擴大替代溝通在國外失智癥照護中應用的研究進展

宋潔露 張衛青 王鑫媛 鄭碩 曹雅冰 王浩杰

Research progress on the application of augmentative and alternative communication in dementia care abroad

SONG Jielu， ZHANG Weiqing， WANG Xinyuan， ZHENG Shuo， CAO Yabing， WANG Haojie

School of Nursing and Health，?Zhengzhou University， Henan 450001 China

Corresponding Author ?ZHANG Weiqing， E?mail： zhangweiqing118@126.com

Keywords??dementia；?care；?communication disorders；?augmentative and alternative communication；?communication tools；?review

摘要??對擴大替代溝通（AAC）在國外失智癥照護領域中的分類、應用方法、作用及現狀等進行綜述，以期為我國積極探索擴大替代溝通工具在失智癥照護領域的應用，為改善失智癥照護質量提供參考。

關鍵詞??失智癥；照護；溝通障礙；擴大替代溝通；溝通工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.013

失智癥是一種神經退行性疾病，又稱癡呆癥或認知癥，會造成病人進行性記憶、認知或語言功能損傷^[1]，出現不同程度的溝通障礙^[2]。溝通障礙是影響失智癥病人與其照顧者有效互動及信息交換的重要因素之一，易觸發病人抑郁、煩躁甚至攻擊行為，增加身體約束、藥物控制等措施的實施，從而降低失智癥照護質量^[3]。與失智癥病人有效溝通互動是失智癥照護領域廣泛關注的問題^[4]。擴大替代溝通（augmentative and alternative communication，AAC）提供了一種可獨立或輔助使用各種溝通策略、技術和設備的工具和方法，旨在幫助復雜溝通障礙病人進行溝通互動和社會參與^[5]，提高溝通效率。近年來，我國學者逐漸在失智癥照護領域開展溝通護理方案的研究^[6?7]，但AAC相關研究證據不足，尚處于探索階段。國外研究者較早將AAC應用于失智癥照護中且相對成熟，取得了豐富的研究成果，本研究旨在通過回顧國外失智癥照護中AAC干預的應用現狀并進行綜合分析，以期為提升我國失智癥照護質量提供參考。

1 ?AAC的分類

根據使用媒介不同，AAC?？煞譃闊o科技AAC、低科技AAC及高科技AAC，后兩者又稱輔助性AAC。無科技AAC也稱非輔助性AAC，是一種通過非語言交流來表達信息的溝通方式，不涉及電子設備的使用，如肢體動作和面部表情；低科技AAC主要指借助文字、圖片、物品、展示板等簡單的溝通媒介來幫助溝通；而高科技AAC則需使用一系列電子計算機設備和技術來充當溝通工具^[8?9]。此外，根據使用目的不同，AAC策略可分為幫助后天殘障病人恢復能力的康復技術和幫助先天功能障礙病人首次發展能力的適應性訓練。

2 ?AAC的應用方法

AAC主要由溝通符號、溝通輔具、溝通技術和溝通策略4個要素組成。AAC涉及多學科領域，使用前一般需建立團隊，可包括病人、照顧者及提供AAC知識和實踐服務的計算機程序員、教育工作者、語言病理學家、職業治療師、心理學家等^[10]。另外，AAC策略需動態評估病人需求及認知、語言、理解能力等特點，結合病人優勢制定個體化AAC干預計劃。失智癥病人通常具有復雜的護理需求，使用時應選擇病人能接受的溝通符號和溝通輔具，調整溝通策略，避免因溝通不暢、病人的需求未得到及時滿足而誘發精神行為癥狀，降低照護質量^[11]。有研究指出，在神經退行性疾病病人早期轉診、定期重新評估和持續治療時使用AAC至關重要，因此可根據干預時機進行AAC的使用及效果評估^[12]。

3 ?AAC在失智癥照護中的實施目標及作用

3.1 提高失智癥病人的社會參與度和生活質量

AAC關注失智癥病人需求的表達，增加自我陳述，失智癥病人自我報告使用AAC與照顧者互動時，其信心及自我認同增強。AAC通過誘導失智癥病人積極參與對話并有效地向照顧者傳遞信息，對建立、維持或發展失智癥病人的社交互動和社會參與至關重要^[13]，且使用移動電子技術的溝通輔助工具，有利于滿足病人精神、情感、生活等多方面的需求^[12]，提高病人生活質量。

3.2 改善照顧者的溝通意識與行為

AAC通過一系列非語言溝通工具，能夠激發照顧者以人為中心的溝通意識，促進照顧者溝通行為的改善，如減少干擾、轉換溝通策略、增加溝通次數、延長持續時間、向病人確認并解決其需求等^[14]。在實際照護工作中，失智癥病人的溝通需求往往復雜多樣，使用病人偏好的ACC溝通工具有利于滿足病人不同需求，且易增進與病人之間的感情與互動關系^[15]，減輕照顧者的照顧負擔及負性情緒^[16]。

3.3 維持和提高失智癥病人的溝通和記憶能力

使用輔助性AAC有利于激發失智癥病人記憶力^[17]，減少失智癥病人模糊不清、難以理解和重復的話語，增加有針對性的詞匯搜索與使用技能，但該效果受病人病情的影響，有一定局限性。當使用視覺提示的圖片或照片與失智癥病人進行溝通時，更易激發病人回憶^[18]，病人會更準確地傳達想要表達的內容，以此增加有效的信息交流。但當前對AAC在該效果的研究證據有限，后續研究須關注失智癥病人的溝通和記憶能力與AAC之間的關系，開展相關研究進一步驗證。

4 ?國外AAC在失智癥照護中的應用形式

4.1 非輔助性AAC

非輔助性AAC是一種無需借助任何工具的非語言溝通方式，通常表現為口型、眨眼、手勢、表情或點頭、搖頭等，適用于一些簡單、具體問題的溝通，在失智癥照護中有重要作用，但易被忽視。在與失智癥病人溝通互動過程中采用非語言交流，如與病人進行眼神交流、觸摸、握住失智癥病人的手等，可能有助于表達關心并提高病人的注意力等^{[11，19?20]}。目前相關研究以照顧者使用非輔助性AAC為主，較少檢索到對失智癥病人進行該溝通方法的使用或訓練。一些失智癥病人由于缺乏有效溝通與傳達需求的能力，一般在溝通互動中作為信息發出者，如異常行為癥狀的發生可能代表失智癥病人的某種溝通表達方式^[21]。因此，在照護過程中應注重觀察和識別失智癥病人的異常行為表現和未滿足的需求，通過恰當的溝通手段達到良好的溝通互動。

4.2 低科技AAC

包括記憶卡、書籍、圖片、圖畫、符號等溝通形式，?旨在通過提供視覺支持向失智癥病人傳達時間或語義信息，以促進病人理解。

4.2.1 記憶書

記憶書是常用工具之一，個性化的記憶書記錄了病人的傳記信息、日?；顒雍腿粘贪才乓约俺霈F問題時的解決辦法等，其內容常以圖片、照片、文字形式呈現。與既往研究結果^[22]一致，Sprangers等^[23]通過使用記憶書對病房內護理員及失智老人實施了為期8周的溝通互動培訓，對溝通技巧得分較低的護理員進行再培訓，發現干預組護理員在接受培訓后與失智老人的互動和積極溝通增多，且定期向護理員反饋其互動效果有助于改善溝通。此外，英國學者Garner創建并使用SPECAL相冊描述阿爾茨海默病病人的經歷，為家庭照顧者提供了特定的溝通工具，以提高病人記憶能力，促進互動并改善幸福感^[24]。該方法強調3個“黃金法則”：不直接向失智癥病人詢問最近的事件；聽失智癥病人作為“專家”應對空白記憶；不與失智癥病人不理解的事情發生爭論。Faw等^[25]以17例失智老人家庭照顧者為研究對象，使用混合方法研究評估了為期7周的虛擬SPECAL培訓效果，結果顯示，該方法減輕了家庭照顧者的照顧壓力和焦慮情緒，增加了積極態度與溝通。但一些家庭照顧者指出其缺乏使用SPECAL進行溝通實踐的耐心或能力，可能會增加自責和抑郁等負性情緒^[26]。因此，在實踐中研究者應注意引導照顧者正確認識并體驗該類溝通工具的益處，促進其積極參與。

4.2.2 溝通板

溝通板可以圖片、卡片的形式進行信息溝通，病人根據視覺信息選擇和表達其喜歡的對象或需求，如食物、活動、日常生活、社會關系和溝通、疼痛等。Fried?Oken等^[27]通過與109例退行性認知語言障礙的老年人討論傳記主題，確定了60個溝通主題，分為愛好、家庭、旅行、工作、家庭/我生活過的地方、體育/健身、宗教、動物和戰爭9個主題，并用16張圖片和單詞標簽制作了溝通板；結果發現，不同年齡和性別老年人在所選主題上產生了差異，但產生的溝通主題與正常老年人相似，并建議在以后的相關研究中可使用這些一般主題。但在實際照護工作中，失智癥病人病情、特征等有所不同，照顧者需增加溝通板使用的靈活性，并嘗試探索病人在心理、環境等方面的需求。

4.3 高科技AAC

隨著信息技術的快速發展，高科技AAC方法正在不斷增加，主要集中于對失智癥病人的社會心理干預^[28]，為其提供視覺或聽覺信息，然而支持該人群人際關系的相關干預研究仍處于起步階段^[29]。

4.3.1 語音生成和輸出設備

語音生成和輸出設備可通過麥克風獲取預存儲語音，并將文本基于數學算法生成語言并播放。語言輸出可有多種格式，例如符號、圖標和數字及合成語音^[30]。照顧者可根據病人的特點確定輸出類型，并根據對話主題選擇設備屏幕上顯示的詞匯或符號，以減少失智癥病人找詞困難。為驗證該設備對阿爾茨海默病病人對話支持的效果，Fried?Oken等^[31]選擇30例中重度阿爾茨海默病病人參與研究并隨機分配，其中12例使用包含16個詞匯符號的語音輸出設備Flexiboard?，18例使用無語音輸出的設備分別進行2次對話，并通過錄像分析了病人的對話行為，結果發現該設備會降低溝通性能并分散病人的注意力，但研究認為讓病人早期接觸該設備或使用帶有內置揚聲器和放大器的設備可能更有效，未來需進一步探索該結果的可靠性。研究表明，具有語音生成與輸出功能的AAC設備有助于AAC方案的發展^[32]。目前語音生成與輸出設備主要以智能平板系統（I?CARE）等形式在失智癥照護中應用。

4.3.2 平板電腦觸摸激活系統（I?CARE）

I?CARE需要可用于平板電腦和智能設備的應用程序，主要包括基于圖像的解決方案、文本轉語音功能及語音合成的單詞拼寫功能，可根據使用者的需求制定程序界面。Hamel等^[33]設計使用了一種CIRCA運行激活系統，通過觸摸屏呈現與失智癥病人有關的視頻、音樂、照片和現實生活畫面等，以刺激病人的記憶和溝通能力，結果顯示，該系統在以非語言溝通為主和語義失智癥病人的溝通行為中效果更明顯，包括“自適應交互”的模仿溝通行為（如眼睛注視）^[34]、非語言行為（如揉眼睛）及一系列帶有肢體動作、姿勢和面部表情的溝通行為。另外，I?CARE還可促進照顧者與病人的二元互動，Hoel等^[35]采用涵蓋具有不同的復雜性和難度水平的圖像畫廊、短篇小說、諺語和游戲等多種活動的I?CARE，使其適合大多年齡和疾病階段的失智癥病人，結果表明，I?CARE可促進失智癥病人和照顧者二人組的積極體驗，豐富病人社會參與、維持溝通互動關系。

I?CARE設計多樣，圖標常易于選擇，操作要求不高，但仍面臨設計內容個性化的挑戰，且該系統可能會使軀體功能障礙病人的參與受限。未來研究應探索提高該系統的人群適用性及特異性，為失智癥病人及照顧者賦能。

4.3.3 社交輔助機器人（social assistance robots，SAR）

SAR可定義為輔助機器人和交互機器人之間的交叉^[36]，功能更為多樣、智能，目前分為人形機器人和寵物機器人2種。近年來已有研究證實，SAR可以有效改善失智癥病人的語言交流、生活質量及抑郁、焦慮情緒^[37?38]。Zuschnegg等^[39]通過對52名非正式護理人員、護士和培訓師進行訪談，結果表明，大多數參與者認可SAR在提高失智癥病人危險預防意識及日?；顒?、娛樂、飲食以及體育鍛煉等方面的貢獻。此外，Asl等^[40]開展了一項20例65歲及以上失智癥病人和輕度認知障礙病人與社交機器人“MINI”8次互動的試驗研究，通過觀察、訪談證明了“MINI”的可用性和可接受性。國外學者對寵物機器人在失智癥照護領域的應用已進行十多年的研究，證實寵物機器人是一種有發展潛力的社會心理干預措施^[41]。一項加拿大的研究表明，失智癥病人及照顧者使用寵物機器人的優先考慮是其陪伴、互動和安全功能，逼真、可愛的機器人更受歡迎，而機器人與病人的情感一致性（即對某種情況一致的情感理解狀態）是有效陪伴的必要條件^[42]。這為后續研發社交機器人并提高其適用性提供了證據支持。為減少研究和實踐的差距，Koh等^[43]組織來自14個國家的56名專家達成實施寵物機器人專家共識，確定了13項策略以供技術開發人員、照顧者和研究人員在長期護理機構失智癥照護中正確使用寵物機器人，但尚未在實際環境中進行進一步的開發、規范和測試。此外，可進行游戲互動的機器人對失智癥病人認知和行為功能也具有一定改善作用，如互動式單詞鏈Shiritori游戲^[44]等，但相關研究較少，其應用的安全性值得商討，未來可進一步完善SAR的功能以探索其在失智癥照護中多方面的作用。

目前，SAR可通過回憶療法等幫助失智癥病人獲得認知和情感支持、保持記憶等，節省了照顧者工作量和時間，應用前景較廣，但SAR使用成本較高，使用的效率仍取決于使用者的經濟水平以及操作的安全性等。建議未來研究者充分了解SAR的實踐過程，提高SAR在情感一致性、認知和記憶能力訓練及安全性等方面的性能，降低SAR使用成本。

5 ?失智癥照護中AAC應用研究的不足

國外對AAC在失智癥照護中的應用研究較我國更為成熟且多樣，但研究存在缺乏理論指導、未設立對照組、未介紹語言病理學家等其他團隊人員的參與、忽略了對不同場景和環境下使用有效性的分析、缺乏評價標準及長期效果的追蹤等問題，未來需要將生活、治療及機構等不同環境納入研究，開展規范化干預性研究及評估以評價AAC的應用效果。另外，使用者的習慣用語表達可能會阻礙高科技AAC正確識別信息，經濟壓力大、有軀體功能障礙的失智癥病人及文化程度低下的照顧者應用AAC可能有一定受限，且仍面臨AAC個性化的挑戰。因此，后續研究須結合不同使用者的特點進行個性化設計，提高各類AAC的適用性。

6 ?啟示及展望

6.1 探索適合我國失智癥病人的AAC工具

對于大多數病人與照顧者，在實際照護中使用低科技AAC可能更為簡便，易于理解和接受。智能技術與醫學融合背景下，高科技AAC具有較廣的發展前景，但失智癥病人和照顧者與智能輔助技術之間的交互仍面臨著最佳使用體驗和情感一致性的挑戰，相關成本仍有待降低^[8]。因此，建議我國學者將AAC的使用本土化，加強AAC團隊人員合作，評估使用的障礙因素，選擇適合失智癥病人疾病特點、溝通能力和需求的溝通工具與方式，增強AAC在居家、醫療、養老機構等不同環境中的可接受性、適用性和安全性，提高社會效益和經濟效益。

6.2 提高照顧者使用AAC的獲益感

照顧者在支持失智癥病人互動中起到重要作用，例如鼓勵失智癥病人在選擇溝通主題時做出獨立選擇等，但AAC工具并不能完全替代照顧者與病人的互動。照顧者通常認為與失智癥病人溝通交流、情感互動效果差，從而難以獲取病人的真實需求與感受，易影響照護質量^[45]。對此，相關機構應積極開展針對照顧者的各類AAC的使用培訓，并給予高水平溝通能力的指導，建立反饋機制，積極觀察與反饋使用效果，增加溝通的靈活性與個性化，使照顧者從中獲益，減輕照顧負擔，提升失智癥照護質量。

6.3 以理論為指導開展相關研究

目前AAC在國內的使用較局限，較少有干預類研究報道，因此AAC在我國失智癥照護中的有效性尚待探討。AAC內容個性化及對家庭成員的影響有限等問題引發學者關注，近年來，有學者在以人為中心的理論（PTC）和以家庭為中心的理論（FCT）啟發下設計出AAC Plus，以針對病人個人需求和偏好進行一體化照護^[15]。提示未來研究者應在理論指導下開展研究，并可將病人和照顧者二元組作為受試對象納入研究，探索其應用體驗和效果；還可嘗試探索機構照顧者與其他工作人員合作使用AAC交流病人信息的應用效果，可能有助于提高照護質量；應設置完善的評價標準，以客觀、動態評估AAC對失智癥病人和照顧者生理、心理、社會等層面的影響。

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（收稿日期：2023-04-05；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）