近親屬為主導的情景訓練對精神發育遲緩病兒心理、智能及運動功能的影響：一項隨機對照研究

陳毅克，黃敏菁，黎素清，覃聰

精神發育遲緩（Mental retardation，MR）是小兒常見一種發育障礙，患病率約為1%，約占兒童各類殘疾46%，高居首位，其導致的生活自理能力、社會適應能力、心理活動能力、學習能力等低下對病兒造成危害極大［1-2］。目前MR是康復與教育學棘手問題，如何改善病兒癥狀體征，促進疾病良好轉歸成為臨床研究熱點。以往對MR多采用常規綜合康復訓練，病兒缺乏興趣，依從性差，且療程漫長，難以取得預期效果。近親屬為主導的情景訓練以情景聚焦療法為理論基礎，指通過模擬實際情景條件，訓練某些或某類技能一種方法，可在虛擬情景中促進病兒發育。國外相關研究對腦癱病兒應用情景聚焦療法，取得了一定效果，但其是否適用于國內及MR病兒尚缺乏循證支持［3-4］。鑒于此本研究選取84例MR病兒，首次探討以近親屬為主導的情景訓練對病兒心理功能、智力發育及運動功能的影響，報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2015年2月至2018年1月貴港市人民醫院收治的84例MR病兒，年齡范圍1～6歲，體質量12～16 kg。按照簡單隨機法分為兩組，按照就診順序編號，單號為對照組，雙號為觀察組，各42例，兩組年齡、體質量、性別、長期監護病兒的近親屬、智商指數（IQ）、長期監護病兒的近親屬文化層次等資料均衡可比（P＞0.05），見表1。

表1 精神發育遲緩病兒84例一般資料比較

1.2 納入標準及排除標準 （1）納入標準：符合《中國精神疾病分類與診斷標準第三版》［5］MR診斷標準：發病于18歲以前，伴有不同程度身體發育遲緩、日常生活能力缺陷、社會適應能力缺陷、學習能力缺陷等，IQ＜70；病兒監護人知情同意，且符合符合《世界醫學會赫爾辛基宣言》相關要求。（2）排除標準：由各種原因導致中途脫落、失訪者；病兒監護人不認可干預方法，依從性較差者；合并腦外傷病兒；伴有急性感染類疾病者；合并肺、心、腎、肝等功能嚴重不全者；合并四肢殘疾者；合并哮喘、白血病病兒。

1.3 方法

1.3.1 對照組 實施常規綜合康復訓練。（1）聽覺刺激：包含不同聲音大小、聲音內容刺激。（2）視覺刺激：包含各種色彩刺激。（3）觸覺刺激：由治療師提供不同形態、不同特質物品模型對病兒進行刺激。（4）味覺與嗅覺訓練：包含不同花香、不同口味食物嘗試訓練。（5）運動療法：由治療師對病兒進行步行訓練、體位轉移、平衡協調訓練。（6）語言訓練：包含字、詞、句、短文訓練。

1.3.2 觀察組 實施以近親屬為主導的情景訓練。（1）訓練前向病兒近親屬講解MR相關知識，告知疾病危害，并講解康復治療重要性、康復治療方法、近親屬參與優勢等，提高近親屬意識，促使其保持良好依從性。（2）近親屬培訓：編寫情景演示畫冊，并制作不同情景訓練目標、任務、方法手冊，發放至病兒近親屬，采取統一動畫播放及現場講解方法進行宣教，保證每位近親屬均掌握良好。（3）創設豐富虛擬情景：包含樹下樂園區（感統訓練）、生活區（認知、自理能力訓練）、游戲區（訓練認知、情感等）、球場區（訓練走、跑、蹲、全身運動、情感）、動物園區（訓練蹲、走、投、跑、認知、情感等）、攀爬樂園區（訓練爬樹、攀巖、力量、全身運動協調性）、繁忙小河區（訓練走平衡木、上下臺階、踩石頭過河、走吊索橋、蕩繩過河等）、釣魚區（訓練認知、、情感、精細動作等）。（4）訓練方案：①樹下樂園區：利用語言聽覺康復訓練儀的軟件分期播放自然界動物叫聲、環境聲（風、雨、雷等）、童話、兒歌、詞語等，刺激病兒聽覺、語音辨認能力，鼓勵病兒進行模仿。②生活區：站立架設置在商店櫥窗前，由近親屬引導病兒練習站立，并注意防護，櫥窗臺上放置色彩明亮的牙刷、洗臉、進餐用具，鼓勵病兒選擇、練習、學習，病兒表現良好時，請近親屬對其進行表揚。③游戲區：放置認知拼裝積木、萬象組件、認識拼裝圖片、兒童游戲機、橡皮泥等，鼓勵病兒學習、玩耍。④球場區：放置體積、重量不同球，如彈球、品乓球、籃球、足球等，鼓勵病兒撿拾、運動。⑤動物園區：放置多種動物模型，鼓勵病兒進行抱、拉等動作。⑥攀爬樂園區：放置上下臺階、木樁、石頭、滑滑梯等模型物，由近親屬鼓勵、引導病兒攀爬。⑦繁忙小河區：放置平衡木、上下臺階、石頭、吊索橋、蕩繩等模型輔助工具，小河對岸放置病兒喜歡健康零食，由近親屬鼓勵、引導病兒通過以上工具到達小河對岸取零食。⑧釣魚區：應用氣囊等設置釣魚情景，池內放金魚、鯉魚、蝦等多種水生物模型，由近親屬師范釣魚動作，并鼓勵病兒操作完成。兩組均干預7個月。

1.4 觀察指標 （1）對比兩組智力發育優良率：包含IQ、適應行為商數（ADQ）。其中IQ以中國韋氏嬰幼兒及兒童智力量表［6］評估，包含知識、圖形拼湊、分類、積木圖、算術、詞匯、領悟、圖片排列、背數、填圖、編碼11個測驗項目，IQ＜70分為存在智力低下，50～69分為輕度智力低下，35～49分為中度智力低下，20～34為重度智力低下，＜20分為極重度智力低下；ADQ以兒童適應行為評定量表［7］評定，包含感覺運動、生活自理、語言發展、個人取向、社會責任、時空定向、經濟活動、勞動技能8個分量表，ADQ＜70為存在適應行為缺損，55～69分為輕度缺損，40～54分為中度缺損，25～39為重度缺損，＜25為極重度缺損。IQ、ADQ優均為改善＞70%，良均為改善50%～70%，可均為改善25%～49%，差均為改善＜25%，均由治療師進行客觀評價，優良率＝（優+良+可）/總例數×100%。

（2）對比兩組干預前后運動功能：以粗大運動功能評估表（GMFM-88）［8］評定，該量表包含A（翻身、臥位，滿分51分）、B（坐位，滿分60分）、C（跪、爬，滿分42分）、D（站立，滿分39分）、E（跳、步行、跑，滿分72分）5個方面88個項目，由治療師進行客觀評價，運動功能與分值成正比。

（3）對比兩組干預前后心理功能：以首都兒科研究所生長發育研究室研制的0～6歲兒童神經心理發育量表［9］進行評估，包含精細動作、大運動、適應能力、語言、社交行為5個能區，1～3歲每個領域有1個項目為3分，有2個項目各為1.5分，3～7歲每個領域有1個項目為6分，有2個項目各為3分，由治療師進行客觀評價，分值與心理功能成正比。

（4）對比干預前后兩組病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況：親職壓力采用親職壓力指標簡表（PSI-SF）［10］評估，包含“我常常覺得無法把事情處理的很好”“為了滿足這個孩子的需求，我犧牲許多自己的生活這是我沒有想到的”等36個問題，各問題采用1～5分5級評分法，親職壓力與分值呈正相關；焦慮情緒應用漢密爾頓焦慮量表（HAMA）［11］評估，＜7分無焦慮情緒，＞29分為嚴重焦慮，焦慮情緒與分值呈正相關。

（5）對比兩組病兒近親屬滿意度：以我院自制滿意度調查問題評估，包含態度、專業能力、責任心、人性化等內容，分值范圍0～100分，＞85分為非常滿意，75～85分為一般滿意，＜75分為不滿意，滿意度＝（非常滿意+一般滿意）/總例數×100%。

1.5 統計學方法 采用SPSS22.0統計學軟件處理數據，計量資料以±s表示，組間比較采用獨立樣本t檢驗，組內比較采用配對t檢驗，計數資料用例（%）表示，采用χ2檢驗，單向等級資料采用秩和檢驗。P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 智力發育優良率 觀察組IQ、ADQ優良率分別為90.48%、92.86%，高于對照組69.05%、66.67%（P＜0.05）。見表2。

2.2 運動功能 兩組干預后GMFM-88評分均較干預前升高，且觀察組升高幅度大于對照組（P＜0.05）。見表3。

2.3 心理功能 兩組干預后0～6歲兒童神經心理發育量表評分均較干預前升高，且觀察組升高幅度大于對照組（P＜0.05）。見表4。

2.4 病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況 兩組干預后PSI-SF、HAMA評分均較干預前降低，且觀察組降低幅度大于對照組（P＜0.05）。見表5。

表2 精神發育遲緩病兒84例智力發育優良率比較/例（%）

2.5 病兒近親屬滿意度 觀察組非常滿意26例，一般滿意13例，不滿意3例，對照組非常滿意11例，一般滿意18例，不滿意13例。觀察組病兒近親屬滿意度92.86%高于對照組69.05%（χ2＝7.721，P＝0.006）。

表3 精神發育遲緩病兒84例干預前后運動功能比較/（分，±s）

表3 精神發育遲緩病兒84例干預前后運動功能比較/（分，±s）

時間干預前例數42 42干預后組別對照組觀察組t值P值對照組觀察組t值P值42 42跳、步行、跑38.06±6.81 37.89±5.51 0.126 0.900 57.91±5.64 62.97±6.68 3.751 0.000翻身與臥位24.98±7.16 25.64±6.33 0.448 0.656 34.28±6.55 40.06±8.61 9.453 0.000坐位29.02±4.79 28.87±5.19 0.138 0.891 42.16±5.38 51.12±4.26 8.462 0.000跪、爬20.11±2.98 19.97±3.26 0.205 0.838 26.31±3.06 31.03±3.14 6.977 0.000站立18.88±4.25 18.97±3.06 0.111 0.912 24.16±1.17 29.14±1.24 18.931 0.000

表4 精神發育遲緩病兒84例干預前后心理功能比較/（分，±s）

表4 精神發育遲緩病兒84例干預前后心理功能比較/（分，±s）

時間干預前干預后組別對照組觀察組t值P值對照組觀察組t值P值社交行為8.49±2.68 8.51±2.74 0.034 0.973 12.88±3.14 17.55±3.87 6.073 0.000例數42 42 42 42精細動作9.26±5.49 9.68±4.66 0.378 0.706 14.55±2.19 19.87±2.26 10.956 0.000適應能力12.99±7.85 13.49±8.11 0.287 0.775 19.31±3.06 24.02±2.27 8.012 0.000大運動13.97±5.31 14.15±4.62 0.166 0.869 20.33±2.16 25.11±1.76 11.118 0.000語言10.17±5.72 10.06±5.91 0.087 0.932 18.88±2.29 21.91±2.36 5.972 0.000

表5 精神發育遲緩病兒84例干預前后病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況/（分，±s）

表5 精神發育遲緩病兒84例干預前后病兒近親屬親職壓力及焦慮情緒情況/（分，±s）

注：PSI-SF為親職壓力指標簡表，HAMA為漢密爾頓焦慮量表

組別對照組觀察組t值P值例數42 42 PSI-SF評分干預前90.06±12.14 89.97±11.02 0.036 0.972干預后53.74±8.26 41.12±6.88 7.608 0.000 t值16.030 24.369 P值0.000 0.000 HAMA評分干預前21.98±4.89 22.05±5.06 0.065 0.949干預后17.35±2.19 13.02±2.25 8.937 0.000 t值5.600 10.568 P值0.000 0.000

3 討論

目前MR尚缺乏特效治療手段，多給予原發病因及對癥藥物治療，并予以康復訓練干預。常規綜合康復訓練包含聽覺刺激、視覺刺激、觸覺刺激、味覺與嗅覺訓練、運動療法、語言訓練等，可在一定程度上改善MR病兒存在的注意力渙散、運動障礙等，但其主要關注病兒身體自身結構與功能，如其認為“W”坐可引起下肢對位負重與對線問題，因此嚴格強調異常模式矯正，這與病兒主觀意愿不符，易引起病兒對抗心理，且MR訓練周期較長，日復一日重復訓練缺乏新鮮感與新穎性，導致訓練依從性較差，影響干預效果［12-13］。國外學者Thomason與Graham［14］研究以常規MR病兒身體自身結構與功能為聚焦點實施干預，隨訪3個月發現病兒兒童能力評估量表（PEDI）與干預前無明顯變化。同時常規綜合康復訓練干預主導者為治療師，即使其通過近親屬獲取足夠病情信息，仍無法避免病兒產生陌生感與抵觸情緒，影響訓練效果。

兒童時期為探索學習階段，技能獲得主要受到家庭環境與任務操作特性影響，因此考慮探尋一種特定環境下以近親屬為主導完成目標任務的方式可能有助于MR病兒綜合技能提升。近親屬為主導的情景訓練即從目標任務與環境因素入手，保證病兒在虛擬自然環境下接受訓練任務，豐富多變模擬情景能提高病兒興趣，且允許應用代償性訓練策略，如可用“W”坐、“匍匐前進”等，鼓勵病兒自發選擇，能促使病兒保持較高積極性，后續訓練中隨著病兒技能提升及環境限制因素改變，“異常模式”亦會逐漸得到矯正［15］。既往有學者對情景訓練進行嘗試性探索，如王麗娜等［16］將MOTOmed虛擬情景訓練系統應用于痙攣型腦癱病兒中，發現病兒日常生活活動能力（ADL）得到改善。張彩俠等［17］MOTOmed虛擬情景訓練配合頭針對痙攣型腦癱實施干預，發現病人粗大功能得到提高?？梢娗榫坝柧殞Πl育障礙病兒具有一定價值，但以上研究僅應用MOTOmed虛擬情景運動系統，模擬情景單一。而本研究創設豐富虛擬情景，應用于MR病兒康復治療中，且干預主導者由治療師轉換為病兒近親屬，結果顯示觀察組干預后IQ、ADQ優良率、0～6歲兒童神經心理發育量表及GMFM-88評分高于對照組（P＜0.05），提示以近親屬為主導的情景訓練能改善MR病兒智力發育情況與心理功能，提高病兒運動功能。此外ADQ可評定兒童適應行為發展水平，臨床常用于診斷或篩選智力低下兒童，與IQ共同測驗可全面評估MR病兒智力發育情況；0～6歲兒童神經心理發育量表是由首都兒科研究所生長發育研究室歷經10年研制的，是首次獲得符合中國國情的有系統、有代表性的小兒神經、心理發育常模；GMFM-88由中國康復研究中心兒童康復科組織翻譯的，本研究應用其對干預效果進行評價，可靠性較高［18-20］。

MR不僅對病兒危害較大，亦給家庭帶來沉重照護負擔，近親屬易受病兒病情及長期康復訓練影響產生壓力與負性情緒，而近親屬心理及壓力狀態又可直接影響其對病兒照護情況、康復訓練效果［21-22］。本研究在以上研究基礎上發現，觀察組干預后病兒近親屬PSI-SF、HAMA評分低于對照組，病兒近親屬滿意度高于對照組（P＜0.05），提示以近親屬為主導的情景訓練能改善MR病兒近親屬心理狀態，減輕近親屬親職壓力。另近親屬為主導的情景訓練模式即使后期訓練情景均被病兒所熟知，亦可通過增加情景或更換模型為病兒提供新穎訓練物品，訓練措施靈活，有利于持續保持病兒熱情與積極性。值得注意的是，本研究入選病例年齡介于1～6歲，而對于＞6歲MR病兒近親屬為主導的情景訓練是否有效，與常規綜合訓練效果對比結果尚需進一步探討，雖然該方法為MR康復訓練提供一種新思路，但相關臨床經驗仍較為缺乏，需更多更大樣本量加以驗證、完善。

綜上所述，以近親屬為主導的情景訓練能改善MR病兒智力發育情況與心理功能，提高病兒運動功能，改善病兒近親屬心理狀態，減輕近親屬親職壓力，提高近親屬滿意度，應用價值較高。