ICF-CY分類體系在孤獨癥兒童康復中的應用

王姣艷 黎梅嬌 肖 源

1江蘇省特殊兒童障礙與干預技術重點實驗室，南京，210038；2南京特殊教育師范學院， 南京，210038；3悉尼大學，悉尼，2006；4廣州市番禺區培智學校，廣州，510540

近年來，孤獨癥兒童發病率呈上升趨勢[1]，引起了研究者和實踐工作者的重視。由于孤獨癥兒童在社會交往、溝通、行為與興趣等方面存在障礙，且個體差異極大，其早期干預、學校教育、家庭生活和社會融合難度極大。目前，我國孤獨癥兒童康復工作還處于起步階段，孤獨癥兒童需求滿足、具體康復方法、所需的各種支持和保障措施等尚缺乏清晰的解決思路。雖然不同社會服務部門、不同角色人員都在進行孤獨癥康復的探索，但基本呈片段式、零散式的特點，也缺乏分工合作、協同共進的工作績效，最終導致值得推廣、普遍受認可的經驗不多?；诖?，筆者探討了國際上普遍使用的《國際功能、殘疾和健康分類(兒童與青少年版)》(International Classification of Functioning, Disability and Health，Children & Youth，ICF-CY)在孤獨癥兒童康復中的運用價值，結合案例分析，探討其在孤獨癥康復中的應用思路，期望引起相關研究者和實踐工作者的思考，以此來促進孤獨癥兒童康復工作規范、統整、有序地發展。

1 ICF-CY分類體系在孤獨癥兒童康復中的應用價值

1.1 促進孤獨癥兒童康復工作理念的轉變

ICF-CY分類體系有利于促進康復工作者從觀念層面上改變對孤獨癥兒童的認識。在傳統觀念體系中，殘疾被定性為個體屬性，個體因自身身體缺陷導致學習和生活障礙[2]。但在ICF-CY分類體系中，殘疾是環境中各因素相互作用下的一個經歷，其表現出的功能狀態因環境的促進或阻礙作用而不斷發生變化[3]。例如，孤獨癥兒童的刻板性轉圈行為在熱鬧、隨意的游樂場中不會很突兀，不會被認為是殘疾，但在有固定座位的教室就被視為行為問題。因此，在ICF-CY分類體系下，孤獨癥兒童康復工作者的工作重點不能僅局限于改變孤獨癥兒童本身的能力損傷，而需通過改變所處環境來提高其與環境的互動性，從而提高生活質量。另外，ICF-CY分類體系更主張在實踐中把基于身體結構和功能的干預與基于環境的干預同步開展。例如，某孤獨癥兒童因口語表達受限難以與他人口語交流，康復工作者可以教其采用手勢或簡易圖片進行溝通，使其部分程度參與現有活動；同時制定口語干預方案，發展其口語功能，為其未來參與活動打下語言基礎。ICF-CY分類體系基于生物—心理—社會模式理念[4]，結合醫學、教育學、心理學、社會學等多學科優勢，使孤獨癥兒童在個體因素與環境因素的互動過程中生成無限可能。

1.2 促進孤獨癥兒童康復工作模式的轉變

在ICF-CY分類體系下，孤獨癥兒童康復工作在評估、計劃制定與實施、管理、技術支持、保障體系等方面都需進行重新思考[5]，這會帶來整個工作模式的變化。比如，我國目前常用發展性評估工具PEP-3(Psycho-Educational Profile-3)對孤獨癥兒童進行功能評估，制定計劃并實施。雖然該工具分功能領域進行，但較關注個體層面的功能表現，缺少對環境因素的考慮。在ICF-CY分類體系下，相關工作者需要積極作出改變，及時把孤獨癥兒童的身體功能、活動和參與所依賴的家庭、學校、社區等因素納入到工作視野中。孤獨癥兒童康復不再是1名康復治療師或教師就可以解決的問題，需要家長、同伴、學校管理者、社區人員及其他各類專業或非專業人員參與，需要充分協調不同學科、不同部門的資源配備，調動各方力量支持，只有這樣才能更有效地提升孤獨癥兒童生活質量。另外，ICF-CY的通用性為孤獨癥兒童康復工作模式的改變提供了可能。它從身體功能和結構、活動和參與、環境因素等方面構建了一個通用分類體系，方便不同領域工作人員之間建立共識，以更有效地溝通與探討孤獨癥兒童的評估、康復、教育等工作[6]，促進更多的經驗共享和協同合作。

2 ICF-CY分類體系在孤獨癥兒童康復中的應用案例分析

2.1 根據ICF-CY分類體系進行編碼

以1名5歲孤獨癥兒童A作為研究對象進行編碼，先由各專業人員及家庭成員盡可能提供所掌握信息；之后召開團隊會議，對照“ICF-CY問卷(3-6歲)”進行簡要的編碼整理；然后對照編碼手冊進行深入討論和具體分級編碼[7]。以另1名5歲半孤獨癥兒童B作為對照兒童，以同樣方式收集信息并確定編碼。

研究對象A在身體功能、活動和參與功能上整體表現出中重度損傷。在身體功能方面，其共享注意水平很低(b1403.3)；對聲音刺激敏感，聽覺辨識能力很弱(b1560.3)；前庭平衡覺能力很低(b2351.3)。在活動和參與方面，能進行實物配對，但物件概念水平很低(1370.33)；有需求時能用少量動作或圖片表示(d3152.33)；不會自己刷牙(d5201.44)；不會表達上廁所，也不會自己上廁所(d530.44)；能自己拿勺子進食，但不能保持干凈(d550.12)；由母親照顧其生活，在生活上有依賴，但情感不親密，尤其對父親冷漠(d760.34)；正在某特教學校學前班接受康復訓練和學校教育(d815.23)。根據活動和參與部分的限定值編碼分級，小圓點后2個數字分別表示活動表現限定值和無協助下的能力限定值[8]。因環境因素的影響，功能表現和實際能力可能會有差異。兒童A雖然參與學齡前教育的能力水平表現為重度困難，限定值為3，但由于是在1所康復與教育并重的特教學校學前班就讀，配有專門制定的個別化訓練方案，所以其參與水平表現為中度困難，限定值為2。在環境因素方面，兒童A初步使用了圖片輔助溝通技術(e130+2)；專業人員精心設計了康復訓練活動(e330+3)；父親態度悲觀，認為養活他就可以，母親希望他能獨立生活，能開口說話，因此要求嚴厲(e410.2)。

對照的孤獨癥兒童B在身體功能方面，共享注意水平很低(b1403.3)；對特定聲音較敏感而引發情緒問題(b1560.2 )；極喜歡玩前庭刺激游戲(b2351.3)。在活動和參與方面，能進行實物配對，能說出少數物品名稱(d1370.33)；有需求時會用哭鬧等方式表示(d3152.43)；需要家長幫助刷牙(d5201.43)；一半以上時間會自行上廁所，但會弄臟衣物，不會自己擦屁股(d530.22)；能自己用筷子進食，經常撒漏食物(d550.11)；由祖父母照顧(d760.34)；正在某特教校學前班接受康復訓練和學校教育(d815.33)。在環境因素方面，兒童B能使用一般教學用具，未使用溝通輔具(e130+0)；教師態度較好，但專業經驗不夠豐富(e330+1)；其父母離婚，不管孩子，祖父母照顧時經常沒有耐心，偶爾打罵(e410.3)。與兒童A相比，兒童B在觸覺、生活自理等方面表現稍好，學齡前教育的實際活動表現水平較差，僅獲得較少有利的環境因素，阻礙較多。

在上述案例中，涵蓋了ICF-CY分類體系對身體功能、活動和參與、環境因素的編碼，尤其是對環境因素的編碼，提醒康復治療師和教師要重視改變兒童所處環境，包括輔具的利用、教師的專業指導、父母或主要照料者的參與程度和參與方式等，將改變環境和提升身體功能、完善活動參與功能聯動起來，以此提高兒童與環境的互動性，從而提升生活質量。雖然在臨床實踐中，有些康復治療師和教師也會關注環境因素，但未從康復方案設計與實施角度納入對環境因素的考量，評估訓練效果時也未考慮環境因素的作用，這說明其工作理念仍停留在將殘疾定性為個體屬性的傳統思路中。

2.2 根據編碼制定康復方案并實施

在上述編碼基礎上，團隊成員討論并制定適合兒童A的干預方案。兒童A的康復治療師和特教教師在方案實施過程中及時進行交流，及時調動所需資源，定期根據其表現再次進行編碼。同時，也以此編碼過程來監測A的康復狀況，主要通過限定值變化來了解其功能表現變化。針對兒童B，只收集資料，不和相關教師、家長交流任何有關ICF信息。半年后，再次充分收集A和B相關信息，并進行編碼。

在身體功能訓練方面，為兒童A開展了共同注意、聽覺辨別、感覺統合等訓練。半年后發現其共享注意(b1403.2)和聽覺信息處理能力(b1560.2)有進步，由原重度困難變為中度困難；在觸覺、平衡覺等方面雖有些進步，但在其所處環境中還是表現出重度困難。在活動和參與方面，為A開展了概念理解、聽指令、非語言溝通、主動性、生活自理等方面的訓練。半年后發現其生活自理能力進步較大，由不會刷牙發展到能獨立粗略刷牙(d5201.22)，獨立進食能力較好，一半以上時間能保持吃飯時的清潔(d550.11)，能表示大小便，但在入廁方面還是存在重度功能障礙，表現出能力水平高于功能表現的情況(d530.43)。為A開展圖片交換溝通訓練，雖然結果仍表現為重度能力困難，但因為能使用圖片或動作等替代日常的溝通障礙，其實際功能限制僅為中度(d3152.23)。在概念理解方面兒童A也有進步，由重度困難變為中度困難(d1370.22)。其他各方面通過訓練都有所進步，但相對于所處環境而言，其活動限制和參與受限程度未明顯改善。在環境因素方面，隨著圖片輔助溝通技術(e130+3)的繼續運用，康復治療師和特教教師的工作繼續完善，其有利程度進一步提高(e330+4)。在不利環境因素方面，通過與父親溝通，改變了其對A的態度，其影響作用由中度阻礙變為輕度促進(e410+1)。

對兒童B而言，由于其特別喜歡玩刷牙的游戲，刷牙能力得到較大提升(d5201.22)，獨立上廁所能力有一定進步(d530.11)。其他活動和參與方面雖然有所改善，但整體上改善不顯著。在環境因素方面，由于B具有明顯溝通障礙，且語言發展水平受限，沒有及時采用圖片或其他替代溝通方式對其造成了極嚴重的不利影響(e130.4)。

綜上可知，兒童A通過半年康復取得了一些進步。專業人員提供了大量專業支持、父母改變了教養態度，采用了圖片溝通輔助技術，這些環境因素的作用提升了A的身體功能，促進了其活動和參與的能力。兒童A的進步也是康復治療師、教師、學校管理者等不同學科、不同身份專業人員合作的結果，這使得康復方案的制定與實施更符合兒童需求、更能切實提高兒童生活質量，顯現了ICF-CY多學科團隊合作模式的優勢。但在干預方案制定和實施過程中還是發現對環境因素的重視程度不夠，較多干預過程僅由康復治療師和特教教師承擔，心理學、社會學等其他學科人員介入不多，另外社區工作者、社區同伴等人員也缺乏參與。對兒童B而言，只有不熟悉孤獨癥康復的教師為其開展了一些訓練，完全缺乏多學科團隊的支持，也一直存在環境阻礙因素。在半年內兒童B除了自理能力有進步外，在身體功能、活動和參與方面的障礙程度未有明顯改變，尤其是對其特別適用的圖片溝通技術未發揮出促進作用。比較兩個兒童的康復效果可發現，對兒童A采用ICF-CY 的工作理念和工作模式，其康復方案及實施體現出環境和身體功能、活動、參與的相互促進作用，而兒童B僅在特教學校接受教育，其康復效果進展緩慢，從而初步證實了ICF-CY對臨床康復活動的應用價值。

3 應用ICF-CY分類體系的注意事項

3.1 ICF-CY分類體系對孤獨癥兒童的應用局限

從案例的編碼和限定值應用來看，雖然孤獨癥兒童在社會交往、溝通、注意等方面的一般特征基本上可編碼到身體功能、活動參與等分類系統[9]，但總體而言，孤獨癥的語言溝通、社交技能、人際關系、游戲技能等重要領域在ICF-CY分類體系中過于粗略，尚未發展出更為精確、細致的編碼，在運用過程中會導致不能靈敏反映較短時間內的康復進展情況。這或許需要研究者從另一角度考慮，盡快基于ICF-CY分類體系研究出孤獨癥的核心編碼系統，從而指出開發評估工具的方向。研究者還可嘗試針對孤獨癥兒童的參與、活動表現、環境因素等方面開發具體的評估問卷，比如有研究者就根據ICF-CY分類體系對孤獨癥兒童參與的相關因素結構模型進行分析，探索對孤獨癥干預影響更大的因素[4]，但這類具體的評估工具還有待深入研究。

3.2 ICF-CY編碼對康復目標的體現

ICF-CY編碼需要為實現康復目標服務，應盡可能充分地對各個功能、環境等因素進行編碼，對孤獨癥兒童情況進行完整描述。在充分了解的基礎上，根據康復目標對有價值信息進行編碼，無關信息可略過。比如，本研究沒有對案例的身體結構編碼，其主要原因在于不直接涉及身體結構改變等問題。另外，編碼一定要有充分證據支持，對不熟悉或不了解的內容不能編碼，也不能根據個人推論進行編碼。還不能根據診斷結果直接進行編碼，因為孤獨癥的診斷結果僅表示其在各領域的能力水平，并沒有功能上的具體表現證據，所以需要根據更豐富的信息來進行編碼和描述，這樣才能為干預過程提供有價值的信息。

3.3 ICF-CY編碼對活動能力和功能表現差異的重視

在活動和參與部分，特別要注意孤獨癥兒童實際能力和功能表現上的差異。如果編碼顯示能力很好，但實際功能表現較差，這說明在環境改造、支持服務等方面存在較大限制。比如，兒童A在入廁訓練后表現出能力水平高于功能表現，其原因就在于雖然其能主動表示大小便，在家庭中能經提示獨立完成如廁行為，但在學校中由于不適應周圍環境，無人提示，就存在重度困難。如果編碼顯示能力損傷較重，但參與障礙輕度，這就說明環境中存在一些促進因素，比如輔具運用、無障礙環境布置等。兒童A的能力損傷為重度，但由于在適合的學校就讀，其參與障礙僅為中度。所以，要注重孤獨癥兒童所處環境中有利因素和不利因素的影響，密切關注能力和功能表現上的差異，為制定康復計劃提供關鍵信息。

4 建議

4.1 根據ICF-CY分類體系統籌孤獨癥兒童的康復計劃制定與實施

孤獨癥兒童康復工作是一個復雜的系統工程。如果可以按照ICF-CY分類體系對每個孤獨癥兒童的身體功能、活動和參與、環境等方面進行編碼，就能提供一個規范化的康復工作開展標準。在一致的標準下，更方便確定康復目標，制定個別化方案。所以，ICF-CY實際上提供了一個統一范式，由使用者根據其具體要求來規范孤獨癥兒童從評估到實踐的工作。ICF-CY的應用對康復計劃的制定與實施還具有較好的指導和監測作用。其分類體系包括孤獨癥兒童完整的身體功能、結構以及相應的活動能力，涉及各個層面的參與狀況，滲透了綜合性的干預理念，有利于從方法的選擇、方案的設計、資源的配置、實施的流程、評估與管理等方面全方位地指導和規范孤獨癥兒童康復工作。ICF-CY雖然提供了可用于統籌孤獨癥兒童相關康復工作的統一范式，但并非忽視孤獨癥兒童的個體差異。一方面，需要在孤獨癥兒童康復訓練中基于ICF-CY分類體系關注其能力層面的個體差異，設計有針對性的康復方案，采用適合每個孤獨癥兒童特征的干預方法；另一方面，更需要關注其功能層面的個體差異，尤其是功能和能力雙方面在與環境互動后所產生的發展不一致現象。

4.2 基于ICF-CY分類體系促進團隊合作

ICF-CY的功能取向以及生物—心理—社會的殘疾模式勢必要求多專業合作[10]。只有這樣，才能為孤獨癥兒童提供真正的支持性環境和服務。所以，在ICF-CY分類體系下，要逐步完善專業團隊的建設工作，更充分地促進團隊合作。一般而言，每個孤獨癥兒童可能都需要在家庭、學校、社區等場合接受適合的服務，其專業團隊構成需要從康復、教育、心理、社會學等學科人員中組建。如果缺乏相似的專業背景知識，不同學科領域的人在針對同一名孤獨癥兒童進行討論時，可能會因為專業的獨特性導致溝通困難。使用ICF-CY編碼系統之后，由于通用特性已對分類體系中的每一個因素及其概念進行了明確界定，使得不同領域的研究者不會存在理解上的歧義，這樣康復工作者就不會執著于自身專業領域，忽略環境的重要作用，也不會對孤獨癥兒童的身體功能和結構覺得陌生。各專業人員可以根據其分類結構總體把握孤獨癥兒童所需服務，在各司其職的同時進行通暢交流與合作。

4.3 構建有利于開展孤獨癥兒童康復的支持性環境

在ICF-CY分類體系中，參與是最終目標，參與機會遠比自身能力重要，而充分的參與機會來自于有利的環境因素。重視功能和環境的相互作用，從評估到實踐均以功能模式來開展，并立足于環境考慮增強或阻礙功能發展的因素。這能促進康復工作者重視環境支持，降低環境中的阻礙因素。判斷一個環境是否具有支持性，一般以結果為導向，即在一定時期內孤獨癥兒童沒有獲益，就要及時反思環境中的阻礙作用。在以孤獨癥兒童為中心的微觀環境中，需要由家長、專業人員、同伴等各類直接接觸人員負責消除障礙。如果孤獨癥兒童缺乏獨立性，說明其活動和參與受到限制，那就需要重新審視環境給予的影響。其中，家庭環境在孤獨癥兒童康復中具有重要作用，因為其身體、心理以及社會層面的成熟發展與個人獨立，是通過與家庭成員和社會環境的動態交互作用促成的[11]。評估或訓練孤獨癥兒童也需要依據其在真實生活場景中的實際功能表現。另外，宏觀上需要政府部門通過法規政策的制定與落實給予孤獨癥兒童健康、康復、社會服務等方面的保障。ICF-CY分類體系下，殘疾并不是個人問題，而是社會問題，需要社會干預，其對策不是指向改變個人狀態，而是必須改變身體的可達性以及改變公眾的態度。我國近年來接連出臺了多個針對包括孤獨癥兒童在內的特殊兒童的有利政策，如《國務院關于建立殘疾兒童康復救助制度的意見》指示將0-6歲的視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童全部納入康復救助范圍。政策給予了包括孤獨癥兒童在內的廣大特殊兒童較大支持，支持配備必要的康復、訓練、教學等儀器設備等。