中國居民對阿爾茨海默病臨床表現及危害識別

吳玉蓮 楊晉如 程桂榮 鄭超 任泉 馬曉雨 王君瀟 蘇婷婷 曾燕 許浪 歐陽銘 劉丹

(1武漢科技大學醫學院腦與認知功能研究所，湖北 武漢 430065；2職業危害識別與防控湖北省重點實驗室)

阿爾茨海默病(AD)常表現為進行性失憶、失語、失認、失用及視空間障礙等，亦可伴隨焦慮、抑郁、激越和沖動等精神和行為癥狀〔1〕。輕度認知功能障礙(MCI)是介于正常老化和癡呆的中間階段。中國已有癡呆患者800萬，至2040年將超過2 600萬，MCI患病率高達20.8%，并以每年15%的速度發展為癡呆〔2〕。隨著認知功能進行性損害，AD患者會慢慢喪失獨立生活能力，完全需要他人照料，給社會及家庭帶來沉重的負擔。本研究基于網絡，了解居民對AD臨床表現及家庭影響的知曉情況。

1 對象和方法

1.1調查對象 2017年12月至2018年2月，自愿參與網絡調查的18歲及以上的中國居民，答題人數8 061人，有效問卷7 231份(89.7%)；其中男3 514人，女3 717人。

1.2調查方法 問卷設計參考國際AD相關知識測試〔3〕及神經心理學專家指導，擬定AD臨床表現為8個條目，給患者家庭帶來的影響為5個條目，并隨機選取50名被試進行測試后修訂，問卷的結構效度和內容效度經專家認可，經檢驗Cronbach α系數為0.782。問卷采用線上發布，自愿作答，答題時間控制在3 min。18歲以下人員填寫的，信息不完整，同一個IP重復答題的問卷剔除，以確保問卷的質量。

1.3統計學方法 采用SPSS24.0軟件進行t檢驗、多元線性逐步回歸分析。

2 結 果

2.1AD臨床表現識別情況 人群對AD臨床表現知曉情況平均得分(4.52±2.022)分，總體識別正確率為56.5%。不同性別、年齡、受教育程度、居住地人群AD臨床表現知曉情況差異有統計學意義(P<0.05,P<0.01,P<0.001)。見表1。

表1 不同性別，年齡，受教育程度，居住地人群AD臨床表現知曉情況〔n(%)〕

2.2關于AD對患者家庭影響的理解情況 性別、年齡、受教育程度及居住地均對家庭影響理解率有影響(P<0.05)，見表2。

2.3人群對AD早期篩查的意愿 7 231例調查者中，6 648人(91.9%)對AD早期篩查有意愿；不同性別、年齡、受教育程度、居住地人群對AD早期篩查意愿，差異有統計學意義(P<0.05)，見表3 。

2.4AD臨床表現識別影響因素分析 多元逐步線性回歸分析結果顯示，性別、年齡、受教育程度、居住地4個因素均影響人群對AD臨床表現識別(P<0.01)，見表4。

表2 不同性別、年齡、受教育程度、居住地人群關于AD對家庭影響理解情況〔n(%)〕

表3 不同人群對AD早期篩查意愿〔n(%)〕

表4 AD臨床表現識別影響因素多元線性逐步回歸分析(n=7 231)

R2=0.068；F=131.093；P<0.001

3 討 論

本調查結果提示AD認知功能損害表現人群識別度較高，與緩慢的認知功能損傷過程中，記憶力下降是最普遍，最為人熟知相符。但對AD的精神行為癥狀如焦慮/淡漠，日常生活及社交能力下降的識別度均低于50%?？赡芘c我國為中低收入國家，民眾更多的關注在嚴重的疾病軀體表現，而對精神心理方面的表現，既關注不夠，也認識不全，誤認為是精神疾病所致。然而與高收入國家癡呆發病率趨于穩定或下降相比，中低收入國家的癡呆發病率在逐年上升〔4〕，因此我們需要普及民眾對于癡呆的正確認識，幫助早期發現、早期診斷。

本研究回歸分析結果顯示，在影響AD臨床表現識別的社會人口學因素中，受教育程度的相關性最大，其次為居住地和性別，年齡也有相關性。分析有幾方面的因素：①信息獲取的能力，受教育程度高的城鎮居民，信息獲取的能力強，能從各種不同途徑，如書報、新聞、科技期刊、網絡等獲取AD的相關知識，從而增強對AD的識別能力；②社會接觸能力，高學歷城鎮居民，更多地參與社會活動，每天有面對面或電話聯系的家人或朋友，有機會聽說或接觸更多的AD資訊及案例，低教育水平的農村居民，社會接觸面較窄，交流對象多局限于同樣低教育程度的村民；③疾病辨識能力，在流行病學調查過程中發現，低學歷農村居民更多的是被動接受，少有自我懷疑記憶力減退、計算能力下降等是否為疾病所致，辨識能力較差；④疾病防控意識〔5〕，高學歷城鎮居民，在基本生活及醫療保障得到滿足后，更關心自身健康，疾病的預防意識較強。有研究發現低收入的農村居民患癡呆的比例更大，也與自身疾病防控意識不足，未能早期識別有關；⑤疾病關注度，女性識別率高于男性，可能與女性在家庭中更多地承擔照料者的責任，比較關注與老年人健康相關知識有關〔6,7〕。

分析與國人對于AD的誤解有關?！鞍V呆”源自拉丁文de和mind，被認為是精神失控，有侮辱性的內涵。在很多的文化內被認為是懲罰或詛咒，因此造成了誤解及偏見〔8〕。而癡呆在中文中更加有白癡和呆傻的意思，帶有貶義，有失患者尊嚴，使患者及家人難以接受，賈建平教授就建議將“癡呆”更名〔9〕。有學者發現一旦被診斷為AD，可能會帶來惡果〔10〕:①一損俱損，兩代人都活不好；②老年歧視，嚴重的認知功能障礙可能導向對老年人群的負向評價和老年價值的徹底否定；③老年惡待，如果在心理上已經厭煩老人，在情感上已經排斥老人，在行為上就可能虐待、遺棄甚至殺老。

而在認為AD會增加家庭成員工作負擔、經濟負擔和心理負擔方面，分析AD患者由于無法與他人交流或者無法回憶起幾分鐘前發生的事情，必須依賴全天候照顧〔11〕，國內90%的AD患者只能選擇家庭照顧〔12〕。癡呆的患者多合并高血壓、糖尿病等慢性疾病〔13〕，由于自身認知功能的喪失，也喪失了應對此類疾病的自我管理能力，因此照護者要承擔生活照護外，所有的疾病管理及決策〔14〕，導致更多癡呆家庭照護者需要辭職照護，生活質量更低〔15〕。照顧者無暇顧及自身健康，加上持續的壓力和精神緊張會導致照顧者患心血管疾病的風險增高、免疫力下降，其健康狀態和生活質量下降，且已經發現癡呆患者的配偶發生癡呆的風險更高〔16〕。有神經精神癥狀的癡呆患者，可能會對其家庭照護者有攻擊或過激的行為，會讓家人感受更多的負擔，心理疾病的發病會增加〔17〕，研究發現40%的家庭照護者有抑郁或焦慮〔18〕。

近1/5的65歲以上老人有MCI，一半的MCI在3年內發展為AD，在此窗口期，加強AD的早篩，提高診斷率，將有助于減少癡呆的發生〔14〕。然而只有20%～50%的AD患者在醫療機構有記錄，大多數的患者并未得到明確診斷，尤其是低收入國家〔19〕。及時的診斷，是AD患者得到及時的治療、更多的社會支持及照護等綜合干預的先決條件，后者能幫助延緩認知下降的進程，減少精神癥狀的出現，降低疾病的危害。明確診斷后家人能更加理解患者的異常行為，并給與相應的幫助。德國的一項調查顯示僅有71.2%的老人愿意參與AD早篩〔20〕，值得慶幸的是，此次調查人群對AD早期篩查的態度是積極的，93.3%的受訪者愿意參與AD的早期篩查。提示我國已經從世界衛生組織(WHO)和國際阿爾茨海默病協會(ADI)的六階段模型中進展到了有一些認識的第二階段，未來將在政策的支持、優先權及加強投資方面，加速轉化，將癡呆納入公共衛生策略，癡呆患者將享受殘疾者的全部權利〔21〕。