特應性皮炎專病門診的建設與思考

郭 青,馬 黎,譚西西,陳 巖,曾麗華,施佳亮,侯素春,劉曉明

特應性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一種慢性復發性、瘙癢性、免疫介導的炎癥性疾病,常合并過敏性鼻炎、哮喘等其他特應性疾病,被認為是一種系統炎癥性疾病。AD病人常伴有劇烈瘙癢,異質性高,嚴重影響病人生活質量。近10年來增長趨勢明顯,全球至少有2.3億例AD病人。另外,隨著細胞因子在AD發病中的作用研究深入[1],AD治療有了新藥物、新手段和新模式[2]。目前最新指南與共識指出,AD全程監控和管理極其重要[3-4]。因此,對AD病人長期、科學、規范的個性化治療和精細化管理需求日益突出。另一方面隨著精準醫療的推進和《“健康中國 2030”規劃綱要》的實施,人們對醫療服務需求轉為“精細”和“專全”,大量專病門診在專業發展和政策導向下應運而生。專病門診是指突破傳統門診按“科室”看病改為按“疾病”看病,這種門診診療模式以疾病或癥狀命名,可由單個科室、單位醫生開展,也可多個科室聯合開展[5],是學科建設的基石。因此,為了更好地為AD病人提供全方位、個性化的診療服務和學科建設,AD專病門診的建設至關重要。我科于2017年開設AD專病門診以來運行良好,現將我科AD專病門診建設工作進行介紹,以期為專病門診的專業化建設提供借鑒和參考。

1 AD專病門診設立條件

1.1 基礎條件

首先,有充足的病源是設立AD專病門診的首要條件,文獻指出AD的發病率和患病率呈逐漸上升的趨勢[6],AD病人求治需求必然隨之上升,從而促進AD專病門診設立;其次,規范而先進的診療能力是設立AD專病門診的重要條件,診療能力是臨床療效的保障,也是留住病人的關鍵,我院堅持循證醫學原則和團隊診療模式,診療過程嚴格遵循循證醫學,綜合臨床醫師專業技能、臨床經驗形成專病統一診療規范,同時兼顧病人意愿制訂治療方案,最大限度確保診療的科學性和一致性;再次,具備科學、完善的護理宣教資料,包含對環境、飲食、衣物、沐浴、護膚、用藥、睡眠、心理等各方面具體翔實的視頻、音頻和實物范本,線上、線下為病人及家屬提供高質量的指導;最后,獲得院領導的大力支持與重視以及多學科的合作是AD專病門診開設的最終保障。

1.2 人員資質

由1名主任醫師、1名副主任醫師和1名主治醫師形成的梯隊化醫生團隊以及3名護士、1名科研助理組成,以上人員均有志于AD的診療和慢性病管理,較好地掌握AD相關理論知識及診療進展,且有良好的溝通和心理承受能力。診療團隊定期開展相關知識培訓與學習,以確保團隊成員對AD知識更新的及時性及診療活動開展的同質性。3名醫生每人每周出診1次,每次出診半天。

1.3 診室設置

診室面積約為15 m2,配置桌椅、電腦、平板電腦等終端設備、打印機、文具盒、血壓計、診療床、皮膚鏡檢測儀、光學顯微鏡、皮膚含水量測試儀、1.5 m×2.0 m背景布、洗手池、生活及醫療廢物垃圾桶等,室溫控制在18～20 ℃,避免過度干燥和高溫刺激,保持室內通風,定期清潔。同時配備資料采集表、評估量表、健康教育手冊等相關資料。

1.4 診查條件

AD發作與一些因素引起的超敏反應有關,包括屋塵螨(如戶塵螨和粉塵螨)、動物皮屑、霉菌及花粉,需具備檢測過敏原的條件,如斑貼試驗、點刺試驗、總免疫球蛋白E(IgE)及特異性IgE檢測等,這樣可以查清楚到底是接觸性的、食入性的還是吸入性的過敏原引起的變態反應,以便幫助病人避免誘因。

1.5 治療條件

皮膚屏障的修復作為AD的基礎治療[7],首先完善的健康教育、護膚潤膚的要點、過敏原的阻斷等修復皮膚屏障的干預策略必不可少。其次需具備光療條件,對單純局部治療無法控制的彌漫性瘙癢病人,窄譜紫外線B段(narrowband ultraviolet B,NBUVB)或紫外線A1段(ultraviolet A1,UVA1)光照療法可以有效緩解瘙癢[8-9],AD專病門診需配置紫外線治療儀。另外,還需藥物種類齊全,如外用藥有外用糖皮質激素(TCS)、外用鈣調神經磷酸酶抑制劑(TCl)和克立硼羅等,系統用藥有環孢素、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、度普利尤單抗、JAK抑制劑等,確保AD病人獲得藥物的可及性。

2 AD專病門診設立前準備措施

為保障AD專病門診正常運行,設立前需制定就診流程及工作制度;完成醫護人員AD專病系列課程培訓考核;設置AD專病電子病歷模塊和AD專病門診掛號模塊;打通線上/線下預約渠道;利用醫院官網、微信公眾號、宣傳折頁、海報及展板等形式進行大力宣傳;另外,還需建立AD病人管理微信群和規范化隨訪平臺等工作。

3 AD專病門診服務內容

提供常規診療服務;登記病人信息、建立病人基本檔案;進行病情及生活質量評估;對系統治療病人進行詳細的資料采集、病情跟進、數據分析;病人/家屬教育與指導;承接國際、國內多中心藥物臨床試驗等。

4 AD專病門診工作流程

打破原有就診普通門診需輾轉多個功能室的模式轉為“一站式”看診。系統叫號后病人進入診室,護士登記后采集病人信息,包括病人基本信息、既往史和家族史、既往特應性皮炎治療史、護膚洗浴習慣、AD發病及復發規律、外院或本院實驗室檢查、本次就診皮膚及皮疹情況等基本資料采集;再使用量表評估病人的瘙癢程度、濕疹面積及嚴重程度指數(EASI評分)、皮膚生活質量指數問卷(DLQI)等,采集過程中對病人皮膚狀態拍照建檔;進而醫患溝通了解病人病情并進行詳細的體格檢查,充分聽取病人及家屬的訴求,詢問和觀察有無治療過程中的不良反應以及自上次就診以來病人生活方式的變化,詳細了解病人的病情變化,與病人及家屬一起協商制訂下一步的診治方案;最后根據治療方案,護士對病人予以全方位宣教和指導,預約下次就診時間及交代下次就診前注意事項。見圖1。

圖1 AD專病門診工作流程

5 護士在AD專病門診中的作用

護士在AD專病門診中起重要作用,擔任著信息采集者、病情評估者、檔案建立者、用藥執行者、健康宣教者和疾病管理者的角色。工作內容包括采集病人信息、使用專用量表評估病人病情、留取皮損部位照片建立病歷檔案、根據醫囑安全用藥、給予藥物及生活方式等疾病相關知識指導、管理病人微信群和隨訪平臺、定期開展隨訪工作等。

6 AD專病門診產研結合

AD作為一種多器官系統受累的系統性疾病,診療涉及多個?？萍皩I,為有效促進疑難重癥AD病人的療效,以我科為基礎,聯合呼吸科、耳鼻喉科、眼科、心理介入科等相關專家共同組建院內多學科治療(MDT)團隊;積極參與國內和國際新藥臨床試驗,完成和正在進行的國際、國內多中心AD臨床試驗項目5項;牽頭成立AD專病聯盟,成員單位包括二級以上的綜合性醫院30所,依托聯盟組織開展專題學術交流、疑難病例討論、院際間轉診、多中心臨床研究,通過橫向、縱向聯合,促進臨床、科研和學術產出。

7 效果評價

AD專病門診自2017年12月建立至2022年12月共接診病人2萬余人次,號源利用率98.0%,復診率由建立前67.5%提升至92.8%;通過電話、微信、云隨訪等方式隨訪近4 000人次,開展線上線下患教活動36次。

通過統一培訓2名護士采用自制就診流程滿意度問卷和疾病控制滿意度問卷對AD病人展開調查,培訓內容包括納排標準、問卷內容及調查要求等,通過“問卷星”形式發放回收問卷,雙人把收集的資料數據以Excel表格導出后清除空白問卷并核對數據規范性。就診流程滿意度即病人對掛號、候診、評估、看診、宣教5個環節的綜合評價,疾病控制滿意度即病人對瘙癢控制、疼痛控制、皮損面積、皮損嚴重度和睡眠質量5個項目的綜合評價,分為非常滿意、滿意、一般、不滿意、非常不滿意,總滿意度=(非常滿意例數+滿意例數)/總例數×100%。最終,得出病人對就診流程滿意度由建立前72.1%提升至96.7%,每半年隨機發放滿意度調查問卷,疾病控制滿意度由70.8%逐步提升至92.5%。

8 討論

8.1 設立專病門診的意義

8.1.1 病人層面

專病門診讓病人有清晰明確的求診方向,避免了因不知道掛什么科掛錯號的問題,節省了病人就診時間;將專業優質的醫療資源整合在專病門診,病人從掛號到復診享受“一站式”連續的服務,獲得的醫療服務更專業、更全面,診治特色更突出,對病人疾病的治療及控制更佳。諸多文獻報道不同學科專病門診的設立可促進病人對自我疾病的治療和管理[10-13]。

8.1.2 醫護層面

通過對專病門診的建設,醫生長期接診同一病種,利于增進低年資醫生對該病種的綜合診治能力,也便于醫護人員收集整理病例資料和積累臨床經驗,比如建立生物樣本庫、個人檔案、隨訪跟進等,從病因學、病理學、診斷學、護理學等方面進行深入研究,將該病“做精、做?！?形成有價值、權威的研究成果,促使其術業有專攻醫療水平的提升,研究證實對護理學科發展及護士職業價值體現均有積極推動作用[14-16]。同時容易建立長期合作的伙伴關系,利于醫患關系和諧發展以及疾病的長期管理。

8.1.3 醫院層面

醫改形勢下建設好專病門診不僅是分級診療推行的必然趨勢,也是國內名醫名院提升國際影響力的必經之路。利于落實“院有重點,科有特色,人有專長”的發展策略[17],以此形成特色病種和優勢學科,鑄造醫院品牌,達到以特色優勢帶動醫院全面健康發展的目的;大量專病病歷資料是教學和科研的寶貴資料,是學術傳承和發揚的推力,與專才培養和學科建設形成良性循環,促進科教研協同發展。

8.2 AD專病門診的工作重點

由于AD具有慢性復發性、瘙癢性、高度異質性等性質和臨床特點,且瘙癢可引起睡眠障礙甚至身心問題,影響病人生活質量,同時“瘙癢-搔抓”惡性循環可能誘發加重AD,然而目前針對瘙癢尚無特效藥,因此在AD病人長期治療過程中需為病人提供特定的、量身定制的教育方案,對疾病的全程管理和病人教育尤為重要。AD專病門診除了像普通門診為病人制訂常規治療方案外,還需開展治療性病人教育(therapeutic patient education,TPE),世界衛生組織將TPE定義為一種持續的培訓和指導病人及其家人獲得管理其慢性疾病所需的能力的過程[8]。該文獻指出為更好地管理AD病人和控制瘙癢,TPE是強制性的[8]。的確,研究表明教育干預可明顯改善減輕癥狀,降低總體成本,提高治療的依從性和年輕病人及其父母的整體生活質量[18-20]。因此,醫護人員應為AD病人量身定制一個綜合良好的TPE計劃,包括向病人/家屬講解疾病相關知識及預后效果,讓其對AD有正確的認識和長期管理的準備;充分了解病人的病史、病程及皮膚評估,做好詳細的資料采集,同病人/家屬共同尋找發病原因和誘發加重的因素(包括特異性過敏原及非特異性誘發因素等),指導其避免接觸和阻斷的方法、避免高溫度和低濕度等觸發因素、采取適宜的沐浴方式和頻次以及護膚潤膚的方法、積極管理應激和焦慮的情緒;向病人解釋藥物使用的方法、示教濕敷的方法、可期望的療效和可能的不良反應;提供緩解應對瘙癢和睡眠障礙的策略和工具(如注意力分散術);持續評估病人及家屬的認知;必要時轉介心理咨詢師進行心理診斷測試和心理治療干預等。相比傳統門診,AD專病門診需在病人教育上投入大量的時間和精力,方能在AD的療效上獲得較好的反饋,因此AD專病門診在建設過程中需建立完善、體系化的TPE策略。

8.3 AD專病門診工作延展

AD的高患病率和低齡發病特點以及結合我科AD專病門診的運行情況,發現對AD病人的管理不應止步于門診,更應該進一步延展至社區、學校和其他公共場所,促使我科醫護人員思考以系統化的教育和培訓形式在這些場所進行公益巡講和普及AD相關知識,以更廣泛、更深入、更有層次的序貫干預方式提高基層醫務工作者和普通市民對AD的認識,規范社區醫務人員開展嚴格規范的診療,引導市民建立良好的生活和行為方式,及早回避AD誘發因素,發現問題盡早到正規醫院就診等,讓AD的預防、治療和監控形成一個閉環管理,全程有醫務人員參與,盡可能降低未確診人群AD的發病率,有效長期控制已確診人群的癥狀,降低復發率。

8.4 本研究的局限性

由于本研究僅在1所醫院進行,所收集的資料僅代表研究醫院的結果;另外,在運行過程中發現AD初診病人對AD專病門診的認識不足,導致選擇程度不高;或者非AD病人選擇AD專病門診,占用專病門診號源,導致AD病人掛不上號延誤診治的情況,可能使數據存在偏倚,后續研究將盡可能規避以上情況,實施嚴謹的質量控制,獲取更準確的信息。