徜徉在哥哥愛的深海，“月亮公主”燦爛走天涯

蓮子

家有患白化病的妹妹，注定這輩子都不能沐浴在陽光下，這讓深愛妹妹的武岳陽無法接受。

他想方設法給妹妹打傘、戴假發，全副武裝，然后開始遨游四海。游著游著，他發現，不能見陽光又如何？妹妹臉上的笑容比陽光還燦爛……

家有“月亮公主”，溫柔哥哥強勢上線

2011年7月，時年39歲的林紅玉在北京大學第一醫院生下女兒武玥玥。然而，玥玥一出生就跟別的孩子不同。她全身皮膚白得近乎透明，連毛發都是金黃色的。

沒幾天，玥玥就被診斷出患有罕見的“眼皮膚白化病”。林紅玉為此哭紅了雙眼，老公武智對這個小生命也是一籌莫展。盡管白化病不影響發育，也不致命，但患者的皮膚、毛發會因為缺乏黑色素，變得極為白皙，目前無法醫治。

夫妻倆對這個小生命的擔憂多過欣喜，經常徹夜難眠，家里也時?；\罩在焦慮、迷茫的氛圍中。兩人幾乎把全部的精力都撲在這個新生命上，一度忽略了正在上初三的兒子武岳陽。

武岳陽心里的落差很大，覺得妹妹的出生吸引了爸爸媽媽所有的目光，可他去看妹妹，只覺得這個小不點太嬌弱，長得又丑，覺得十分丟臉，從來不跟外人提起他還有個妹妹。

不僅如此，白化病通常視力弱，對紫外線過敏，不能見光。妹妹的房間從來不開燈，永遠拉著窗簾。妹妹夜里愛哭鬧，媽媽就一宿一宿地抱著她轉圈?？蘼暢车搅苏趯懽鳂I的武岳陽，他煩悶地將桌上的書本丟得啪啪響，以示抗議。

妹妹半歲時，半夜發高燒。當時，爸爸加班不在家，媽媽只好讓武岳陽幫忙一起帶妹妹就醫。武岳陽很不情愿，但見媽媽實在忙不過來，他只能跟著樓上樓下繳費、化驗、拿藥，汗濕透了衣服。

醫生說，玥玥感染了肺炎，要住院輸液。急診的護士扎了三次也沒扎中血管，最后在頭上找的位置輸液。妹妹哭得停不下來，武岳陽忽然有些心疼，學著媽媽的樣子哼著小曲抱起妹妹。沒想到，剛才還哭鬧的妹妹，竟咧著小嘴沖他笑了。他感到很神奇，覺得這大概就是血脈的力量吧。

從那以后，妹妹對他格外親。只要他一逗，妹妹便會咯咯笑。漸漸地，他覺得這個小人兒也沒想象中的那么煩，時不時會抱一下，逗一下妹妹。兄妹倆的感情越來越好。

武岳陽給妹妹買回個小蓮花的玩具放在桌上，一按按鈕，小蓮花就會邊轉邊唱歌?？擅妹盟坪蹩床灰?。媽媽告訴他，妹妹因為缺乏黑色素會導致視神經發育不良，她的視力只有不到10厘米，眼球有嚴重的顫動和重影，等大一些，才可能通過手術改善視力。武岳陽的心里格外沉重，對妹妹越發照顧。

每天放學后，他跑回家給妹妹喂奶、拍嗝，一套動作行云流水。妹妹睡覺，他就在妹妹旁邊寫作業。原本妹妹睡覺不踏實，有個動靜就醒，但只要哥哥在旁邊守著，時不時伸手拍一拍，妹妹就能安心睡去。連媽媽都嘖嘖稱奇。

隨著年齡的長大，活潑好動的玥玥總想往外跑，可爸爸媽媽不準她白天出門。只有到了傍晚，武岳陽才會把妹妹扛在肩上，帶她去小區里轉一轉，陪她享受滑滑梯上的“風馳電掣”。每次看著玥玥在秋千上留戀，武岳陽心里就充滿了疼惜。

2014年3月，玥玥上了幼兒園?？缮砘技膊〉乃龥]辦法和小朋友一起參加戶外活動。每次看到小朋友們在操場上跑來跑去，她只能坐在教室玩玩具，玥玥好羨慕，回家跟哥哥說：“我想出去玩，可老師不讓……”武岳陽只能無奈地摸摸她的頭。

一次，在幼兒園，老師沒看住，玥玥偷偷跑出去跟大家玩。沒想到，下午玥玥的眼睛就腫了起來，身上起了一層皮，不讓碰，不住地喊疼。

回家后，媽媽給玥玥一遍遍地擦藥膏，責怪她不該溜出去。玥玥很傷心，偷偷躲進哥哥的房間，趴在哥哥的床前，把頭枕在哥哥腿上，像只受傷的小鹿，卻用無辜的眼神說：“我想出去玩，我不想一個人在屋里?！?/p>

武岳陽心里五味雜陳。為了哄妹妹開心，他主動告訴妹妹：“我知道你喜歡去外面玩，等你再長大一點，哥哥帶你去好不好，到時候我們一起遨游四海?！薄八暮Ｔ谀膬?？我現在就想去?！笨粗妹醚劾锿秮頍崆械哪抗?，武岳陽拍了拍她的手，說：“等哥哥高考完了，就帶你去?，F在你得聽爸爸媽媽的話，不能再一個人偷偷跑出去了?！泵妹枚碌攸c了點頭。

2014年7月，武岳陽順利考上了北京理工大學。夏天，媽媽帶妹妹做了視力矯正手術，妹妹的視力稍微好轉了一些，就一直吵著要哥哥帶自己去四海。自從哥哥對她許下了諾言，她心里就有了遨游四海的夢。

妹妹別怕，哥哥讓你“重見天日”

武岳陽也想帶妹妹去旅游，卻遭到父母的強烈反對。夏天本就是妹妹最該躲避陽光的季節。更何況“在家千日好，出門一時難”，爸媽擔心他連自己都照顧不好，何談照顧妹妹。

武岳陽不再堅持，玥玥卻急得直哭。一天，武岳陽拉著妹妹的手，神神秘秘地說：“玥玥，想不想去大連？”玥玥一聽，手舞足蹈起來。

原來，武岳陽用一周時間在網上查找攻略。雖然是夏天，但向北走，太陽肯定比北京的太陽要溫和。而且他查了天氣預報，大連之后幾天是陰天。爸媽看見他寫了滿滿4頁紙的攻略，也不好再阻攔，媽媽干脆請了假，陪他們一起去。武岳陽做后勤部長，專門帶了傘和防曬霜，還給妹妹買了長袖衣服、墨鏡和假發。

那次大連之行，是玥玥最開心的時光。坐在高鐵上，眼睛望著窗外掠過的崇山峻嶺、流水人家，她驚呼著指給哥哥看。那些別人眼里司空見慣的畫面，在妹妹眼里，是那樣的彌足珍貴。武岳陽慶幸帶妹妹出門了。

在大連，他們白天去博物館參觀，晚上再去沙灘上。玥玥光著腳，提著鞋，踩著細沙，風一樣地奔跑，像一個白色的精靈。武岳陽拿出相機，為妹妹記錄下這一切。那幾天，玥玥連做夢都是笑著的。媽媽也說，難得看見女兒笑得這么開心。

然而，隨著玥玥一天天懂事，她開始有了煩惱。她不知道為什么自己長得跟其他小朋友不一樣，也不希望別人總是用奇怪的眼神看她，就連老師雖然總說喜歡她，卻從來不抱她，她為此郁悶不已。

有一段時間，媽媽總在傍晚帶玥玥去小區里的小廣場玩，那里有很多大人小孩。一次，玥玥想跟一個小朋友玩蹺蹺板，可是對方家長一看到她，像是害怕一般，拽著小孩飛速離開了。玥玥敏感地覺察出異樣，顯得十分落寞，沒一會兒就吵著要回家。媽媽只好轉移玥玥的視線，回到家后卻氣憤地說：“那些人真是的，白化病又不傳染，也不知道他們怕什么。怕就干脆走開啊，還來來回回地看，你妹妹可傷心了?！?/p>

想起自己陪著妹妹出去玩，別人投射過來的目光，連他都有些畏懼，何況是妹妹，她該多難過啊?？稍绞沁@樣，武岳陽越不服氣。

這之后的一個周末，他帶妹妹去游樂園玩。排隊時，突然后面躥出一個小孩，指著玥玥大喊：“你怎么長這樣，你是妖怪嗎？”玥玥一下子就哭了，周圍甚至還有人小聲說：“快走，說不準會傳染?！?/p>

排隊的人開始松散，玥玥見了更傷心了，哭著跟哥哥說：“我們回去吧，我不想玩了?！蔽湓狸栆埠軞鈶?，卻只能拉著妹妹的手故作鎮定地說：“別啊，我們自己玩，正好不用排隊?！?/p>

玥玥坐在了旋轉木馬上，卻心不在焉，武岳陽也很傷心?；丶业穆飞?，武岳陽告訴玥玥：“你只是缺少黑色素，那些人是缺乏知識，你得學著原諒他們?！鲍h玥若有所思地點點頭。

武岳陽上大學后，只能在周末回一趟家。媽媽在電話里告訴他，妹妹因為自卑變得越來越沉默寡言，每天都不愿意出門，整個人敏感而焦慮。

武岳陽為此絞盡腦汁，一放假就回家陪著妹妹，惹得寢室里的人都以為他偷偷談戀愛了，笑說：“你是不是出去約會了?！蔽湓狸柨偸谴蠓匠姓J：“對，我跟妹妹有個約會?！?/p>

武岳陽從小喜歡書法，和妹妹在一起時，總喜歡在她面前揮毫潑墨，引得妹妹也想一試身手。于是，他從握筆到運筆，一點點教玥玥寫字。

當玥玥將自己寫的《登鸛雀樓》給媽媽看時，媽媽激動地直夸她：“厲害?！蔽湓狸栠€指著上面的詩句，告訴玥玥：“欲窮千里目，更上一層樓。以后，哥帶你把詩里的地方都走一遍，來個‘江山留勝跡，我妹復登臨?！?/p>

這可不是心血來潮，這是武岳陽反復思考的結果。妹妹花一般的年紀，不能永遠困在屋子里，這個多彩世界的大門，必須由自己為她敲開。

此后，長安、西湖、廬山，那些活在詩里的地方無不令玥玥向往著。武岳陽著手做攻略：要規劃線路，要帶各種衣服、藥品，妹妹體弱，不能走太急。一切準備妥當，武岳陽告訴玥玥，寒假帶她去西湖。玥玥一聽，一蹦三尺高。

武岳陽說到做到。一放假就帶著全副武裝的玥玥，賞了斷橋殘雪，游了靈隱寺。他們又到烏鎮乘了烏篷船，踏著石板街巷……

2017年，玥玥上小學了。由于看不見黑板，她被安排在第一排，可依舊很難看清楚。這樣一來，她總是完不成作業，人變得越來越不自信，在學校里總是獨來獨往。

武岳陽每天在電話里問妹妹今天學了什么。怕她記不起漢字那些筆畫，兩人就一起隔空寫字。他還四處打聽，用自己的壓歲錢給妹妹買了一個助視器，不但能將書上的字放大，也能夠放大板書，玥玥終于能看清楚黑板了。

可是，班里總有一些調皮的學生嘲笑她，給她取外號。一次，玥玥哭著給哥哥打電話，說有個男孩子把她的帽子搶走，還指著她的白發，說她是白血病。

武岳陽聽后怒不可遏，第二天就去校門口接妹妹放學，一見面就抱起玥玥，給班上每一個男生都來了個摸頭殺。后來，再也不見有同學欺負玥玥。玥玥逢人便說：“我哥，天底下最帥?！?/p>

每次有時間，兄妹倆就一起練書法，研究下一站去哪。武岳陽大學四年的寒暑假，帶著妹妹去過不少地方。每到一處，有關的典故和詩詞，武岳陽都能娓娓道來，玥玥聽得十分帶勁，追問哥哥怎么知道這么多。他甩甩頭：“讀萬卷書不如行萬里路，等你長我這么大也可以?！?/p>

每次出門，為了避免更多異樣的目光，玥玥必定要戴上墨鏡，戴上帽子或假發。有一次，大風刮掉了玥玥的帽子，她來回戴了好幾次，都沒辦法，最后，武岳陽干脆拿掉了她的帽子，任風吹亂她的白發……

一開始，玥玥還有些放不開，害怕別人看她，可漸漸地，她發現大家都在自己玩自己的，哪怕視線劃過她，也只是淡淡一笑。玥玥感受到周圍人的善意，漸漸不再害怕，臉上的笑容也越來越燦爛了，還笑著說：“有哥哥在身邊，什么也不怕?！?/p>

就在這時，一個路過的小孩看到玥玥，驚呼著問媽媽：“她是小天使嗎？”沒等他媽媽回答，武岳陽微笑著答道：“是的，你真幸運?！?/p>

小孩一邊走一邊回頭看，玥玥高興地摟著哥哥大笑?！翱?，怎么樣，哥沒說錯吧，有多少人羨慕我妹呢?！彼麪恐h玥的胳膊，有說有笑地向前走去。玥玥的臉上，帶著少見的豪邁……

兄妹合璧，燦爛走天涯

2018年，武岳陽大學畢業，進了一家五百強企業，經常要全國各地出差。他很喜歡這份工作，每到一個新地方，都會給妹妹捎回一大包當地的土特產。若是妹妹愛吃，他就再買。氣得媽媽在視頻里罵他，掙點錢全吃了。他便一臉無辜地攤攤手：“誰讓您生了個吃貨呢？”玥玥也得意地沖媽媽做鬼臉，說媽媽是嫉妒她有個好哥哥。

2019年元旦，玥玥的學校要舉辦聯歡會。老師讓每個人都出一個節目。玥玥愁眉苦臉地求助哥哥。武岳陽十分興奮，覺得機會來了。他連夜把白雪公主的故事改編成了一個小話劇，而妹妹的樣子正是白雪公主的不二人選。

玥玥平時在班里少言寡語，她擔心沒有同學愿意出演。武岳陽勸慰妹妹，又去跟老師溝通。晚上回家，玥玥興奮地告訴他，好幾個同學都愿意參加。就連老師說要是沒人愿意演巫婆就她來演，結果竟有好幾位同學爭著演巫婆。

之后幾天，玥玥每天寫完作業就一遍一遍背臺詞，走臺步，激動的心情溢于言表。

演出那天，武岳陽特意趕到玥玥的學校，看她演出，看見妹妹身穿白雪公主的裙子，戴著漂亮的頭飾，在舞臺的背景下，宛如一個小仙子。

話劇演出很成功，武岳陽在臺下拼命為玥玥鼓掌。玥玥走下舞臺，看見哥哥，也激動不已。她告訴哥哥，舞臺的燈光太刺眼了，她幾乎什么都看不見。但她記住了每到一處要走幾步，才成功這把話劇演下來?！昂脴拥??！彼牧伺拿妹玫募绨?，又趕緊拿出人工淚液給她滴上，讓她閉上眼睛休息。

沒想到，妹妹的話劇竟然在會演中拿到了一等獎。玥玥第一時間告訴哥哥：“現在，學校里好多人看見我都會打招呼，還叫我白雪公主?！备绺绻室夂苁涞卣f：“你現在不是我一個人的白雪公主了?！笨伤睦飬s非常高興。

因為工作繁忙，武岳陽不能?；丶铱疵妹?，但每天不論多忙，他都會與妹妹視頻，給妹妹講他今天又遇到了什么新鮮事，把當地的風景發給玥玥，還告訴她要是覺得好，下次就帶她來。玥玥便掐著手指，算著還有多少天放假。

2022年冬天，武岳陽禁不住妹妹的哀求，帶她去了一趟濟南，正趕上一場大雪。到了晚上，玥玥就感覺臉上灼熱，起了好多紅疹子。武岳陽嚇壞了，趕緊帶她掛急診，醫生給玥玥開了藥，告訴他們雪地對紫外線的反射非常強，白化病人更容易受不了刺激引發皮膚問題。

看著玥玥的臉已經腫脹起來，武岳陽嚇得不輕。玥玥卻假裝豪橫地說：“不疼不癢的，算個啥病?！蔽湓狸柹鷼饬?，說再也不帶她出來了，玥玥頻頻搖手說：“不行，以后還要出來?！边€讓他不能告訴媽媽。好在經過醫治，玥玥的臉上逐漸消了腫。

2023年，玥玥上了初中，出落成了亭亭玉立的大姑娘。漸漸地，那些走過的路，遇見的人，都成為玥玥生命中的一部分。她用細膩文筆把他們呈現在筆端，經常作為范文被同學們傳閱。因為成績名列前茅，她人也變得越來越自信。

就在這時，武岳陽在公司負責的一個項目出現問題，他的心情一度變得灰暗，感覺自己走到哪里都在被人指指點點，能力不被認可，甚至連人品都遭到質疑。

玥玥發現了哥哥的反常，得知他的處境，也為他著急。這天夜里，玥玥悄悄給哥哥寫了一張卡片，上面全都是他曾經對她說過的話：“即使全世界都不相信你，還有爸爸媽媽和我愛你?！?/p>

握著賀卡，武岳陽有些感動。自己只不過遇到了一點小挫折，與妹妹這些年遭受的歧視、誤解相比，簡直不值一提。妹妹都能如此樂觀，他憑什么不開心？

這時，玥玥從門縫里露出頭，笑著說：“哥，你說過，這個世界并不完美，別自尋煩惱了?！蔽湓狸柫⒖汤厦妹茫骸白?，趁著月亮正好，哥帶你去蕩秋千?！薄昂猛?，我要蕩到樹那么高?！笨粗置脗z走出去，一直為兒子擔心的林紅玉也長舒了一口氣。

這之后，武岳陽變得更加腳踏實地，一如既往地認真工作，漸漸地，他的能力重新得到了領導和同事認可。2023年的年會上，他拿到了去新馬泰旅游的年終獎勵。他將這個消息告訴妹妹，答應帶妹妹一起前往。他們在泰國喝冬陰功湯，吃芒果糯米飯；在新加坡喝肉骨茶……

盡管是冬天，可太陽照樣高高掛起，玥玥聽話地捂著長袖，穿著長裙，戴著偏光鏡，再打著專用遮陽傘。武岳陽不時為她的臉、手背和胳膊抹上防曬霜。

他還給玥玥買來白雪公主的蓬蓬裙，又悄悄請來攝像師，跟拍了一天。玥玥毫不知情，樂不可支地跑來跑去，到處灑滿她銀鈴般的笑聲……

誰能想到，從來不能見陽光的小孩，卻有著比陽光還燦爛的微笑。

編輯/包奧琴

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