ICU患者出院后家屬照護體驗質性研究的Meta整合*

杜羿霏，鐘月歡，孫琪鈺，王怡，王晨霞，伍嚴駿

（1 蘭州大學護理學院，甘肅蘭州，730000；2 甘肅省人民醫院，甘肅蘭州，730000）

隨著重癥醫學的發展，ICU 患者的生存率得到大幅提高，ICU 患者出院后普遍存在心理、認知、身體等諸多問題仍需照護支持［1］。家屬作為患者出院后的主要照顧者，在其康復過程中提供生理和情感支持的同時也承受著巨大的照護壓力，易出現一系列心理和生理癥狀，如焦慮、抑郁、創傷后應激障礙、失眠、疲乏、食欲減退等，這不僅損害家屬自身健康而且影響患者長期預后［2-3］。因此，為提高家屬的生活質量，促進患者的康復進程，應準確了解ICU 患者家屬在患者出院后不同階段的照護體驗，以指導醫護人員為家屬提供最大限度的支持。此外，近年來隨著以家庭為中心的延續護理模式的發展，ICU 患者家屬自身身心健康及照護體驗受到了廣泛的關注［4-5］。但是對于醫護人員來說，了解ICU 患者出院后家屬長期、不同階段的照護體驗仍是復雜的問題，但單一的質性研究往往研究時間跨度有限，無法全面闡述ICU 患者出院后家屬長期、各階段的體驗。因此本研究采用Meta 整合的方法對現有ICU 患者出院后家屬照護體驗相關主題的質性研究進行系統回顧，以期更全面、深入了解ICU 患者出院后家屬真實照護體驗，為醫護人員制定具有預防性、針對性、支持性策略提供循證依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索Embase、PubMed、CINAHL、Web of Science、Cochrane Library、中國知網（CNKI）、萬方數據庫（WanFang）、中國生物醫學文獻數據庫，自2011年8月至2021年8月關于ICU 出院患者家屬照護體驗的質性研究。英文數據庫以PubMed 為例，采用主題詞與自由詞結合進行檢索，其檢索式為：（（“intensive care units” ［Mesh］/“critical care” ［Mesh］/“critical illness”［Mesh］/critical care［Ti/Ab］/intensive care ［Ti/Ab］/ICU ［Ti/Ab］）AND（post［Ti/Ab］/after［Ti/Ab］/discharge* ［Ti/Ab］/surviv* ［Ti/Ab］） AND（“family”［Mesh］/family［Ti/Ab］/families［Ti/Ab］/relatives［Ti/Ab］/spouse*［Ti/Ab］/partner*［Ti/Ab］） AND（need ［Ti/Ab］/needs ［Ti/Ab］/experience*［Ti/Ab］/）AND（“qualitative research” ［Mesh］/“focus group”［Mesh］/ qualitative study ［Ti/Ab］/interview［Ti/Ab］/phenomenon［Ti/Ab］/ground theory［Ti/Ab］/focus group［Ti/Ab］）） NOT（infant［Ti/Ab］/pediatrics［Ti/Ab］/newborn［Ti/Ab］）。中文數據庫以中國知網為例，檢索式為：SU=‘重癥監護’+‘危重患者’+‘重癥患者’+‘ICU’AND（SU=‘家屬’+‘照護者’+‘照顧者’+‘配偶’）AND（SU=‘ICU 后’+‘出院’）AND（SU=‘體驗’+‘經歷’+‘需求’+‘感受’）AND（SU=‘定性研究’+‘質性研究’+‘扎根理論’+‘訪談’+‘現象研究’）。

1.2 納入標準與排除標準

納入標準：①研究對象：成人ICU 患者的家屬（包括配偶、父母、子女等），患者年齡≥16 歲且家屬年齡≥18 歲； ②感興趣的現象：ICU 患者家屬在患者出院回家后的照護經歷及感受；③情景：ICU 患者在家庭或社區內由家屬照料；④研究類型：所有類型的質性研究包括：扎根理論、現象學研究、敘事研究、個案研究等。對多種對象（如患者、家屬等）或對多個時間節點（患者在ICU 期間、普通病房期間、回家后等）進行研究，但研究結果中能清晰分離出關于ICU患者回家后家屬照護經歷或體驗的文獻同樣納入。排除標準： ①無法獲取全文的文獻； ②重復發表文獻；③非中文、英文文獻；④對某種干預措施進行效果評價的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

對重復文獻進行刪除后，由2 名經過循證護理系統培訓的研究員根據納入標準與排除標準獨立進行文獻篩選，如意見不統一，由第三方裁決。資料提取內容包括：作者、發表年份、國家、研究方法、研究對象及樣本量、感興趣現象、研究時間、主要結果等。

1.4 納入研究的方法學質量評價

由2 名經循證護理系統培訓的研究員使用澳大利亞JBI 循證衛生保健中心質性研究質量評價工具［6］獨立對文獻進行評價，10 項評價內容均以“是”“否”“不清楚”“不適用”進行評價，如遇分歧，請第3名研究員判斷。若完全符合質量評價標準為A 級，部分滿足為B 級，全部不滿足為C 級，本研究剔除質量等級為C 級的文獻。

1.5 Meta 整合與評價

本研究采用匯集性整合方法進行結果整合［7］。整合步驟如下：對納入文獻進行反復閱讀逐行提取有意義的研究發現，附以相應的支持性資料；將相似的研究發現進行組合歸納形成不同的類別，然后進一步形成研究整合。使用定性研究證據質量評價與分級工具（confidence in the evidence from reviews of qualitative research，CERQual）［8］對證據進行可信度評價。

2 結果

2.1 文獻檢索結果

初檢出相關文獻2 628 篇，最終納入6 篇［9-14］，全部為英文文獻。文獻篩選流程及結果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結果

2.2 納入文獻的質量評價結果和基本特征

6 篇納入文獻基本特征見表1。6 篇文獻中僅FRIVOLD 等［11］研究質量等級為A。其余5 篇文獻［9-10，12-14］質量等級均為B，其中“哲學基礎與方法學是否一致”“是否從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況”2 條目評價結果分別均為 “不清楚”與“否”；4 篇文獻［9，12-14］在“是否闡述了研究者對研究的影響”條目評價結果均為“否”；其余各條目均評為“是”。

表1 納入文獻的基本特征（n=6）

（續上表）

2.3 Meta 整合結果

本研究從納入的6 篇文獻中共提取出52 個研究結果，歸納成5 個新類別，最后得到2 個整合結果，具體內容見圖2。

圖2 納入文獻的整合結果

2.3.1 整合結果一：出院回家初期，家屬存在矛盾的心理并承擔多種責任

2.3.1.1 類別1：患者出院回家初期，家屬積極與消極心理共存 一方面，家屬認為患者出院回家是一種積極的進步，當患者回家時家屬感到放松和解脫（“一直在等待這一刻，感覺棒極了”［13］），即使患者康復取得微小的進步，也會使家屬感到充滿希望和興奮（“很難過看到他不再是以前的他，但沒關系，因為他每天都在進步”［12］）；另一方面，由于缺乏信息、專業知識和技能，家屬存在不確定感（“噢，當我兒子回家時，我不知道我將面臨什么”［9］），不知所措（“他（患者）非常虛弱，我最后想：我該怎么辦?我不是護士”［10］），擔心（“回家對我來說有點可怕，我擔心如何去照顧他”［12］），恐懼（“一想到他要回家，我就怕得要死”［13］）等消極情緒。而家屬表示與醫護人員的溝通能夠緩解自身負面情緒（“他（患者）出院后第二天，家庭護士就過來了，她把所有的事都告訴了我們，她在的時候我感覺很好，她離開后我知道一切都會好起來的”［9］）。

2.3.1.2 類別2：家屬不得不承擔多種責任，打破原有生活方式 患者回家初期對家屬來說是一個艱難的時期，家屬不僅要獨自負責所有家務勞動、照顧孩子［14］、生活社交［12-13］及其他原本應由患者承擔的責任（“她（患者）可以管理好一切，但現在，我要處理大部分的事情”［11］），還要承擔患者的飲食、用藥與身體護理和醫療安排（“他（患者）完全依賴別人，尤其是上下樓梯，可真費勁啊”［9］），部分家屬還要負責對家庭環境進行改造，以滿足患者的康復需求（“我必須翻新和改變家里的一些東西，加入一些技術輔助，我們的老房子絕對不適合殘疾人住”［13］）。此外，家屬不得不改變原來的生活方式，例如減少休閑娛樂時間，以平衡各方面需求（“你必須在家附近，因為他們（護工）隨時會來檢查他的傷口”［14］）。對于有工作的家屬來說，由于缺乏老板和同事的支持，平衡各個角色會更加困難（“人們似乎認為：只要你來上班你必須全心全意工作……但你太累了，你做不到這樣”［14］）。

2.3.2 整合結果二：長期居家照護過程中，患者與家屬雙方出現責任過渡，家屬心理狀況、生理狀況發生波動

2.3.2.1 類別1：隨著患者逐漸康復，家屬與患者之間發生責任過渡 責任過渡即根據患者康復狀況，家屬逐漸將部分責任過渡由患者承擔，例如家庭責任，患者照護責任等［9-10］。當患者逐漸康復時，家屬通過觀察評估患者的能力和意愿相應的撤回援助，嘗試讓患者承擔更多的家庭責任（“我還是比以前做得多，但現在變得更容易了，因為（我丈夫）現在能幫我了”［9］）。但是當患者逃避對自己的健康負責（“現在他認為如果我為他做事會更容易；他變得懶惰了”［10］“我想我所期待的，也是我發現的最困難的，就是讓我的丈夫對自己的健康負責”［9］），或者當家屬未對患者做出正確評估，患者希望獨立而家屬對患者過度保護時（“當她（患者）告訴我‘別插手’，讓她自己做自己的事情時，我發現自己做得太過分了”［10］）會影響雙方責任的過渡，影響患者康復進程。

2.3.2.2 類別2：隨著患者康復進程，家屬依舊經歷復雜的心理活動 盡管患者在居家康復中產生了不同程度的進展，但部分家屬仍感到焦躁不安，并長期保持對患者的關注與警惕（“我們三個人都待在家里，時時刻刻觀察她，如果她有一天過得比平時糟糕，我們就會更加警覺”［10］）；家屬因缺乏康復指導而感到沮喪和不確定（“沒有人能告訴我們如何適當地增加活動水平，這只是一個反復試驗的過程，所以有點令人沮喪”［12］），并且家屬很難協調最初的康復期望與現實的康復進展（“現在他需要更頻繁地休息，不知道他的情況會維持多久……他恢復的比我預期的要慢”［12］）。此外，部分家屬還表現出對未來的擔憂（“真正的擔心是，我死后，我的妻子怎么才能照顧自己?她不能沒有我”［14］），但也有家屬產生了一些積極的看法，重新思考生活的意義（“什么才是我們希望擁有的美好時光?”［14］），更加積極地思考自己的未來（“雖然現在已經完全變了，但它并不一定是壞事”［14］）

2.3.2.3 類別3：隨著時間推移，家屬的生理狀況受到損害 家屬常專注于照顧患者而將自身健康放于次要位置，忽略醫護人員的建議（“在他（患者）住院的時候醫生建議我休息，我自己的身體消耗太大了?，F在回想起來，我應該聽醫生建議的”［12］）。但長期的照護工作使家屬的身體健康受到負面影響，例如出現疼痛（“有段時間，我有點頭疼，脖子也疼……”［14］）、體重下降（“現在我體重63.8 公斤，去年我的體重是76 公斤”［14］）、睡眠不足（“首先，我必須確定他在睡覺，我才能睡，但通常要到第二天早上”［14］）、疲乏（“但我的精神和情感都很疲憊……最近所有的事情似乎都很掙扎”［12］）等癥狀。

2.4 整合結果證據分級

本研究對整合得出的5 個類別進行證據分級，詳見表2。

表2 ICU 患者出院后家屬照護體驗證據分級

3 討論

本研究結果顯示，ICU 患者出院回家后家屬經歷了責任，心理、生理方面的變化，家屬在不同照顧階段中經歷多種挑戰，亟需外部支持。因此，應就不同時期家屬的照護體驗制定針對性的護理措施，以提高居家照護的質量，促進家屬的身心健康。

3.1 完善ICU 家屬的出院準備服務，以應對在患者回家初期面臨的挑戰

家屬在患者回家初期往往經歷多種消極情緒。此時家屬的消極情緒，源于作為患者的主要照顧者，由于缺乏專業知識和技能，不知如何在家庭環境中滿足患者的護理需求。既往研究表明［15］，當家屬獲得充足的信息，掌握必要的技能時，家屬能獲得控制感，并且對照護患者感到更加自信。此外，在患者出院回家初期，家屬因難以平衡多種責任，而影響自身社會生活。研究發現［16］，在有限的時間、生理和心理資源背景下，家屬承擔多種責任，照顧負擔過重，同樣會導致其產生負面情緒。

因此，為幫助家屬應對回家初期的挑戰，應完善ICU 家屬的出院準備服務，措施如下：①在ICU 患者住院期間，建議加強家屬對患者照護參與度，如參與基本生活護理、早期活動等，提高家屬的賦權能力，有利于協助家屬掌握照顧患者所需知識與技能，緩解家屬出院后家屬的負性情緒［17］。②在ICU 患者出院前，醫護人員充分與患者家屬進行溝通，或開展護理計劃會議，對ICU 家屬出院準備度及家屬需求進行評估［18］，并基于評估結果，制定家庭教育計劃，有針對性地開展疾病康復、并發癥預防等知識以及相關護理技能的學習。并通過使用信息手冊向家屬提供患者疾病或護理相關信息。③在ICU 患者出院前，與家屬共同協商患者的復診時間，減少因患者診療活動對家屬工作和社會生活的影響。此外，向家屬提供可利用的醫院、社區支持與其他社會相關資源，以支持家屬在承擔多重責任與自身社會生活中找到平衡。

3.2 加強以家庭為中心的ICU 后隨訪服務，以改善家屬長期照護體驗

家屬在長期照護過程中仍面臨諸多挑戰。AGARD 等［19］提出配偶-照顧者-配偶模型，闡述配偶在患者整個疾病過程中角色的動態改變，患者逐漸康復，配偶與患者隨之進行責任過渡，家屬逐漸脫離照顧者角色。而本研究整合結果表明，由于患者角色強化、家屬對患者康復狀況的錯誤評估等原因，致使患者與家屬在后續照護過程中面臨責任過渡困難。此外，本研究結果顯示，家屬不僅在患者出院回家初期經歷負性情緒，而且在長期居家照護過程中由于缺乏康復指導、難以協調康復期望等原因，家屬仍持續受負性情緒影響。調查顯示［20］，ICU 患者出院2 個月后，約1/4 的家屬發生焦慮或抑郁。而且，家屬早期往往專注于照顧行為而選擇壓抑自身需求，導致家屬在長期照護過程中會出現軀體健康狀況受損。ICU 患者出院2 個月后，約50%～60%的家屬存在睡眠障礙，繼而出現進行性疲乏、免疫力下降等癥狀［21］。早期接受支持能使家屬更好地平衡患者護理需求與自身健康需求。

因此，為改善家屬長期照護體驗，建議應開展以家庭為中心的ICU 后隨訪，加強評估-指導/干預，例如：①ICU 患者出院后，定期評估患者康復進展，指導家屬提供適當強度的護理，避免家屬對患者的過度保護，鼓勵患者盡早啟動有助于獨立性的活動，幫助患者向獨立過渡；另一方面，根據患者的康復狀況，幫助家屬和患者設定現實康復目標，做好康復期望的管理。②早期關注、篩查家屬心理、生理的狀況識別高?；颊?，采用醫院焦慮抑郁量表、事件影響量表、生活質量量表、健康調查簡表SF-36、匹茲堡睡眠質量指數量表、疲勞評定量表等心理、生理評估工具對家屬實施縱向、動態的評估，及時認識和處理家屬的需求，預防其心理、生理障礙發生或惡化。根據評估結果對患者實施有針對性的干預，必要時將家屬轉介至精神心理科醫生或其他?？漆t生進行進一步的干預［22］。

值得注意的是，本研究結果顯示，部分家屬在照顧過程中產生積極的心理并能夠以更積極的態度面對未來，提示醫護人員可以嘗試實施正念干預、生命意義干預、希望療法等積極心理干預［23-24］，以增強家屬的積極情緒和幸福感。

3.3 開展相關本土化研究，以指導制定臨床干預措施

本研究納入部分文獻未對哲學基礎與方法學一致性問題、研究者自身背景、價值觀以及研究者對研究的影響做出說明，可能會對結果的詮釋造成影響，影響文獻的總體質量。因此，未來開展相關研究時，應著重相關問題的闡明。此外，本研究納入符合標準的6 篇文獻，來自6 個不同國家，但均為發達國家，在研究對象及研究文化背景的多樣性方面尚有欠缺。鑒于各國社會、醫療背景及文化的差異性，建議未來應積極開展有關ICU 患者出院后家屬照護體驗的研究，了解中國社會及文化背景下的家屬照顧體驗，比較國內外差異，以制定出符合我國特色的臨床干預措施。盡管缺乏本土化研究，但基于本研究對證據可信度分級可見，本研究整合結果對臨床仍具有一定的指導意義。

4 結論

本研究通過Meta 整合對ICU 患者出院后家屬早期以及長期照護體驗進行了全面深入的闡述，幫助醫務人員更清楚地認識到家屬居家照護的挑戰和需求，提出了協助ICU 出院患者家屬順利開展居家照護的有效措施，為臨床實踐及進一步開展研究提供參考。