對性完全失去了興趣”[19])、因性交痛而避免性行為(“我希望我們能親密無間,而你總是在逃避”[22]),致其自覺女性角色缺失(“我覺得我沒有履行作為女人的職責”[14])、女性價值降低(“子宮內膜異位癥讓我失去了作為女人的價值”[19])和女性身份認同障礙(“我的身體里只有半個女人”[19])。當患者難以滿足社會期望時,其女性意識的缺乏常導致患者選擇自我沉默(“我不告訴我的伴侶這些痛苦,只是為了我們可以有一個正常的關系”[14])。與此不同的是,打破女性意識困境的患者希望“自己不僅僅是一個行走的子宮”[16],醫生在治療上不要過多關注不孕癥狀,也應重視疲勞、心理健康和生活中斷等常被忽視的問題[16]。

2.3.3整合結果3:接納與共存

2.3.3.1 類別9:直面疾病

接納患病事實(“我不想子宮內膜異位癥破壞我的計劃和目標,我想把它融入我的生活[19])是子宮內膜異位癥患者積極應對疾病的前提,積極應對可以體現在心態(“疾病教會我自我照顧,努力治愈自己,找到真正有益的方法”[18])和生活方式(“我每天都去公園鍛煉,而不是待在家里指責自己”[15])上。對于生育問題,也有患者坦然接受其他選擇(“沒關系,我可以收養一個孩子”[18])。另一方面,伴侶和同伴對患者心理的支持(“從經歷類似事件的人那里得到支持的感覺很好,你并不孤單”[18])、生理的支持(“我在家時不會和我的孩子互動、玩耍,我丈夫盡可能多承擔了我的部分”[8])為疾病應對帶來積極作用。此外,患者希望在醫療過程中能被傾聽(“如果能探討不同的治療方式就太好了,而不是醫生告訴你,這就是你要做的”[17])與信任(“患者告訴你他們的痛苦,請假設他們說的都是真的,不要忽視它”[17]),同時患者要相信身體傳達的疾病信息(“我學會理解身體在告訴我什么,然后去對待它”[17]),敢于挑戰醫生權威,提出困惑與質疑(“醫生并不總是正確的,你需要不停地問問題,不要害怕質疑醫生”[17]),在治療中獲得更多主動權。

2.3.3.2 類別10:從治療到管理

因為子宮內膜異位癥帶來的癥狀體驗及其對日常生活影響的不確定性[9],疾病長期目標從治療向管理轉變。掌握疾病信息是子宮內膜異位癥患者長期管理的核心[16],可幫助患者了解疾病原因,理解自己的情緒和行為(“我開始了解我的情況并開始理解”[21]),減少病恥感,增加自尊心(“當我看到我能應付,我就找回了我的生活,變得更堅強”[21]),減輕疾病管理壓力(“當我獲得更多疾病信息,我感覺壓力變小了”[15])。隨著對疾病理解的加深,患者嘗試多樣的方法實現癥狀管理,如“補充替代醫學”[16],包括營養支持[12]、心理治療(“我去了一個心理學家那里,她指出了一些我自己看不見的東西”[18])、傳統醫學(“一系列的草藥療法,我感到疼痛減輕了”[15])等,協同提高疾病管理水平。在癥狀管理的基礎上,患者學會與疾病共存,減少其對日常生活的影響,逐步恢復生活常態(“你必須試著與它共存,并盡可能地繼續你的日?；顒印盵16])。

3 討論

3.1 關注疾病對患者生活的影響并協助其恢復生活常態

Meta整合結果顯示,子宮內膜異位癥給患者生理、心理及社會關系帶來巨大影響,疼痛、疲勞等癥狀使患者無法正常參與社會生活,病恥感、挫敗感、負罪感等復雜情緒導致患者焦慮、抑郁高發[5,26]。一項三臂隨機對照研究[27]發現,盡管患有子宮內膜異位癥的女性持續經歷嚴重疼痛,但心理干預仍可有效改善其生活質量,幫助患者逐步恢復生活常態。此外,也有研究[28]表明,正念療法、認知行為療法和催眠等心身干預措施可減輕子宮內膜異位癥患者焦慮、抑郁和疲勞情況,輔助癥狀管理。因此,護士應積極評估患者疾病體驗與需求,提供疾病信息,滿足管理需求,同時可開展心身療法,緩解患者負性情緒,提升其自我應對能力,做好癥狀管理。此外,護士還可聯合家庭及社會為患者提供生活、心理、工作與學習等多方支持,鼓勵并幫助患者積極與家屬和朋友溝通、主動參加社會活動,獲得理解與支持,增加患者生活信心,收獲積極體驗。

3.2 完善子宮內膜異位癥社會支持系統以擺脫疾病應對困境

子宮內膜異位癥影響女性生活的多個方面,應從多角度考慮,完善子宮內膜異位癥社會支持系統,包括醫療、心理、生活和經濟支持等[29-30]。有研究[31]表明,75.2%的子宮內膜異位癥患者因誤診而存在平均8.6年的診斷延遲,因此應推動子宮內膜異位癥?？苹M程,提高診斷準確率,同時可搭建多學科診療及管理團隊,包含婦科專家、疼痛管理專家、心理咨詢師、?？谱o士、營養師、中醫治療師等,為患者提供整體的個性化干預。醫護人員也可協助搭建群體交流平臺,如醫患群、病友群組、互助會等,增加醫-患及患-患之間的交流,減少患者對疾病的不確定感,提高其歸屬感,恢復生活信心。此外,家庭成員應高度重視患者生理、心理及社會關系的變化,分擔其體力勞動、疏導負面情緒。政策上應加大對子宮內膜異位癥的關注與宣傳力度,開展青春期女性婦科疾病篩查工作,促進生理衛生健康知識普及,幫助青春期女性樹立正確的女性意識與健康觀念,提高公眾對疾病的認識。同時,加大子宮內膜異位癥相關醫療保障力度,減輕患者的經濟壓力,完善醫院-家庭-社會三方聯動的支持系統,協助患者擺脫疾病應對困境。

3.3 重視子宮內膜異位癥的長期管理以提高患者生命質量

子宮內膜異位癥作為一種“難治性”疾病,治療策略應擺脫傳統的對癥治療模式,向長期管理、綜合治療模式轉變。針對子宮內膜異位癥的三大臨床難題:疼痛、復發、不孕[3,32],疾病管理應堅持“以臨床問題為導向,以患者為中心,分年齡階段處理,綜合治療”原則[33],實現 “控制臨床癥狀、抑制疾病復發、改善生育能力、提高生活質量”的目標[34]。因此,醫護人員應在患者診斷初期幫助其認識到子宮內膜異位癥作為慢性病需要長期管理這一理念;針對現有的子宮內膜異位癥疾病管理標準,依據患者面臨的問題制定個性化健康教育方案,提供長期管理所需的疾病知識儲備;也可通過搭建醫-護-患三方線上溝通平臺拓寬醫療信息獲取渠道,利于長期落實、追蹤管理計劃,提高患者生命質量。