如何負責任地回應他人痛苦？
——對中國緩和醫療的再思考

Eric L. Krakauer

1哈佛大學醫學院，美國馬薩諸塞州波士頓 MA02138 2波士頓總醫院緩和醫療與老年醫學部，美國馬薩諸塞州波士頓 MA02138

1 病例與問題

X女士78歲，來自中國，是一名退休教師，喪偶，獨居，患有多種慢性疾病，包括糖尿病、高血壓、缺血性心肌病、慢性腎臟病3期、骨質疏松癥和輕度老年癡呆。她的兒子生活在其他城市，很少能來探望她。去年，她注意到自己大便帶血，經檢查發現患有結腸腺癌，并已轉移至肝臟和肺部。兒子知道后堅持讓母親接受化療，并與妻子共同照顧其起居。

接受化療后的一段時間，X女士病情確有緩解，但體質量持續下降，胸片檢查結果顯示，肺部轉移灶仍在擴大。她一天中的大部分時間都在床上度過，不再愿意與鄰居及以前的同事聊天，現在連上廁所也需要助行器和他人幫助。1個月前，兒媳購物回來時發現，X女士躺在地板上，已經神志不清。緊急送往醫院后，被診斷為肺炎、膿毒性休克、肺水腫和急性腎衰竭，進入ICU后不久，因心臟驟停接受了心肺復蘇。心肺復蘇后的評估結果顯示，X女士多處肋骨骨折、氣胸、腎衰竭并出現了缺血性卒中。在兒子的堅持下，X女士接受了氣管插管、機械通氣、血管活性藥物和血液透析治療，并依靠呼吸機和血液透析維持了兩周。在醫生提議可以進行胃造瘺手術后，兒子立即要求進行手術，術后繼續住在ICU。然而1周后，X女士再次出現心臟驟停，盡管醫生全力搶救，30 min后仍因搶救無效而宣布死亡。事后，大多數親戚都對X女士的兒子表達了稱贊，認為他是個孝順的兒子。

問題：中國傳統死亡文化中將“善終”作為人的最終追求。X女士的經歷能否算作善終？如果答案是肯定的，善終究竟是什么意思？對于個體，善終的含義如何確定？什么樣的醫療才能使善終成為可能？X女士在生命末期是否得到了最好的關懷？如果沒有，什么才是最好的關懷？

2 關于回應他人痛苦：歷史溯源

照顧病痛中的親人以及瀕臨死亡的人，并不是什么新鮮事，在有文字記載的歷史長河中，我們可以看到許多關懷他人痛苦的相關證據。例如，儒家經典《孝經》中提到，孝順的孩子應該在父母生病時給予他們特別的照顧，并加倍奉養[1]。這種責任源于“孝順”，它體現了家庭關系的最高價值。大約在同一時期，巴利文典籍《摩訶婆伽》描述了佛陀如何關愛病患：“誰照顧病患，誰就是在照顧我?！盵2]這里，照顧他人似乎是一種責任，因為每個人都具有神性或者是神的代表。

為需要的人提供照護場所同樣有著悠久的歷史。根據伊斯蘭歷史學家穆罕默德·伊本·賈里爾·塔巴里的記載，早在公元9世紀，伊斯蘭就在貿易和軍事路線沿線設立了照顧病患的“臨終關懷院”。從公元11世紀開始，基督教十字軍也在地中海和朝圣路線沿線建立了臨終關懷醫院。

1633年，一個名為“圣文森特·德·保羅慈善之女”的天主教修女協會在法國成立，承擔起了在臨終關懷醫院和家中照顧窮人和病患的工作。然而，當時西方哲學正在經歷一場革命，這場革命從根本上改變了照顧病患和臨終者的方式及目的。

3 笛卡爾醫學模式

17世紀初，法國哲學家勒奈爾·笛卡爾提出，“存在”意味著成為“思考的自我”(ego cogitans)的客體。思考的自我，即思考的主體，對于這個主體而言，世界完全由客體組成，所有客體均可被思考主體測量、研究、操縱和處置。換言之，一切事物都可被認知和掌握。通過闡明自然的力量，即產生、改變和毀滅所有客體并決定其每一次互動的力量，思考主體就能夠了解客體。原則上，任何事物都無法抗拒思考主體的闡釋和認知。笛卡爾在其1632年出版的《方法論》一書中明確指出了這一點：“……我們可以清楚地認識火、水、空氣、星辰、宇宙以及周圍一切其他物體的力量和作用，就像熟知什么匠人做什么活一樣；我們可以像匠人一樣，因勢利導將這些知識用于所有適當目的，從而成為大自然的主人和擁有者?！盵3-4]

關于主體認知最適合用于什么目的，笛卡爾認為：“……最重要的是保護健康。健康無疑是人生中最重要的一種幸福，也是其他一切幸福的基礎?！奔丛谥黧w掌握的科學客觀領域中，醫學是最重要的。雖然所有技術都能夠通過保障人類的利益，推動其對幸福的追求，但最大的利益是健康。醫學能夠通過了解人體及疾病來確保并維護健康這一至高無上的幸福。

在笛卡爾看來，醫學與其他科學一樣，只能認知客體。這并不是說醫學忽略了主觀數據。相反，主觀數據通常是關于客體的數據，因此只是客觀思考的另一個方面。醫學尋求了解正常生理和病理生理知識，進而掌控正常生理和病理生理，通過闡明人體的功能、功能障礙或疾病的原因來認知人體。醫學還尋求了解疾病如何發生以及如何恢復和保持健康。笛卡爾認為：“……如果充分認識了各種疾病的原因以及自然界向我們提供的一切藥物，我們可以擺脫很多種軀體疾病和精神疾病，甚至可能抵抗衰老、延年益壽?！钡芽枖嘌?，醫學可以駕馭身體，在一定程度上也可以駕馭心靈，從而無限期地保持健康。

在《方法論》和《第一哲學沉思錄》中，笛卡爾都將人體描述為一臺機器，稱之為“人體機器”[5]，其由神經、肌肉、靜脈、血液、皮膚和其他器官等多個部分組成，這些部件可能像“制作拙劣的時鐘”一樣失靈，結果就是產生疾病。主體客觀化的醫學思考模式認為，原則上可以通過明確故障原因和發明治療方法來排除這些故障。對于某些故障，可以利用藥物作為治療手段。但由于人體機器的復雜性，故障可能產生于一個或多個部件，原則上，醫學可以修復或替換任何一個部件。換言之，人體就是由一次性部件和可能被替換的部件組成。

在科技時代之初，笛卡爾就認為可將器官替換和維持生命的技術作為維持健康的手段，并提出生命可以無限持續，健康也可以無限維持。按照笛卡爾的觀點，當醫學掌握了足夠的人體知識，就能夠將人類從“年老體弱”中解放出來，通過治療疾病、修復或更換故障部件，不斷向后延緩死亡時間。掌握了足夠的知識和技能后，醫學就能戰勝死亡本身，與其他任何自然現象一樣，死亡也是一個可以闡釋和認知的客體。笛卡爾關于掌控死亡的夢想在很大程度上影響了現代西方醫學的教育、研究和實踐。它將死亡醫學化，死亡因而變成了一個主要需要醫學干預的技術問題。因此在20世紀50年代之后，西方文化中死亡的地點從家庭轉移到了醫院[6]。

笛卡爾“戰勝死亡”的計劃催生了維持生命/延緩死亡的技術，比如心肺復蘇、機械通氣、血液透析、人工營養等。在美國的短暫歷史中，這些維持生命的技術有兩個重要共同點：首先，這些技術均在20世紀60年代開始普及，且一旦普及開來，就很難不去使用；其次，早在20世紀70年代中期，人們就開始認識到維持生命的技術不僅能為患者帶來明顯好處，其也可能是有害的。這些技術既是給我們的偉大恩賜，也會帶來不可預見的危險，甚至可能加劇痛苦。從那時起，美國的患者、家屬和醫生一致認為，有時候最好的選擇反而是暫?；虺烦S持生命的治療，法院也找到了允許在某些情況下暫?；虺烦S持生命技術的法律依據。例如，醫院成立了臨床倫理委員會，以幫助患者權衡接受特定維持生命治療的利弊，開展病例會診已成為北美地區的標準做法。

4 維持生命技術與善終

維持生命技術的不利影響通常包括延長或加劇患者的痛苦和衰弱，甚至導致患者出現焦慮、譫妄、抑郁等癥狀。當患者家屬被問及是否使用這些技術時，無論他們作何選擇，都可能感到焦慮或內疚，而這些情緒可能會伴隨他們一生。對于有機會康復或出院并擁有可接受的生活質量的患者來說，維持生命的技術利大于弊，但許多患者(如X女士)卻因病情危重而并無康復的機會。

回到文章開頭的問題：在中國，“善終”意味著什么？現代醫學如何實現或推進“善終”？維持生命的技術對于實現“善終”有何作用？是否可能阻礙“善終”的實現？照顧病弱長者的傳統責任是否仍有意義？“孝順”在當今社會的含義與孔子時代的含義是否相同？甚至可以探討與幾十年前的含義是否相同？有創生命維持技術的出現是否應改變“孝順”的表達方式？或者說改變是否已經發生？掌控生命的技術目標是否在不知不覺中侵蝕或改變了傳統文化價值觀和意義？維持生命的技術看似是表達孝順、實現健康和長壽的手段，但技術本身是否已成為目的[7]？

當技術手段成為目的，心肺復蘇、機械通氣、血液透析等技術本身可能變得至關重要。延緩死亡可能變得比待在家里、感到舒適、和親人在一起、與親人告別、與疏遠的親人和解、給予和請求寬恕更為重要，甚至比患者是否有能力做這些事情更為重要。在北美地區，20世紀60年代和70年代的技術思維已經不知道如何不使用維持生命的技術手段，結果對患者造成了很大傷害[4]。如果孝順不能適應或不符合當前的社會和醫療技術環境，在中國是否也會面臨類似的風險？更具體地說，在當代中國，維持生命的有創性治療如何才能得到最優化利用，實現利益最大化和傷害最小化？對“善終的意義”這一問題的回答可能部分取決于如何回答上述問題。

5 對中國緩和醫療的再思考

與其他醫學領域或醫療模式不同，緩和醫療并不是一種固定不變的技能或活動。如果面臨嚴重的疾病、不同的社會經濟背景或文化價值觀與西方高收入國家存在差異，緩和醫療的需求和實踐方式也應有所不同[8-10]。

在我看來，現代緩和醫療的興起源于對笛卡爾醫學模式忽視、制造和再造痛苦的反思。緩和醫療的主要目的是緩解重病患者的痛苦，同時關注維持生命的技術本身可能帶來的不必要傷害。緩和醫療并不完全排斥醫療技術的使用，因為緩和醫療關注的是解除痛苦，因此其更強調負責任地使用技術。然而，這并不意味著其主要目的是對適當使用維持生命的治療或其他醫療技術進行倫理考量，相反，緩和醫療注重傾聽患者的痛苦聲音并積極響應他們的需求，并以此來決定技術的使用方式。

緩和醫療會利用醫療技術來緩解患者的痛苦，包括維持生命的必要技術[11]，然而緩和醫療并不拘泥于這些技術，甚至可能在必要時放棄使用維持生命的技術，其關注的焦點是緩解患者的痛苦，維持生命的技術并不總是必需的。緩和醫療并非完全由技術所驅動，而是強調技術的使用應當自然、順應病情。更為重要的是，緩和醫療尊重并接納死亡的自然過程。這并不意味著忽視臨終患者或放棄治療可能恢復的患者，其目標不僅僅是戰勝死亡，而是無目的性地關懷每一位患者，沒有預設的目標使緩和醫療能夠真正傾聽患者的聲音。

在利用最先進的醫療技術快速緩解患者痛苦和其他不適的同時，緩和醫療也關注疾病管理醫療模式所忽視的痛苦。這些痛苦可能來自于身體上的不適，但更多時候來自于患者內心的失落感，比如失去健康、工作、收入、獨立生活能力、社交聯系以及生活意義，甚至在面對死亡時感到自我價值的喪失。并無任何一種方法可以準確地衡量痛苦，或者完美地應對痛苦，因此不可能制定一個基本的方案來緩解痛苦。真正重要的，是如何關注和應對患者個體化的痛苦，然后制定最適合他們的緩和醫療措施。

緩和醫療承認自身的局限性和所有技術的局限性，承認死亡是不可避免的，并積極與患者共同尋找最合適的方式，以最自然的方式離世。最重要的是，緩和醫療更關注患者作為“他者”的感受，不僅將患者視為醫療對象，而是讓他們在有意義的環境中、在親密關系網中、在符合其傳統文化背景中得到關懷，這種關懷允許“他者”保持他們的獨特性。

近年來，筆者有幸應邀參加了中國關于緩和醫療的討論，同時傾聽了兩個緊密相關話題的探討，即如何翻譯“palliative care”這一詞匯？如何將西方的緩和醫療實踐引入中國？在這兩個問題的討論中，與會者達成了共識，將治療和緩解嚴重疾病痛苦的這一學科翻譯為“緩和醫療”。醫療保健應以舒適與“和”(harmony)為導向。但是，“和”指的是什么呢？自身的和諧？與他人的和諧？與社會和自然環境的和諧？還是包括以上所有這些含義？無論是何種情況，中文對緩和醫療的重新詮釋至少為“善終”的定義提供了部分答案。中國醫療服務提供者和中國醫療體系如何才能讓重病患者獲得舒適與“和”？孝順是否意味著年輕人有責任幫助長輩獲得舒適與“和”？

回到文章最初的問題：X女士的經歷是否可以被視為“善終”？她的兒子是否盡到了孝順的責任？他是否可以做得更好，為母親提供更為人道的臨終關懷，讓母親在生命最后的日子里不再受更多的痛苦折磨？比如將母親接回家，給予她溫馨的照料？這樣的照護模式能否在全中國得到普及？我們能否認同，盡孝的最佳方式是讓母親在家中獲得舒適與和諧，而不是堅持在ICU依賴各種醫療器械盡可能延長和維持她的生命？即使X女士的兒子在感情上能夠接受這種觀念的轉變，他的家人是否會指責甚至排斥他，認為他是不孝之子？開展全國性的討論和教育能否改變這種態度？

我認為，找到這些問題的答案對于增進中國人和海外華人的福祉都非常重要。同時，在中國找到的答案也可能為西方文化提供新的視角，幫助其尋找疾病、死亡和醫學的真正意義，因為笛卡爾式掌控自然和戰勝死亡的模式已經讓西方文化在面對死亡時感到迷茫。

利益沖突：作者聲明不存在利益沖突