李瑩 劉娟
(天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市“腫瘤防治”重點實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫學研究中心,天津 300060)
病恥感是一個涉及醫學、社會學、心理學等眾多學科的復雜問題,越來越受到研究者和護理工作者的關注,逐漸成為影響公眾健康的重要影響因素[1]。病恥感(Disease Stigma)是指患者由于罹患某些疾病而出現的心理上的羞恥感,屬于一種心理應激反應[2]。有研究[3]顯示,病恥感與患者生活質量呈密切負相關,病恥感在癥狀嚴重程度與生活質量之間起中介作用。病恥感通常會導致患者就醫延遲、治療依從性下降,最終導致其生活質量下降[4]。婦科惡性腫瘤患者由于疾病的原因,手術切除女性生殖器官而擔心影響夫妻感情; 放化療引起的不良反應導致患者出現焦慮、恐懼、抑郁等不良情緒;部分患者將患病原因歸結于自己平時言行不佳,從而導致出現嚴重的內疚感和自責感。目前,國內針對疾病羞恥感的研究主要集中在精神疾病、HIV、傳染病等疾病研究,針對婦科惡性腫瘤患者病恥感的研究較少。為此,本研究對婦科惡性腫瘤患者病恥感現狀進行調查,并探討其影響因素,為制訂促進患者的全面康復、提高生活質量措施提供理論依據?,F報道如下。
1.1 研究對象 本研究根據婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素進行樣本量估計。根據多因素分析樣本量估計的經驗公式:樣本量=研究因素數量×(5~10)倍,本研究納入多因素分析的研究因素有9 個,因此樣本量應在90 例以上。2017年11月至2018年1月,采用便利抽樣法,選取天津市某腫瘤醫院婦科惡性腫瘤患者為研究對象。納入標準:病理診斷為惡性婦科腫瘤;年齡≥18 歲;意識清晰,無言語障礙,能完成問卷調查;愿意參與本研究。排除標準:進行同期放療的患者;既往有精神疾病史者;有傳染病者;合并其他腫瘤或重大疾病的患者;有認知功能障礙者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調查表 該量表由研究者自行設計,包括年齡、文化程度、家庭月收入、工作狀況、醫保類型、疾病類型、婚姻狀況、手術史、疾病分期。
1.2.2 社會影響量表(Social Impact Scale, SIS) 該量表由Fife 等[5]于2000年編制,最初是用來測量癌癥患者和HIV 患者對疾病感知的社會反應或個人羞恥感,后由Pan 等[6]引進漢化并進行信效度檢驗。該量表共24 個條目,包括4 個維度,分別為經濟歧視(3個條目)、內在羞恥(5 個條目)、社會排斥(9 個條目)、社會隔離(7 個條目)。量表采用 Likert4 級評分法,每個條目1~4 分,1 分表示極不同意,4 分表示極為同意,各條目分數相加得病恥感總分,總分24~96分,分數越高表示患者病恥感越強烈。為使問卷各維度的平均得分具有可比性,采用得分指標即各維度的實際得分/該維度理論最高分×100%,表示各維度的得分水平。中文版社會影響量表Cronbach’s α 系數為0.85,各維度相關系數為0.28~0.66,表明信效度較好。
1.2.3 調查方法 本研究由2 名經過專業培訓的研究人員,向研究對象講解本次研究的內容、目的、問卷填寫方法及注意事項,在征得患者知情同意后向其發放問卷,本問卷是屬于患者自評型調查工具,因此問卷完全由患者獨立完成,填寫完畢后由研究者當場收回。本次研究共發放162 份,回收有效問卷156份,有效回收率96.3%。
1.3 統計學方法 研究數據采用SPSS22.0 進行雙人錄入,并進行統計學分析。采用均數±標準差描述計量資料,頻數、百分比描述計數資料。一般資料對病恥感的影響采用t 檢驗或單因素方差分析。然后以病恥感總分為因變量,將單因素分析中有統計學意義的變量納入回歸方程進行多元線性回歸,以P<0.05為差異有統計學意義。
2.1 婦科惡性腫瘤患者病恥感得分情況 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感總分、各維度得分及各維度得分指標見表1。
表1 婦科惡性腫瘤患者病恥感得分情況(分,)
表1 婦科惡性腫瘤患者病恥感得分情況(分,)
項目 分數 各維度得分指標(%) 排序病恥感總分 60.21±8.06經濟歧視 8.51±1.68 70.92 2內在羞恥感 12.99±1.85 86.60 1社會排斥 22.26±3.50 61.83 4社會隔離 16.46±3.25 58.79 3
2.2 不同特征的婦科惡性腫瘤患者病恥感得分比較 不同個人月收入、工作狀況、病種及手術史的患者,其病恥感得分差異具有統計學意義(P<0.05)。見表2。
表2 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感得分比較(分,)
表2 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感得分比較(分,)
項目 例數(%) 病恥感總分 t/F 值 P 值年齡(歲) 1.392 0.302≤40 15(9.6) 57.87±8.01 41~50 31(19.9) 60.32±10.54 51~60 72(46.2) 60.49±7.25>60 38(24.4) 56.77±9.12婚姻狀況 1.289 0.378已婚 150(96.2) 60.34±8.14未婚 4(2.6) 56.83±4.58離異 2(1.3) 58.66±6.09工作狀況 3.915 0.010在崗 48(30.8) 59.54±8.25退休 67(42.9) 59.79±6.48離崗 8(5.1) 53.88±18.33家庭主婦 33(21.2) 63.55±5.62醫保情況 1.843 0.162本地醫保 63(40.4) 60.92±9.35外地醫保 84(53.8) 59.26±7.04無醫保 9(5.8) 64.00±5.98文化程度 0.578 0.562小學 27(17.3) 59.48±9.01中學 82(52.6) 60.87±8.64大學及以上 47(30.1) 59.47±6.31病種3.208 0.025宮頸癌 54(34.6) 59.04±9.48卵巢癌 63(40.4) 59.19±6.16子宮內膜癌 36(23.1) 63.78±8.17其他 3(1.9) 59.67±1.15腫瘤分期 0.619 0.633Ⅰ期 24(15.4) 59.03±7.99Ⅱ期 72(46.2) 60.23±8.01Ⅲ期 42(26.9) 58.92±7.05Ⅳ期 18(11.5) 62.05±12.38是否手術 3.375 <0.001是 96(61.5) 62.35±7.89否 60(38.5) 58.33±6.04
2.3 婦科惡性腫瘤患者病恥感與家庭月收入的相關性分析 婦科惡性腫瘤患者病恥感總分與個人月收入的Pearson 相關分析顯示,病恥感與家庭月收入呈負相關(r=-0.567,P<0.05)。
2.4 婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素多元線性回歸分析 以病恥感得分為因變量,將單因素分析和相關性分析中有統計學意義的變量作為自變量納入多元線性回歸方程,工作狀況和病種為無序分類變量,因此設置啞變量進行分析,分別以在崗和子宮內膜癌為參照,自變量具體賦值方式見表3。結果顯示,患者個人月收入、疾病種類及是否手術是病恥感的影響因素(P<0.05),共解釋病恥感的總變異為42.1%。見表4。
表3 自變量賦值表
表4 156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素多元線性回歸分析
3.1 婦科惡性腫瘤患者病恥感現狀 本研究結果顯示,156 例婦科惡性腫瘤患者病恥感總分為(60.21±8.06)分,將該實際測得的分數與量表的中間值比較后發現,本次調查的婦科惡性腫瘤患者的總體病恥感得分高于中間值,處于中等偏上水平,與國內學者對乳腺癌[7]、直腸造口[8]的調查結果較為相似,但低于李榮等[9]對206 例宮頸癌患者的調查結果。
德國一項納入858 例癌癥患者,囊括乳腺癌、結腸癌、前列腺癌及肺癌4 個病種的橫斷面研究[10]顯示,患者的病恥感水平整體處于低到中等水平,與本研究存在差異,但是其中乳腺癌患者病恥感程度最高,與本研究結果較為接近。分析原因認為,兩種患者均為女性,可能對疾病的心理承受能力較男性差,且女性感情豐富細膩,很在意外界對自己的看法。病恥感是一個多維度的概念,包括內在羞恥和外在羞恥,內在羞恥來自患者自身對疾病的感受,而外在羞恥則來自患者對社會、他人等對自己患病的態度,因此女性患者病恥感程度較高。本研究還顯示,婦科惡性腫瘤患者病恥感各維度得分亦高于中間值,處于中等偏上水平,且內在羞恥維度得分指標最高,為86.60%,可見婦科惡性腫瘤患者認為自己與健康人之間存在高度的隔離感,容易對患病產生自責感。以上結果提示臨床醫護人員應多關注患者對疾病的認知,并指導患者正確應對疾病,從而減輕心理負擔,改善病恥感。
3.2 婦科惡性腫瘤患者病恥感影響因素分析
3.2.1 經濟狀況 本研究結果顯示,個人月收入越高的患者,病恥感得分越低,與國內對乳腺癌的研究[7,11]結果一致,也與國外Asampong 等[12]的研究結論相似。經濟狀況差的患者可能由于患病后無法正常工作,經濟來源減少,認為自身患病給家庭造成負擔,容易對患病產生自責感,經濟負擔與心理負擔雙重壓力導致患者產生病恥感。Ernst 等[2]的研究發現,在崗的患者與無業患者相比,其病恥感程度更低,其研究觀點認為,在崗人員有固定的經濟收入,穩定的經濟來源可以減輕患者心理壓力,自身無用感和無助感程度更低,而無業的患者缺乏穩定的經濟來源,治療費用主要依靠家庭,加之癌癥治療本身較為昂貴,患者容易出現對家人的愧疚感,因此病恥感程度更高。這一結論從側面佐證了本文研究結果。本文所納入的156 例研究對象,86.5%的患者個人月收入在5000 元以下,僅有13.5%的患者月收入超過5000 元,由此可見,我國婦科惡性腫瘤患者收入普遍較低,容易產生病恥感,護理人員在工作中應多關注此類人群的內心感受,針對有高危傾向的患者給予社會支持,減輕患者的經濟負擔,最終緩解患者的病恥感。
3.2.2 疾病種類 本研究結果顯示,子宮內膜癌患者的病恥感得分高于宮頸癌、卵巢癌和其他婦科惡性患者,差異均具有統計學意義。分析原因認為,子宮內膜癌患者年齡較大,經濟來源較少,疾病治療帶來的高額費用需要子女承擔,患者擔心因為治病給兒女帶來負擔,同時由于疾病不能為家庭付出而感到愧疚;而宮頸癌患者病恥感得分(59.04±9.48)分,與趙敏等[13]對300 例宮頸癌患者病恥感研究的結果接近。部分患者認為患病原因是由于性交不潔,目前已經證實,宮頸癌發病與HPV 病毒感染有關,性接觸是病毒傳播的途徑之一,且該病毒具有一定的傳染性,因此患者宮頸癌由于自身得病導致對外界的反應過分敏感,聚焦放大了社會交往中他人對自己的言行表現,甚至對不相關的言行也會產生負性聯想,覺得自己因疾病受到了歧視,同時陰道異常排液出血、有異味在一定程度上影響患者夫妻感情,夫妻生活受到影響,都可能是患者病恥感的重要因素。因此,臨床工作中,醫護人員應重點關注子宮內膜癌的患者,糾正患者關于疾病的認知,幫助患者減輕病恥感,樹立抗病信心;同時增強同伴及家屬關于疾病教育,促進夫妻感情交流,緩解患者的負性情緒,改善病恥感。
3.2.3 是否手術 本研究結果顯示,與未接受手術的患者相比,術后患者病恥感較高。分析原因認為:首先,手術切除了女性的生殖器官,女性特征的喪失導致患者在心理上出現自卑,患者認為自己不再是女性,甚至認為自己可能會出現男性化特征。尤其年輕患者切除雙側卵巢之后,體內雌激素水平急速下降,更年期癥狀來勢迅猛且嚴重程度更高,如盜汗、煩躁、心率加快、情緒容易波動等,均會加重患者的心理負擔,部分患者過度擔心衰老問題,害怕疾病影響夫妻感情[14];其次,手術切除生殖器官使患者喪失了生育功能,尤其是對未育的患者帶來毀滅性的打擊,容易對配偶及家庭產生愧疚感,從而增加病恥感程度;此外,手術過程中可能會切除患者部分陰道,導致術后出現陰道變短,同時激素水平的變化導致陰道干澀,性欲下降,均會影響性功能,從而影響夫妻生活,增加患者病恥感。因此,臨床護士應積極進行關于婦科腫瘤治療的相關健康宣教,尤其手術治療相關的治療及預后重點講解,糾正患者的錯誤認知,同時增加術后性生活指導相關教育,以改善患者性生活質量,降低患者的病恥感水平。
綜上所述,婦科惡性腫瘤患者病恥感處于中等偏上水平,經濟狀況、疾病種類以及是否手術是病恥感的影響因素,護理人員在臨床工作中應針對高危因素患者給予針對性的健康宣教和心理支持,以降低患者的病恥感,提高生存質量。同時,本研究樣本量較小,可能使研究結果存在誤差,建議今后進行大樣本調查,以全面了解婦科惡性腫瘤患者的病恥感現狀,以為臨床工作提供更有力的證據支持。