安寧療護社會工作的整合實務探索*

符隆文 周殷華 方 嬋 艾 瑤 程 瑜④ 何裕?、?/p>

現代醫療的搶救措施和生命支持技術延長了死亡的過程，在一定程度上也讓臨終患者承受了額外的身心痛苦和經濟負擔。20 世紀70 年代以來，西方社會興起安寧療護運動（hospice movement），反思臨終醫療干預，致力于提高疾病終末期患者的生命質量[1]。安寧療護運動倡導安詳且痛苦減緩的“善終”（good death），這一概念逐漸被西方社會和民眾所接納，形成制度化的安寧療護服務。

在我國目前嚴峻的老齡化趨勢下，臨終和老年患者的死亡質量問題也開始受到社會各界的關注。安寧療護自20 世紀80 年代引入我國，近年來在國家政策推動下，進入了快速發展的新階段。2017 年以來，全國91 個市（區）先后開展了兩輪安寧療護試點，目前共有510 家醫院設有安寧療護科[2]。在此背景下，為推動民眾死亡觀念的轉變，提高臨終患者的生命尊嚴和死亡質量，中山大學附屬第七醫院（以下簡稱“中山七院”）自2019 年啟動了安寧療護試點工作。

安寧療護旨在為疾病終末期患者和家屬提供身體、心理、社會和精神等全方位的照護和人文關懷。在安寧療護多學科服務團隊中，醫務社會工作者（以下簡稱“醫務社工”）作為心理、精神和社會支持方面的服務者，是不可或缺的核心成員之一。醫務社工在安寧療護服務中承擔了多種角色，既是患者和家屬的社會心理評估者與支持者，同時也是醫療團隊的合作者和志愿者的管理者[3]?？偟膩碚f，醫務社工圍繞臨終患者和家屬的非醫療需求，以專業的理念和技術，提供醫患溝通、人文關懷、心理支持、資源鏈接和哀傷輔導等服務。

安寧療護社會工作在部分國家和地區形成了相對完善的服務模式與實務規范[4]。近年來，隨著我國安寧療護試點工作的推進，安寧療護社會工作也開始了本土化探索。目前國內相關實務主要基于個案介入模式[5]，服務場景以寧養院[6]和?？漆t院[7]為主，而對大型綜合醫院的安寧療護社會工作實務探索相對較少。大型綜合醫院兼具門診、住院、社區等不同服務場景，醫務社工的專業角色和服務內涵更為多元[8]，需要構建全面系統的安寧療護社會工作實務模式。近年來，我國醫務社會工作逐漸發展出整合視角與整合實務，通過在微觀、中觀、宏觀等不同的社會系統層次上構建服務模式，形成全方位、多維度、跨學科的醫務社會工作綜合介入路徑[9-10]。本文結合文獻資料和中山七院的實務經驗，基于醫務社會工作的整合實務觀，提煉大型綜合醫院開展安寧療護社會工作的整合實務模式，以推動相關領域的專業化發展。

1 案例介紹

1.1 中山七院醫學人文團隊架構

中山七院自2018 年開業以來，高度重視醫學人文建設，致力于打造“有溫度的醫院”。2019 年，醫院在全國首先成立了臨床醫學人文研究中心、醫學人文教研室、醫學人文部、醫務社工與志愿者服務部，組成醫學人文團隊，推動醫學人文醫教研一體化發展。醫學人文團隊現有雙聘教授1 名，科研人員2 名，行政人員2 名和醫務社工4 名。醫務社工駐點消化醫學中心、腫瘤科、婦科和兒科等臨床科室，提供全生命周期的人文關懷和專業化的社工服務。醫學人文團隊承擔醫務社工的管理、培訓和督導職能。

1.2 中山七院安寧療護建設情況

2019 年4 月，中山七院啟動安寧療護試點工作，同年7 月成為深圳市級試點單位。醫院發布《安寧療護試點實施方案》，成立安寧療護試點工作領導小組，由院領導直接管理，下設醫療組、護理組、醫學人文和社工組以及質量管理組，在消化醫學中心、腎臟病中心、腫瘤科和胸外科共設立5 間安寧療護病房。符合條件的終末期患者和家屬，簽署同意書進入安寧療護病房或啟動共同照護后，由多學科團隊量身定制全方位照護方案。截至2021 年底，共服務50 例安寧療護患者。醫院二期工程計劃在每個病區都開設安寧療護病床，并要求全院醫務人員掌握安寧療護理念。

2 安寧療護社會工作整合實務模式

中山七院的醫學人文團隊和醫務社工隊伍基于全人健康理念和醫務社會工作的整合實務觀視角，認為臨終過程并非單純的生理過程，而是嵌入在多元復雜的社會系統中，需要從微觀、中觀和宏觀等不同層次進行系統性介入。團隊通過梳理臨終患者和家庭在身體、心理和社會等方面的多重需求，結合醫院開展安寧療護試點的實務經驗，提出安寧療護社會工作的整合實務模式，見圖1。

圖1 大型綜合醫院安寧療護社會工作的整合實務模式

整合實務模式勾勒了醫務社工介入安寧療護的實務路徑，分為微觀、中觀和宏觀三個實務層次。微觀上，將常規醫療與安寧療護整合，在病程的不同階段為疾病終末期患者和家屬提供有針對性的支持與服務。中觀上，將醫務社工與服務團隊整合。醫務社工一方面融入臨床團隊，運用個案管理工具促進溝通與合作，另一方面作為人文團隊成員，參與安寧療護制度建設。宏觀上，將醫療機構與社會系統整合，組織教學科研與社會推廣活動，向社會輻射大型綜合醫院的安寧療護影響力。

2.1 微觀實務：常規醫療與安寧療護整合

微觀實務是安寧療護社會工作的直接介入服務，其重點在于幫助臨終患者和家屬調適死亡恐懼和情緒困擾[11]，適應從常規醫療到安寧療護的轉變，提高臨終過程的生命質量。中山七院的安寧療護服務對象以晚期腫瘤患者居多，下面將以這一群體為例，說明醫務社工的微觀整合實務。微觀實務分為接觸期、轉入期、維持期和臨終期四個階段，安寧療護可以在任一階段啟動，在不同階段醫務社工的介入側重點有所不同。

2.1.1 接觸期

在前期接觸階段，晚期腫瘤患者仍在接受手術、化療、放療等常規醫療，仍有一定的治療效果，但也面臨腫瘤轉移擴散或癥狀惡化的風險。特別是放化療后期，如果出現身體癥狀變化和治療效果不明顯等情況，患者與家屬容易出現心理與情緒波動，也會在病情告知、醫患溝通和醫療決策等方面產生困擾。此時，晚期腫瘤患者和家屬已成為安寧療護服務的潛在對象。

醫務社工在駐科服務中通過主動發掘和接受醫護人員轉介等方式，與患者和家屬進行接觸，建立專業關系。接觸期的患者和家屬大多仍在尋求常規醫療，對于安寧療護的理解有限。無論服務對象是否理解和接受安寧療護理念，醫務社工都與其建立信任關系，了解基本情況和需求，提供人文關懷或社工介入服務[12]，由此幫助患者和家屬適應晚期腫瘤治療中的不適狀況，提升應對疾病困境和不確定性的能力。在關系和時機合適時，可適當介紹安寧療護的理念與服務信息。

2.1.2 轉入期

隨著晚期腫瘤患者病情進展，以治愈為目的的常規治療不再產生明顯效益，反而帶來持續疼痛、惡心嘔吐和乏力疲倦等問題，嚴重影響生活質量和日常行動。住院和臥床時間的增加，也影響了患者和家屬的睡眠狀況和心理情緒。在臨床醫護人員初步判斷合適后，安寧療護多學科團隊進行生存期評估，并與患者或家屬溝通安寧療護事宜。也有家庭基于病情現狀等綜合考量，主動表達放棄積極治療或進入安寧療護的意向。

在轉入期，醫務社工需要了解患者和家屬對疾病終末期的認知和安寧療護的接受程度，跟隨他們從腫瘤治療的間斷入院轉變為長期住院，并關注服務對象在生理、心理和社會等方面的變化。在接觸期建立的關系基礎上，醫務社工通過探訪和會談，提供安寧療護資料，協助醫患溝通。醫務社工協助完成生存期評估、簽署知情同意書、組織家庭會議等工作，并通過陪伴來減少患者和家屬對新環境的陌生感，緩解緊張和不安情緒。

2.1.3 維持期

中山七院安寧療護病房接收預期生存期在1 個月以內的疾病終末期患者。大部分患者在進入安寧療護后，仍會度過一段相對穩定的維持期。維持期的患者基本已不做抗腫瘤治療，醫療和護理上以癥狀控制和舒適護理為主。此時，醫務社工主要關注患者的疼痛問題和生命意義困擾：一方面以心理暗示和注意力轉移等方式，協助患者疼痛管理；另一方面鼓勵患者表達情緒和感受，肯定患者的人生價值。在患者身體不適得到緩解的時候，了解和盡量滿足患者的愿望，并通過人生回顧和道歉、道謝、道愛、道別的“四道人生”[13]等形式，促進家屬與患者之間的溝通與情感交流。對于部分選擇居家度過維持期、間斷入院做癥狀管理和應急處置的患者，醫務社工主要協助出入院銜接，鏈接社區資源，了解居家狀況或開展探訪。

2.1.4 臨終期

進入臨終期的患者經過一段心理質變過程，開始解除外在世界聯系，背離社會而沉入內在自我，此時尚有表達能力的回應緩慢，言辭破碎，其余則處于長期臥床的昏迷狀態[14]。醫務社工在日常探訪和靜默陪伴之余，運用音樂和芳香治療等支持方式，提升患者的舒適體驗。此外，臨終期介入的重點轉向患者的家屬或照顧者。此時陪床照料任務繁重，家屬亦經常產生矛盾心態：既期盼患者可以繼續活下去，又希望患者能早得解脫，不再痛苦。醫務社工為家屬講解臨終過程與表現，緩解家屬的迷茫和不安，幫助其調適身心壓力。同時，積極關注家屬的哀傷情緒及其表現，提供持續性的哀傷輔導?；颊哌^世后，確認風俗習慣，提供殯葬信息，陪伴家屬辦理相關程序，并以電話回訪或上門探訪的形式提供必要的支持。

2.2 中觀實務：醫務社工與服務團隊整合

中觀實務指醫務社工參與醫療衛生機構內部的團隊溝通和組織管理。由于臨終問題的復雜性，患者和家屬往往面臨多重困境，需要多學科聯動和社會資源整合，以此滿足他們的多元需求[15]。中山七院的安寧療護采取扁平化的項目管理方式，通過醫療組、護理組、醫學人文和社工組、質量管理組與臨床科室緊密合作，形成多學科團隊（multidisciplinary team，MDT）。醫務社工在MDT 中，既要與臨床醫務人員配合，同時也要與醫學人文團隊合作，參與安寧療護建設。因此，在中觀層面上，醫務社工需要全方位地整合到安寧療護的團隊式服務中，促進醫院內部不同科室和不同職系的安寧療護團隊成員之間的溝通與合作。

2.2.1 醫務社工與臨床醫務團隊整合

在專業分工上，醫務社工是患者和家屬的陪伴者與支持者，主要承擔了《安寧療護實踐指南（試行）》中有關心理支持和人文關懷的服務內容[16]。然而，除了面向患者和家屬的直接服務之外，醫務社工在與臨床團隊的合作中，同時還承擔了溝通協調者與個案管理者的職責，成為安寧療護組織管理中的“橋梁”，推動安寧療護服務流程的順暢進行。

首先，醫務社工是服務引導者和醫患溝通協助者。在患方表達希望了解或接受安寧療護的意愿之后，經由醫護人員轉介，醫學人文和社工組負責安排醫務社工與患者和家屬對接需求。在臨床醫務人員開展服務之前，醫務社工負責初步對接患者及其家屬，了解病程現狀，介紹安寧療護的理念，提供服務咨詢，協助臨床醫療決策。若醫患雙方在病情告知和服務理念等方面存在較大的認知差異，醫務社工將組織或參與家庭會議，讓醫護人員和患者家屬坐在一起，通過集體討論的方式，明確雙方的認知與期望，搭建醫患溝通的橋梁。

其次，醫務社工是個案管理者與團隊協調員，為安寧療護服務提供“全景視角”[17]，協助臨床科室做好安寧療護管理。醫務社工可以專職履行安寧療護個案管理職能，或者與“個案護士”合作開展管理[18]。個案管理與團隊協調的工作分為三個方面。第一，醫務社工為安寧療護患者建立服務檔案，進行全面的社會心理和家庭支持評估，同時記錄患者的基本醫療與護理狀況。第二，醫務社工參與多學科討論，促進患者和家屬與醫務團隊的溝通，同時協調多學科團隊內部的溝通與合作。第三，醫務社工在患者出院、轉入其他機構或居家安寧的過程中，可提供一定的延續性個案管理服務，如協助患者住院準備、對接患者再入院做癥狀控制以及開展居家探訪等。

2.2.2 醫務社工與醫學人文團隊整合

中山七院以醫學人文為特色，組建醫學人文團隊，發展臨床醫學人文。安寧療護是實現醫院人文建設和醫學人文落地的重要路徑，也是醫學人文團隊的核心工作內容之一。醫務社工是臨床醫學人文的實踐者，與醫學人文教研人員緊密合作，深度參與醫院的人文建設與管理實務。醫務社工與醫學人文團隊的整合，有助于形成安寧療護中醫務社工的臨床服務與醫學人文教研的有機協作與良性循環。

醫學人文團隊以醫教研一體化的形式支持和推動安寧療護社會工作。在團隊分工中，醫務社工是臨床一線服務提供者、經驗收集者和問題發現者，同時也是醫學人文研究與實務的落地執行者。醫學人文團隊提供專業督導和學術支持，定期組織安寧療護方面的業務學習和學術交流，并在每周一次的業務例會上討論安寧療護患者的醫務社工介入，根據服務對象的需求和臨床實務遇到的困難，集體探討介入策略和改進方案。

此外，醫務社工作為醫學人文團隊成員，參與醫院內部安寧療護制度制定和管理工作，完善安寧療護社會工作的服務規范與工作流程。醫務社工根據國家文件和臨床實踐經驗，參與制定了安寧療護的管理制度和服務文書，形成《中山七院安寧療護試行標準》《安寧療護知情同意書》《心理社會需要評估單及照顧記錄單》《家庭會議制度》等文件，推動安寧療護服務的規范化與標準化。此外，醫務社工還負責醫院的志愿服務管理，開發本院職工和中山大學深圳校區學生志愿者的安寧療護培訓和服務項目，啟動了基于敘事醫學理念的安寧療護臨床服務志愿項目，進一步將安寧療護融入醫院人文建設的整體發展中。

2.3 宏觀實務：醫療機構與社會系統整合

宏觀實務指醫務社工參與社會宏觀層面上的安寧療護制度與文化建設工作。安寧療護的發展與社會系統整體對于“善終”的文化支持和制度保障有關。為了發展作為普惠性社會民生工程的安寧療護事業，醫療機構有必要加強與社會各系統之間的聯動。大型綜合醫院不但是區域安寧療護服務的提供者，同時也是周邊地區安寧療護文化與社會建設的參與者。因此，醫務社工需要走出醫院，走向社會，通過多種方式發揮大型綜合醫院在安寧療護領域的區域引領與輻射作用。

首先，醫務社工協助安寧療護的教學科研工作，培養醫療系統和醫務人員的安寧療護理念、知識和技能。教學方面，2020 年10 月中山七院舉辦以“生命教育與安寧療護”為主題的第四屆亞洲醫學人文菁英訓練營，邀請國內安寧療護領域的知名專家學者授課，產生了廣泛的社會影響，線上直播點擊量超13 萬人次。醫務社工連續參與2020 年度及2021 年度深圳市安寧療護骨干臨床實踐培訓，講授安寧療護社會工作，并參與MDT 討論和家庭會議情景教學?？蒲蟹矫?，2020 年中山七院獲批資助國家社會科學基金重點項目，從社會科學的視角研究安寧療護政策與實務。其中，安寧療護社會工作是研究重點之一[4]。醫務社工還參與了2 項深圳市衛生健康委員會委托課題項目，形成《安寧療護服務操作指引》《安寧療護社會工作服務指引》《安寧療護家庭會議工作指引》等成果，并參與編制深圳市地方標準《安寧療護社會工作服務指南》，供政府有關部門決策參考。

其次，醫務社工積極建設安寧療護的支持性文化氛圍，組織安寧療護的社會推廣活動。自中山七院開展試點工作以來，醫務社工參與安寧療護的宣傳與報道，撰寫人文故事和個案報告，在院內企業微信“醫學人文”平臺和院外社會媒體介紹安寧療護理念和相關工作。同時，醫務社工在醫院周邊社區策劃和開展安寧療護的社會推廣活動，以此增進社會大眾對安寧療護的理解和接納，推廣安寧療護理念。2021 年10 月，在世界安寧緩和醫療日，醫務社工組織了中山七院首屆“生命關懷月”系列活動，承辦深圳市生前預囑推廣協會的安寧種樹活動，組織門診安寧療護宣傳和生命主題觀影互動，成立了安寧療護和生前預囑社會推廣志愿服務隊。志愿服務隊是醫務社工將大型綜合醫院的安寧療護影響從醫院場景向周邊社區輻射的主要途徑。目前已經招募志愿者近80 名，開展3 期培訓和2 次安寧療護進社區的推廣活動，取得了良好的反響。

3 總結與討論

3.1 安寧療護社會工作整合實務的前景與經驗

在“健康中國”戰略指導下，安寧療護作為全生命周期健康服務和老年健康服務體系的重要環節，得到了全面部署和快速發展，進入了新的發展階段。醫務社工作為安寧療護MDT 的核心成員，迫切需要在實務模式上實現創新與突破。整合實務模式豐富了過去安寧療護社會工作常用的個案介入模式，擴展出微觀、中觀和宏觀的介入路徑，實現常規醫療與安寧療護的整合、醫務社工與服務團隊的整合以及醫療機構與社會系統的整合。整合實務模式適合大型綜合醫院的定位，結合醫務社會工作的整合實務理念，服務于具有多重問題和復雜困境的疾病終末期患者及其家屬，擴展了醫務社工的服務范疇，提升了安寧療護的服務質量。

大型綜合醫院開展安寧療護社會工作的整合實務，首先，需要醫院領導層對安寧療護和醫務社工等醫學人文工作的重視，在制度上建立工作流程與規范，保障醫務社工開展臨床實務的空間。其次，需要醫務人員對醫務社工有一定的認識和接納。日常駐科服務是增進醫務社工與臨床科室相互了解的途徑之一。醫務人員應該認識到由醫務社工介入安寧療護，可以分擔溝通和管理壓力，讓醫務人員專注于提供高質量的醫療和護理服務。再次，相對獨立的醫務社工部門和專職醫務社工是實現整合實務模式的前提條件。醫務社工在醫療機構中長期面臨依附行政而遠離臨床實務的“異化”困境[19]。醫務社工部門及其成員應該以臨床服務為工作重心，否則難以真正理解和照護安寧療護患者與家屬。最后，有條件的大型綜合醫院可以將醫務社工與醫學人文進行整體規劃和建設，組建或引入醫學人文教研團隊或專職人員，支持和協助醫務社工開展整合實務。

3.2 進一步發展安寧療護社會工作的建議

整合實務模式有助于安寧療護社會工作的專業化發展。但整合實務對醫務社工的實務能力有較高要求，也離不開安寧療護團隊成員的彼此尊重與緊密合作，更需要在制度層面上加強安寧療護社會工作的標準化建設。因此，加強安寧療護社會工作的能力建設、團隊建設和制度建設，是進一步推動整合實務模式落地和實現安寧療護高質量發展的關鍵。

3.2.1 加強醫務社工實務能力，提升臨床勝任力

長期以來國內醫務社工的服務領域局限于疾病治療和康復回歸，在其他領域介入較少[20]。安寧療護作為新興服務領域，需要醫務社工提升實務能力，展現專業的臨床勝任力。除社會工作專業知識和技能外，醫務社工需要掌握終末期疾病的醫學常識，以及臨終患者和家屬常見的問題，熟悉生前預囑、遺產、殯葬、風俗、宗教和文化觀念等信息，提高專業勝任力。

3.2.2 建立醫務社工專業形象，明確團隊化定位

安寧療護服務以多學科協作為基礎，團隊分工與合作是實現整合實務的前提。醫務社工需要在醫務人員和普通民眾面前建立專業形象，增進他們對于醫務社工角色和作用的了解。運用跨學科合作模型來建設安寧療護團隊，有助于明確醫務社工在服務中的角色與職業定位，建立路徑化的團隊合作模式[21]。

3.2.3 研制安寧療護社工規范，打造?？苹?/p>

整合實務模式涉及全過程、多場景的安寧療護服務和實踐內容，需要進一步予以標準化，規范醫務社工的臨床實務，提升整合實務的效能。在現有醫務社工服務標準的基礎上，可以通過醫療機構、研究機構和社會工作機構共同合作，形成符合中國實際的安寧療護社會工作行業共識、服務規范和操作指引，推動醫務社工的?？苹l展。