惡性腫瘤：兒童無法承受之痛

文/本刊記者 李瑚

世衛組織資料顯示，惡性腫瘤已成為兒童第二大死因。短短五年，中國城市兒童腫瘤發病率上升了18.8%。在湖南，僅省兒童醫院每年收治的惡性腫瘤患兒就達2000余例，其中兒童白血病年接診病例就由十年前的57例上升至1000多例……

然而，令人擔憂的是，社會公眾的認知不足，再加上醫療資源緊缺，社會保障尚未健全，兒童惡性腫瘤成了一直被忽視的“暗瘤”。

“祝你生日快樂，祝你生日快樂……”2015年1月14日，湖南省人民醫院（下稱“省人醫”）兒童醫學中心“生命小戰士會”活動室里，兒三科9病床的李浩軒虔誠地閉著眼睛，雙手合于胸前，認真許下愿望，然后和媽媽一起吹熄了蠟燭。一群“小光頭”圍著生日蛋糕，饞饞地舔了舔嘴巴，眼巴巴地等著護士姐姐切第一刀。兒三科的護士劉心笑著說：“我都已經成切蛋糕專業戶了?！边^去的一年，在這里過生日的孩子不下十個。

兒三科是血液腫瘤科，常住著四五十名身患惡性腫瘤的孩子。7歲的李浩軒是白血病患兒，他最好的伙伴小雪也是……他們被上帝選中，要先打敗藏在身體里的“怪獸”，方能繼續完成學習、工作等成長任務。對年幼的他們來說，這條闖關之路艱巨無比。

近年來，兒童白血病被人們日漸熟悉，媒體報道中常見它的身影，社會愛心人士也不吝關愛?？扇藗儗Π籽”澈蟮膬和瘣盒阅[瘤大家族卻知之甚少。更讓人擔憂的是，家長和公眾似乎很難把“腫瘤”、“癌癥”這樣的殘酷字眼與天真的孩童聯系到一起?！凹议L根本無法面對這樣的事實?！笔Y璐杏在湖南省兒童醫院（下稱“兒童醫院”）普外科工作了20年，她常常會遇到這種情景，幾乎每位父母都會經歷一個“否定期”。

▲1月14日，湖南省人民醫院兒童醫學中心“生命小戰士會”活動室里，一群“小光頭”為李浩軒過生日

“不相信”不僅是因為當事人不愿意接受這樣沉重的打擊，也是因為公眾認知不足，再加上醫療機構緊缺，社會保障尚未健全，兒童惡性腫瘤成了一直被忽視的“暗瘤”。

患兒人數逐年遞增

在兒童惡性腫瘤的分類中，除了常見的白血病，還有惡性淋巴瘤、腦惡性腫瘤、神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤等。

以10-20人/10萬的發病率推算，中國3億多14歲以下兒童中，每年有3至6萬名兒童患上惡性腫瘤。其中，白血病患兒最為多見，約占30%，腦瘤患兒約20%，淋巴瘤約10%，其余40%是神經母細胞瘤、腎母細胞瘤等各類實體瘤。

據我國第三次死因調查顯示，在0歲兒童中，惡性腫瘤位居死因第9位；1歲至4歲兒童中，此類疾病位居第5位；在5歲至14歲兒童中則位居第2位，僅次于損傷中毒等意外事故。

值得注意的是，2000年至2010年，我國兒童惡性腫瘤發病率以每年2.8%的速度遞增，死亡率以每年1.1%的速度緩慢下降。其中，城市兒童惡性腫瘤發病率增加速度高于農村兒童，死亡率下降速度低于農村兒童。中國抗癌協會小兒腫瘤專業委員會全國委員、兒童醫院大外科中心主任周小漁表示：“這在很大程度上是因為我國疾病確診技術和治療水平的進步，一些重病的孩子能治好了，有了希望大家才有信心治病。另外，城市家庭比農村家庭更有防范意識，也更愿意花錢為孩子看病，所以城市里被確診的患兒人數不斷增多?！?/p>

2009年，兒童醫院的普外科分成普外一科和普外二科，后者為實際意義上的腫瘤外科。蔣璐杏也從普外科護士長轉為普外二科護士長，對于惡性腫瘤患兒的增多，她有著直觀的感受：“普外二科負責為患兒做手術，之后孩子就會轉至血液內科做化療，流動速度比較快，所以一開始40張病床中只留了10張給惡性腫瘤患兒。但后來患兒越來越多，病床從10張增加到15張，現在已有20張?！薄皞鹘y上醫院常按病變所在部位、治療手段或年齡等將臨床科室分為外科、內科、骨科、新生兒科等，而將小兒腫瘤外科單獨成科，跨系統及年齡收治病人，說明兒童腫瘤已經成為臨床不可忽視的重要疾病?！敝苄O介紹，“科室每年約有200名住院接受治療的患兒，十年來收治的病人成倍增加?！?/p>

兒童醫院血液內科60張床位的大病房住滿了患血液腫瘤的孩子，走廊上還加了床?！笆昵把耗[瘤科30張床的病房里還收治其他病人，可是現在大病房都不夠用了?！毖簝瓤浦魅梧嵜舸湟埠軣o奈，“進修醫生看到這種情況都很驚訝，怎么會有這么多腫瘤病人?！?/p>

被錯過的時間窗

在兒童醫院血液內科病房內，沈露娜趴在母親王曉芳身上疲憊地睡著了，一只手還掛著吊瓶。1歲10個月的她正在與化療后的不良反應作斗爭。此前，她因患腎母細胞瘤動過一次手術，一個腎已被切除，一道長長的傷疤橫穿整個肚皮。

“一般有兩個癥狀，肚子里長包塊，另外10%的孩子可能尿血?！编崬槭莾和t院泌尿一科主任，他收治的腎母細胞瘤患兒，大部分是因為父母在給孩子洗澡時，無意摸到了肚子里的包塊，才帶孩子來醫院檢查。腎母細胞瘤長在后腹膜的位置，能摸到時證明包塊已經不小了，“大的有幾十公分，得用不小的盤子裝?！睆纳蚵赌榷亲永锴邢碌陌鼔K直徑有11公分。

每次看到孩子身上的疤痕，王曉芳都會深深自責?！昂⒆右恢焙芄?，發病后就不太愛吃飯，容易哭鬧。當時我以為是孩子不聽話，還常常罵她。后來才知道是腫瘤，這種病我從沒聽說過啊?！蓖鯐苑己芎蠡?，若是早一點發現，女兒可能就不用受這么多苦?？?歲多的孩子連話都說不全，只會用哭鬧來表達自己的難受。幾次去醫院，孩子的病都被當成了感冒，直到兩個月后才在兒童醫院確診為惡性腫瘤，而此時病情已發展到第三期。

王曉芳的經歷，在惡性腫瘤患兒家長中具有代表性?！皟和瘣盒阅[瘤往往沒有特征性的臨床表現或體征，可以在一段時間內沒什么特別異常表現，有時出現不明原因的發熱、貧血、消瘦、精神不振、頭疼等，易混同于感冒發熱、營養不良、消化不良等小兒常見疾病，醫患雙方的警惕性都不高。醫務人員缺乏警惕性表現為錯把惡性腫瘤的上述表現按一般疾病對癥處理，延誤治療，而家長的麻痹則常導致就醫時間過晚?！敝苄O表示。

“醫生和家長都很少意識到這么小的孩子會得這種病?！敝苄O接觸到的許多病例都是如此。于是，在這種情況下，誤診就出現了。

段韜：睪丸內胚竇瘤，被誤診為普通腫塊切除，隨后復發。

盧可欣：神經母細胞瘤，被誤診為腸細胞淋巴結炎。

黃靜曉：橫紋肌肉瘤，被誤診為口腔炎……

“僅兒童腦腫瘤誤診率就達50%?！痹凇赌戏街苣返囊黄獔蟮乐?，廣州市紅十字會醫院神經外科副主任醫師劉承勇如是說。

家長的認知不足，加上醫生或不確定或誤診，導致了患兒治療的時間窗總是被錯過，也導致了最終確診時腫瘤已廣泛轉移。

“有些孩子很可惜，”提到某些患兒，周小漁很無奈，“父母的依從性不好，以為醫生在嚇唬他們?！逼胀舛?8床的孩子去年9月就被發現疑似惡性腫瘤，醫生要求做檢查，但家長卻只是自作主張買藥給孩子吃。直到12月，孩子的病情惡化后才又送到醫院。這時，腫瘤細胞已擴散全身，孩子的生命危在旦夕。

父母不遵醫囑、亂投醫的現象很常見，幾乎每個醫生都會碰到。3歲的雨晴被確診為惡性腫瘤后，父母不愿讓孩子做化療，反而聽信江湖郎中，吃了幾副中藥?！耙粋€月后，腫瘤細胞從7千多漲到了7萬多，足足長了10倍有余?！编嵜舸浜粲?，“一旦發現苗頭，絕不能掉以輕心，一定要去正規醫院，聽從專業醫生的指導，不要相信那些號稱可治百病的廣告?！?/p>

每一個確診患兒的家人，都有一個共同問題：“孩子為什么會得‘癌癥’？”

事實上，與成人不同，兒童惡性腫瘤中50%與先天胚胎有關，發病時間一般在5歲前會形成高峰。然而，依照目前的醫療科技，尚未就兒童惡性腫瘤的成因做出定論。但此前有大量文獻和臨床檢查表明，兒童惡性腫瘤與家族基因不穩定性、環境污染、兒童飲食、兒童免疫力差息息相關。

周小漁對此解釋道：“大家知道刷油漆有害，但具體會影響哪種腫瘤呢？現已明確和白血病有關，但和其他腫瘤有關嗎？好像有關，但又拿不出確切依據?！?/p>

“敵人”在哪里不知道，因此必須得在其剛冒頭時就揪出來?！耙欢ㄒ獛Ш⒆幼鲶w檢，每年1至2次的B超不能不做?！钡步佑|過惡性腫瘤患兒的醫生都會特別強調：“B超對孩子身體沒有影響。當孩子身體內長有包塊時，B超單呈現的結果一目了然?！?/p>

①下一個化療馬上要開始了，剛長出的頭發又要被剃了

②湖南省人民醫院兒三科病房走廊的小黑板上貼滿了孩子們的心愿卡

周小漁記得，2008年三鹿奶粉事件時，政府免費讓孩子做B超查腎結石，結果意外地查出很多早期腫瘤患兒。早發現，早治療，對醫患雙方都是好事?！霸缙诨純褐恍鑴邮中g就能康復出院，化療都不要做?！钡@些年，早期患兒的數量屈指可數，周小漁收治的孩子基本都是中晚期。

當少量資源遭遇大量患兒

即便已經確診，大部分患兒家長也會因為專業醫療機構緊缺而進退失據。目前，湖南省只有省人醫、兒童醫院、中南大學湘雅醫院、中南大學湘雅二醫院以及南華大學第一附屬醫院是兒童白血病救治定點醫院，全省的惡性腫瘤患兒基本上集中于這五家醫院。

因為惡性腫瘤可能發生在身體的任何部位，需要多科室配合，治療難度較大。1歲的白霂彤因為身體發熱，先是在內科住院半個月，病情并無好轉后進行骨髓檢查，隨即發現很多異樣細胞，由血液實驗室專家查看后確定是腫瘤細胞。然后通過B超、CT檢查，在腎上腺上方發現了一個直徑約2公分的包塊，最終確診為神經母細胞瘤骨髓轉移?！皟和瘣盒阅[瘤的確診和治療需要一個團隊，內科、外科、影像科、病理科、血液室、腫瘤科、放療科、移植科等，任何一個環節缺失都無法得到準確的結果?！笔∪酸t血液腫瘤科主任賀湘玲表示。

此外，兒童放化療和成人差別較大?；熕幬锒际嵌拘运幬?，治療劑量和中毒劑量非常接近。每個孩子的器官功能、免疫能力、承受能力都不一樣，醫生對個體用藥劑量的把控需非常謹慎?！俺扇酥委熥疃喾帜信?、分孕婦，但兒童需要分男女、高矮、胖瘦，還需要分時間?；純旱牟∏橐恢痹谧兓?，治療一個月后體重若增加2公斤，藥物劑量就要調整?！编嵜舸浣榻B道。

③對于惡性腫瘤患兒而言，他們的童年或許會在病床上度過

正是因為難治，所以能治的醫生也少。鄭敏翠曾在某縣級醫院坐診3個月，發現了2例疑似病例，但當地醫院的醫療設備、醫生團隊都無法進行確診，唯一的辦法就是送往省級醫院。一些縣城、鄉鎮的醫生可能一輩子也不會遇到一個病例，即使遇到了也無法診斷?！岸M修醫生更愿意把精力放在肺炎等常見病上?！痹卩嵜舸淇磥?，越不了解的疾病，其實越需要醫生的關注。

當少量的醫療資源遇到龐大的惡性腫瘤患兒，最終受害的還是后者。五家兒童白血病救治定點醫院的病床加起來僅300余張，每個病房里都擺放了2到6張1米寬的小病床，省人醫的血液腫瘤科還加設了“日間病房”?！澳[瘤病人我們一定會優先收治，但仍是人滿為患?！备钹嵜舸鋼鷳n的是，“化療藥物在殺死腫瘤細胞時，也打擊了有益細胞，孩子的抵抗力變得非常弱，稍不注意就會引發感染?！焙芏嗪⒆佣加袪€嘴巴、嚴重肺炎等情況，鄭敏翠看了非常心疼。每次去查房，她都要特別囑咐：“家長要把衛生搞好，孩子吃東西前要洗手?！?/p>

能治愈的腫瘤，卻不受重視

當前，隨著醫療水平的提高，兒童惡性腫瘤治愈率已大大提高。白血病曾被喻為“不治之癥”。但經過幾十年的發展，目前全國已有規范的白血病治療方案，急性淋巴性白血病治愈率已達80%，被視為“可以救治的惡性腫瘤”。資料顯示，橫紋肌肉瘤、肝母細胞瘤、神經母細胞瘤的治愈率是50%至70%，早期惡性生殖細胞瘤和腎母細胞瘤治愈率達90%以上。

每一個與兒童惡性腫瘤打交道的醫護人員都見過生離死別的苦楚，也感受過雨后彩虹的喜悅?！拔迥昵?，莉莉第一次來醫院時才6歲，面黃肌瘦?，F在病好了，人也長大了，可漂亮了，還會彈鋼琴。每次她來復查時，都會給我們一個大大的擁抱?！闭f起這些治愈的病人，兒童醫院普外一科護士長徐宏宇很激動，活蹦亂跳的孩子才是她們工作的動力?！辟R湘玲的辦公電腦里也保留著歷年來部分患兒的照片，治好的孩子有的上了大學，有的工作了，還有的出國了。

即便如此，兒童惡性腫瘤的重視程度仍遠遠不夠。湖南省腫瘤防治辦公室負責人坦言：“與其他疾病相比，兒童惡性腫瘤的發病率相對較低，關注度也低。在全省范圍內收集到的病例數據不足，各醫院之間的合作并不多見?！睕]有完整的統計數據，后繼的研究就難以行動，不論是做研究還是項目支持，政府投資的都是成人腫瘤。這是中國醫療體系發展不平衡的典型問題——發病率低、不賺錢、醫療資源消耗多、病程長的疾病不受重視。

不過，這個短板始終要彌補。2011年，兒童醫院與洛杉磯兒童醫院合作成立“兒童腫瘤診療研究合作中心”，搭建了一條國際病人的就診通道，或是遠程醫療會診，或是邀請專家來長沙為病人動手術。每年定期舉行中美（瀟湘）兒科醫學國際論壇，在腫瘤分會場上，就兒童腫瘤護理、治療的難題進行討論，以及展開相關技術培訓。

賀湘玲認為，更理想的解決辦法是在全省建立一個兒童腫瘤中心，既有臨床又有科研。從事兒童腫瘤專業的內科醫生、外科醫生、病理科醫生、放射科醫生組成一個學術團隊，統一管理病例信息，制定規范的治療方案，共享前沿技術?！凹裙澥×酸t療資源，又促進了學科發展。病人也不用幾家醫院到處跑?！比欢?，理想與現實之間的鴻溝難以跨越，賀湘玲明白，“中心需要掛靠在某家醫院，但是由誰牽頭呢？各家醫院屬于不同的行政部門，沒有領導牽線，醫生也無能為力?！?/p>

盼望社會多些關愛

蔣璐杏每天穿梭于病房，孩子遭的罪、父母的痛苦，她都看在眼里?；加袗盒阅[瘤的孩子需要定期進行鞘注，在沒有麻醉的情況下，長長的穿刺針透過椎骨間隙，硬生生地扎進椎管內，孩子哭得呼天搶地，家長心疼得淚流滿面。孩子化療吃不下東西、惡心、睡不著覺，陪著的父母也不吃不睡。每張病床旁都有張可以攤開的椅子，有的父母辭了職，全身心陪著孩子，在椅子上一睡就是幾個月……

沒人能準確描述疾病的痛苦，醫護人員只能竭盡所能去化解?！懊看吾t生向家屬告知病情時，必須有兩個人在場。因為母親聽到確診‘噩耗’時很多會癱倒在地，旁邊得有人扶?！笔Y璐杏真切地明白，“他們需要關心和呵護?！庇龅讲∏閲乐氐暮⒆?，蔣璐杏都會特別關照，她的手機里存著已康復出院的家庭的聯系方式，必要時，就請他們來疏導這些被病痛折磨的孩子，扶一把深陷絕望的家長。

可讓人遺憾的是，來自社會的關心并不多?！昂仙鹗繒钡拇嬖?，對于湖南省腫瘤兒童的公益服務而言，就像是一片沙漠上僅存的一棵小樹。這是一個患兒、家長、醫護人員和社會熱心人士互相溫暖、扶持、鼓勵的平臺，由“香港生命小戰士會”每年撥款幾萬元，組織聯誼會、探訪，為孩子過節、過生日、買玩具?？?年過去了，小樹還是小樹，沙漠也沒有變成綠洲?！拔蚁Ｍ懈嗌绻砜赐麄?，孩子們每天待在病房，父母們每天生活在焦慮中，如果有外界的力量來幫忙是最好的?！辟R湘玲希望在高校成立社團，由大學生定期來醫院陪孩子畫畫、講故事、做游戲，每年隨著新生的加入，將這份愛一直傳遞下去。

▲B超有助兒童腫瘤早發現

讓患兒家長憂心的除了治療效果，還有治療費用。如果患兒能堅持完整治療，耗費的將是一年集中治療、一至兩年鞏固治療的時間，以及10萬至50萬元不等的金錢。這對絕多大數家庭是一筆沉重的負擔。

據了解，兒童白血病已從2011年起推行大病救助，各省市都納入了醫保報銷范圍，報銷比例在70%至90%不等。但有限的報銷費用有時不能支撐孩子完成整個治療。高?；颊咂骄藤M用標準為14萬元，第一年誘導環節和鞏固強化階段費用標準控制在11萬內，第二年、第三年維持治療階段費用標準分別控制在2萬元、1萬元內。小雪來長沙治療半年就已經報銷了11萬，以后治療的費用就只能按照普通疾病報銷，“上次6000多元的費用只報了700多元，說是很多藥不能報銷?！蹦赣H張云也不明白其中的緣由。家庭條件并不富裕的她每星期都要燉湯，但自己卻舍不得喝，每天隨便吃些蔬菜、米飯填肚子。面對越來越緊張的經濟壓力，張云感到非常無奈和愧疚：“家里還有兩個小孩，弟弟不去上學了，妹妹很乖地說不吃零食，把錢留給姐姐看病?！?/p>

相比之下，兒童實體瘤、淋巴瘤的報銷比例更少。城市兒童的報銷依據城鎮居民醫保，農村兒童則根據新農合報銷。因為兒童惡性腫瘤的報銷屬于各地方管理，每個地市的報銷比例不同，異地一般只能報銷30%至40%?！斑@非常不合理，每個病都是大病，政府應該一視同仁。特別是農村來的孩子，他們本來就沒錢，但報銷的比例卻更低?！辟R湘玲很難理解現行的報銷制度。

在治療過程中，除了腫瘤藥物，很大一筆費用是用在抗炎和抗感染上。兒童免疫力低，在進行放化療后極易感染，而一次抗炎治療就花費上萬元，甚至兩三萬元。穆杰在省人醫做第一個療程的化療時，曾一度陷入昏迷，在ICU病房躺了8天，之后住在有凈化消毒效果的“層流床”，每天還要注射靜脈營養液，一個月就花了10多萬元?！盃I養液、抗炎藥大部分無法報銷，但為了保住孩子的生命，這些都必不可少。我們盡量用國產藥，但費用也不低?！庇械暮⒆又委熞话刖突丶伊?，打電話過去家長說實在沒錢了。周小漁心里很不好受。

籌措募捐款項也是難題。白血病有“小天使基金”，但專門為兒童實體瘤募捐的機構幾乎沒有。兒童醫院的醫護人員通過努力爭取到了宋慶齡基金，但只針對畸胎瘤的孩子，提交相關材料后每人能領到2000元。省人醫也會為一些特別困難的家庭聯系媒體，通過宣傳報道求得社會救助。2014年11月，綠之韻集團在省人醫成立了“愛心病房”，給十幾個孩子每人提供了5000元。但對于患兒家長而言，這個數目代表的是愛，卻不能解決實際問題。

轉眼間，春節已經到了?！靶」忸^”們的新年愿望豐富多彩：希望能有新衣服穿，能騎上腳踏車，能讓媽媽買一頂漂亮的假發，能回家看看爺爺奶奶……但他們最大的愿望是：盡快康復。