緩和醫療存在的爭議

于世英

華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院腫瘤科，武漢 430030

緩和醫療(palliative care)舊稱姑息治療，其基本理念是為患者提供緩解疼痛及其他痛苦癥狀、心理困擾、精神困擾和社會需求的干預措施。這些措施具有如下特征：必須以研究證據為基礎；在需要時，將緩和醫療整合入疾病的綜合治療措施，可能對病程產生積極影響；提供支持，幫助改善患者生活質量；幫助患者盡可能積極生活，直至去世；幫助患者及家庭應對面臨死亡的危機；珍重生命，并承認死亡是一個自然過程，既不加速也不推遲死亡；幫助解決患者及家屬需求，包括喪親輔導。就緩和醫療的基本理念而言，其服務對象范圍較為寬泛，但落實到臨床醫療中，究竟誰是緩和醫療照護的對象，緩和醫療應該什么時間介入，卻存在不同的看法和爭議。本文將就緩和醫療照護對象范圍及介入時機存在的爭議問題進行討論。

1 緩和醫療存在的爭議

1.1 照護對象范圍

關于緩和醫療照護對象的范圍，目前存在以下兩種觀點：(1)僅限于疾病威脅到生命的患者，如晚期癌癥。該觀點易被患者接受且獲益證據充足。若將應用對象范圍擴大至疾病并非即刻威脅到生命的患者，如癡呆或急性疾病等，難以被患者接受，且缺乏足夠的研究證據。此外，若照護對象范圍擴大為所有嚴重疾病患者，現有醫療保健體系、人力資源和財政難以保障其臨床實施。(2)緩和醫療照護對象范圍應擴大至所有嚴重疾病患者，包括非即刻威脅生命的疾病，如老年癡呆等慢性疾病、人道危機等急性疾病患者。由于嚴重疾病患者，即使未至生命末期，同樣遭受痛苦，甚至長期遭受病痛折磨，而以減輕生命終末期痛苦及改善生活質量為目標的緩和醫療，其理念和措施同樣適用于所有遭受痛苦的嚴重疾病患者。對于所有嚴重疾病患者，緩和醫療是一項基本醫療，人人均有權享有。

1.2 介入時機

關于緩和醫療介入的時機，目前存在以下兩種觀點：(1)在生命終末期介入緩和醫療，即安寧療護，或稱臨終關懷。過早向患者及家屬提及緩和醫療，會給患者帶來負面暗示，甚至影響患者治療疾病的信心。應將使患者有信心治療疾病放在首位，不到迫不得已切勿提及緩和醫療與安寧療護。(2)在嚴重疾病早期介入緩和醫療。嚴重疾病患者，尤其是慢性疾病長期承受巨大的身心痛苦，需要及時積極預防和緩解痛苦。慢性疾病晚期患者預后及生存時間的不確定性會拖延緩和醫療照護開始干預的時間，使患者持續忍受痛苦折磨，如在患者臨終時刻才開始緩和醫療，患者及家屬難以從中獲益。

2 討論

上述兩個問題爭議的焦點主要在于是否擴大緩和醫療照護對象范圍和提早介入緩和醫療，這不僅是醫療服務對象界定的學術問題，也涉及政策、倫理等復雜的社會問題，因此，筆者將從緩和醫療發展史、定義更新、現有證據及研究進展三方面，結合臨床實際需求針對焦點問題分別進行討論。

2.1 擴大緩和醫療照護對象范圍

首先，就緩和醫療發展史而言，緩和醫療在學科發展初期的主要照護對象是晚期癌癥患者。1982年，世界衛生組織(World Health Organization，WHO)將推行緩和醫療列為攻克惡性腫瘤難題的四大目標任務之一。其在晚期癌癥領域成功推行后，人們發現照護對象不應僅限于終末期癌癥患者，嚴重疾病患者同樣需要緩和醫療照護。全球死亡人口中約16%的人死于癌癥，非癌癥疾病離世患者的占比遠高于癌癥患者[1]。對于非癌癥晚期疾病(如重要器官衰竭)與非即刻威脅生命的嚴重疾病(如阿爾茨海默癥)，無論患者預后如何，均有可能因病情復雜而遭受巨大痛苦。2017年柳葉刀全球緩和醫療及疼痛治療委員會提出，每年有超過6100萬人經歷健康相關痛苦，并可能通過緩和醫療得以顯著緩解[2]。但全球至少80%的患者無法獲得最基本的緩和醫療干預措施，如止痛藥，因此有必要修改緩和醫療定義，將其定義側重于及時緩解痛苦，以適用于所有需要緩和醫療的患者[2]。

其次，就緩和醫療定義更新而言，1990年和2002年，WHO將緩和醫療定義為針對患有威脅生命疾病、以現有醫療手段難以治愈的患者，通過治療和護理以緩解疼痛及其他痛苦癥狀，并盡可能地降低患者及其家屬心理和精神痛苦，以改善其生活質量。WHO強調，針對癌癥患者的緩和醫療，其目的并非治愈癌癥，而是緩解癌癥引起的癥狀和痛苦，并提高患者及其家屬的生活質量。緩和醫療可幫助患者生活得更舒適。在癌癥晚期患者比例較高且治愈率極低的地方，尤為需要緩和醫療[3-4]。2018年，國際安寧緩和醫療協會(International Association for Hospice &Palliative Care，IAHPC)承擔緩和醫療定義的修訂任務，然而參與定義修訂的412名醫務工作者來自收入水平不同的88個國家，對于緩和醫療的看法和解釋存在明顯差異，一方認為緩和醫療適用于所有需要緩解痛苦的患者，另一方則認為緩和醫療應用于生存期非常有限的患者。經討論，最終于2020年更新緩和醫療定義：針對因嚴重疾病(指疾病嚴重程度較高，無論是否達到死亡高風險，但對患者軀體、心理精神、生活質量及其照護者造成沉重負擔的疾病)而遭受健康相關(指與任何疾病和創傷相關)嚴重痛苦(指患者經歷的劇烈疼痛或極度不適的軀體、精神心理感受，這種痛苦嚴重到若無醫學干預則無法緩解，且嚴重影響軀體、心理和/或情緒、社會等諸多方面功能)的所有年齡段患者(包括兒童青少年，尤其是接近生命末期患者)進行積極的全人照護，旨在提高嚴重疾病患者及其家屬和照護者的生活質量[5]。新定義關于緩和醫療的照護對象是針對患有“嚴重疾病”且遭受“重大痛苦”的所有個體，而不僅僅是“危及生命”的情況，強調緩和醫療是針對患者的痛苦體驗，而非針對疾病的診斷和預后。

再次，就現有證據及研究進展而言，新定義中的疾病嚴重程度及年齡段的納入仍需更多證據支持。(1)嚴重疾病方面，大多需要較復雜和較長時間的治療和恢復，患者可能需要反復住院及持續治療，如惡性腫瘤、心力衰竭、肝功能衰竭、腎功能衰竭、重癥肺炎、重度腦外傷、阿爾茨海默癥、艾滋病、先天性畸形等。其中，惡性腫瘤及部分急性嚴重疾病，如重度營養不良、低出生體重、早產、產傷、出血熱、創傷、中毒等，若能得到充分和及時治療，嚴重情況可能是暫時的。此外，嚴重疾病還包括因人道主義危機，如戰爭、嚴重自然災害及重大流行性傳染病而引發的嚴重創傷和疾病。WHO發布的《將緩和醫療和癥狀緩解整合到人道主義緊急情況和危機的救援響應：世界衛生組織指南》中提出，在人道主義危機中，醫療救治不僅要盡一切努力挽救患者生命，還應重視遭受嚴重創傷及疾病患者軀體和心理痛苦的緩和醫療照護，并保障醫療資源的合理分配[6]。值得注意的是，晚期癌癥患者作為緩和醫療的照護對象已獲得足夠證據支持，但非癌癥嚴重疾病的相關研究尚處于發展階段，有待后續進一步深入探索[7]。(2)年齡方面，2000年WHO發布《兒童緩和醫療》，并將其納入全球衛生議程的關鍵領域。在為兒童提供緩和醫療時，應充分考慮其生理、心理及對家庭的影響等特點，強調與患兒及其家屬良好溝通和共同決策。盡管兒童緩和醫療的研究證據相對有限，但現有證據、國內外臨床實踐經驗、國際指南和倡議均認為緩和醫療照護對象擴展至兒童及青少年具有合理性和必要性[8-10]。

2.2 提早介入緩和醫療

首先，就緩和醫療發展史而言，緩和醫療是在安寧療護基礎上發展的一門獨立學科。1967年，英國倫敦建立了世界首家收治生命終末期患者的安寧療護(臨終關懷)?？漆t院，隨后癌癥鎮痛研究及精神心理關懷的現代緩和醫療模式逐漸被廣泛接受和推廣。隨著安寧療護的不斷發展，緩和醫療的理念和模式也逐步建立，其理念與安寧療護保持一致，但更強調對患者的照護模式應從嚴重疾病的早期開始，并貫穿疾病治療始終，而安寧療護作為緩和醫療的重要組成部分和核心技術，其照護模式重點應用于生命終末期。20世紀70年代，共60多個國家/地區先后建立緩和醫療機構，至1989年全球已有 2000余所。然而，即使建立緩和醫療機構，延遲開展緩和醫療的情況仍十分普遍。對于生命終末期的患者，若緩和醫療的介入時機過晚，患者及家屬則難以充分獲益。據美國國家安寧緩和醫療組織2002年報道，緩和醫療機構服務的患者中，34.7%在轉入后7 d或更短時間內死亡，可想而知，緩和醫療干預的時機延遲至患者死亡前幾日，將給患者帶來巨大痛苦[11]。日本關于緩和醫療干預時間的調查報告顯示，半數失去親人的家庭成員認為轉診至緩和醫療機構的時間較晚(30%)或非常晚(19%)，難以使患者從中獲益，同時也使其家屬承受更多的痛苦[12]。

其次，就早期緩和醫療的定義而言，早期緩和醫療并非提前向患者及家屬傳遞放棄治療的負面情緒，也非提前終止控制疾病的有效治療，而是將緩和醫療手段整合至疾病綜合治療中。緩和醫療的早期介入不僅能及時緩解患者的痛苦癥狀，更好地保障患者生活質量，且有助于嚴重疾病的治療，甚至對病程的控制發揮積極作用。此外，將緩和醫療早期融入醫療決策討論，制訂切實可行的治療目標，可使決策更具科學性和人文關懷，更加尊重患者本人的意愿。

再次，就早期緩和醫療研究進展而言，目前的研究對象主要為晚期癌癥患者。2010年，美國麻省總醫院Temel等[13]針對晚期非小細胞肺癌患者進行早期緩和醫療聯合標準腫瘤治療或單用標準腫瘤治療，結果顯示早期緩和醫療組較標準腫瘤治療組患者，生活質量更高(FACT-L均值98.0比91.5，P=0.03)，抑郁癥狀發生率更低(16%比38%，P=0.01)，中位生存期更長(11.6個月比8.9個月，P=0.02)，說明早期緩和醫療可顯著改善晚期肺癌患者生活質量和情緒，延長生存期。2017年，Haun等[14]對7項晚期癌癥患者早期接受緩和醫療的隨機對照研究進行數據分析，結果顯示早期接受緩和醫療可輕微改善生活質量，也可減輕痛苦癥狀的強度。Huo等[15]針對晚期癌癥患者進行早期緩和醫療聯合抗腫瘤治療或單用抗腫瘤治療的對照研究顯示，接受早期緩和治療的患者生活質量及情緒更好，癥狀更少，生存率更高，選擇在家中死亡的概率高于對照組患者，而資源使用無明顯差異，提示早期緩和醫療可改善無法治愈的晚期癌癥患者的生活質量。近年來，晚期癌癥患者早期接受緩和醫療的益處已不斷獲得較充足的證據支持[16]。不僅如此，心力衰竭等非癌癥疾病的研究也同樣證實，緩和醫療不僅用于終末期，更要從早期階段開始介入，但在非腫瘤領域早期緩和醫療的證據研究尚處于起步階段[17]。

綜上所述，緩和醫療照護對象范圍已從“絕癥”轉變為“晚期進行性慢性疾病”，從“癌癥”轉為“所有慢性進行性疾病”，從“生存數周或數月的預后”轉為“有限的生命預后”。盡管緩和醫療的照護對象和干預時間的臨床界定仍需開展更多研究加以論證，但目前已形成兩項基本共識：(1)緩和醫療作為一項基本醫療，照護對象應擴大至身患嚴重疾病、遭受重大痛苦的所有年齡段患者；(2)緩和醫療應早期整合至嚴重疾病的治療全過程。

3 未來展望

隨著緩和醫療的不斷研究及臨床實踐經驗的不斷積累，人們意識到全生命周期的優質醫療服務離不開緩和醫療。將緩和醫療照護對象擴大至身患嚴重疾病、遭受重大痛苦的所有年齡段患者，是追求公平、優質醫療發展的必然趨勢。為使緩和醫療發揮更大的作用，不僅要將照護對象擴展至所有需求者，且要關口前移，及時將緩和醫療干預措施整合至嚴重疾病診治的全過程。

緩和醫療照護對象擴大及干預措施關口前移的新共識，對現有的醫療服務體系及臨床工作帶來了新挑戰。一是如何解決供需矛盾，即解決緩和醫療的可及性問題；二是如何在臨床開展優質緩和醫療服務，即解決緩和醫療的水平提升問題。在具體臨床實踐中，還涉及緩和醫療照護對象的臨床界定標準，早期介入的臨床實施標準，現有醫療保健體系，現有人力資源、教育、財政資源等保障體系優化改革等方面。為應對新挑戰，WHO于2021年發布兩項關于發展緩和醫療的重要報告：一是 《關于評估全球緩和醫療發展情況的報告：一套可操作的指標》[18]；二是《優質衛生服務和緩和醫療：支持政策、戰略和實踐的實用方法和資源》[19]。WHO提出，目前全世界僅約12%的緩和醫療需求得到滿足，因此需從緩和醫療服務機構、政策、基本藥物、教育培訓、研究、公眾和社團等6個方面加以改善，在各國致力于實現全民健康覆蓋時，必須確保將緩和醫療全面整合至健康服務中。WHO呼吁各國應不懈努力采取一致行動，縮短緩和醫療提供方與需求方的差距，擴大獲得優質緩和醫療的機會，確保需求者均可獲得及時、公平的緩和醫療服務。

我國推行緩和醫療已有30余年，但緩和醫療的普及與提高仍處于初級發展階段，其照護對象和介入時機大多集中于晚期癌癥患者的終末期。2016年國務院發布《“健康中國2030”規劃綱要》，提出全民健康要惠及全人群、覆蓋全生命周期[20]。目前緩和醫療仍是我國全生命周期服務中的短板，重新認識緩和醫療照護對象及介入時機問題，有助于加快我國緩和醫療的發展。緩和醫療照護對象范圍的擴大及介入時機的提前也帶來新挑戰，亟待制訂新的戰略計劃并加以實施，以加快探索適合我國國情的緩和醫療發展道路。

利益沖突：作者聲明不存在利益沖突