前列腺癌病人伴侶益處發現體驗的質性研究

楊 潔,黃定鳳,唐 斟

前列腺癌是我國男性常見的癌癥類型,其發病率及死亡率分別居我國男性癌癥第6位(4.8%)和第7位(2.9%)[1]。隨著前列腺癌治療手段的不斷豐富,病人的生存期也不斷延長[2]。作為前列腺癌病人的共同受累者和最重要的支持者,其伴侶也會陪同經歷漫長的與癌癥作斗爭的過程,治療所帶來的副作用包括性功能障礙和親密關系的改變等,會給其伴侶帶來影響[3]。以往研究主要集中于前列腺癌病人的疾病體驗及心理困擾,很少提及其伴侶的情緒狀態,并主要聚焦于負性心理,較少關注積極體驗及結果[4-5]。且女性照顧者的角色給其帶來更大的情感成本,有更大的照顧負擔和更多未得到滿足的需求[6]。Taylor[7]提出,癌癥這類創傷事件在產生消極影響的同時也會產生積極的作用,這種積極的心理感受被稱為“益處發現”(benefit finding,BF)。隨著積極心理學的快速發展,一些心理支持與干預研究被認為可對前列腺癌病人伴侶的心理產生積極作用[8]。故本研究旨在運用現象學研究方法,通過質性訪談深入探討前列腺癌病人伴侶益處發現的獨特、真實體驗,為進一步開展前列腺癌個性化臨床護理提供參考與借鑒,進而促進前列腺癌病人的身心健康。

1 對象與方法

1.1 研究對象

2023年6月—8月采用最大差異目的抽樣法,選取在湖北省某三級甲等腫瘤?？漆t院住院治療或復查的前列腺癌病人的伴侶作為訪談對象。納入標準：1)病人經醫院臨床病理檢查診斷為前列腺癌,與其伴侶均知曉病情;2)住院治療或復查;3)伴侶為其主要照顧者;4)近2個月未發生其他重大應激事件;5)理解本次研究目的,自愿參與本次研究。排除標準：1)伴侶合并嚴重的視聽等溝通交流障礙、無法表達對丈夫在患病期間的照顧感受者;2)不接受全程錄音、無法配合者。

1.2 研究工具

即研究者本人有較好的溝通和共情能力,能夠得到前列腺癌病人伴侶的理解、支持與配合,挖掘出更深層次的內容。

1.3 樣本量

一般根據信息的飽和情況來決定樣本量,當資料飽和后再抽取1名或2名訪談對象,如果仍然沒有新的內容出現,則對資料進一步取樣和分析即可結束。本研究最終納入13名伴侶,均為女性,年齡54～81歲;文化程度文盲4人,小學6人,初中2人,中專1人。

1.4 倫理原則

堅持倫理原則,在伴侶接受訪談前向其描述關于自愿參與以及對訪談內容會嚴格保密處理,本研究已獲得醫院倫理委員會審批,批準號：No.〔2022〕KYLL(S19)。

1.5 研究方法

1.5.1 資料收集方法

采用面對面半結構式深入訪談法,在廣泛閱讀有關照顧者照顧體驗文獻的基礎上與課題組成員進行組內相應討論,擬訂預訪談提綱,隨機選取2名前列腺癌病人伴侶進行預訪談,根據預訪談結果形成最終的訪談提綱。最終訪談提綱：1)您對前列腺癌(發病原因、治療、預后等問題)了解多少?2)當病人確診為前列腺癌時您有哪些心理感受,您是如何應對的?3)在照顧病人的過程中您的心態有何變化,應對方式有何變化?4)截至目前您的心態如何,應對方式如何?5)病人生病后您的生活受到哪些影響,您是如何應對的?6)目前最困擾您的問題是什么,您希望得到哪些支持?7)以后的日子您是如何打算的,您的規劃是什么?由研究者本人根據訪談提綱對前列腺癌病人伴侶進行深入訪談,訪談地點選擇在安靜的辦公室內,在倫理學原則的基礎上取得前列腺癌病人伴侶同意并簽署知情同意書,訪談過程中避免出現誘導性或暗示性的語言,并全程錄音,同時配合筆錄,記錄伴侶的言行舉止變化,訪談時間控制在30～60 min。訪談結束后及時將錄音及筆錄資料轉化為文本資料,并向受訪者求證。前列腺癌病人伴侶的信息資料以字母A1～A13編號代替,以保護其個人隱私。

1.5.2 資料分析方法

運用Colaizzi 7步分析法[9]和非數據資料處理軟件Nvivo11 Plus對收集的最終文本資料進行分析。仔細閱讀最終文本資料,分析過程中對重要內容及時記錄并標記,最后將標記并編碼的觀點進行分類和整合,匯集成主題。在資料分析過程中課題組也納入了護理專業的心理咨詢專家,以確保主題歸納的準確性。

2 結果

2.1 主題1：自我效能的提高

2.1.1 主動學習知識

在病人患病后伴侶會主動通過網絡、電視、向病友詢問、向醫護人員咨詢等多方面渠道了解前列腺癌相關知識。了解的重點包括病因、疾病進展、治療手段、疾病預后、生活飲食健康相關注意事項等。A2：“最開始聽到確診的消息,我有點懵了,什么都不懂,也不了解,不過現在還是強多了,經過醫護人員的耐心介紹,我知道這個病應該怎樣治療了”。A7：“主治醫生給我說過了,我們家的疾病分期還不算晚,我們有信心!”部分伴侶會在病人的疾病分期上面進行向下比較,認為自身還算幸運。

2.1.2 家庭照護信心的提高

隨著照護經驗的積累,照護水平也不斷提高。尤其是被他人肯定了照護價值后更有成就感,同時也激發了伴侶的照護主動性和積極性。A1：“他第一次尿失禁時還不好意思跟我說,后面我也慢慢學著怎么給他護理,我還陪他一起做功能鍛煉操?！盇9：“他以前是廚師,所以做飯方面我從來沒有操過心,他生病后我開始學著變著花樣給他做飯,他經?？湮易龅娘埡贸??！?/p>

2.2 主題2：感知人際支持的力量

2.2.1 情感及經濟支持

病人患病后伴侶會接受來自親朋好友情感方面的關心或者經濟上面的幫助,可與親朋好友之間建立更緊密的親密關系,以此來堅定自己照顧前列腺癌病人的信心與決心。A3：“他住院后好多親戚打電話來關心我們,讓我不要有負擔,也對,我要是先倒下了,他可怎么辦?！盇8：“他生病后我感覺天要塌了,自從嫁給他后一直靠著農田里的收成過日子,這次家里的兄弟姐妹都在幫忙湊錢,希望他的病趕緊好起來,我不能在這時候拖他后腿!”部分伴侶與朋友間的聯系也變得頻繁起來,也有部分伴侶感覺孩子似乎成長了。A11：“我們有一個跳廣場舞的微信群,她們知道我家老頭子住院了,都來關心我、鼓勵我,讓我覺得很感動?！盇10：“自從他爹生病后兒子比以前懂事多了,游戲也不玩了,開始幫我分擔家務了?！?/p>

2.2.2 醫護團隊的支持

醫護團隊的關心與幫助給予了溫暖,也增加了伴侶和病人一起戰勝病魔的信心。A4：“這里的醫生和護士很好,任何問題他們都會耐心地幫忙解答,我很感激他們?！盇6：“他的責任護士小王,一遍又一遍地講解注意事項,教他做功能鍛煉操,很負責任?！?/p>

2.2.3 社會支持

有相似經歷的照顧者會有更多的共同話題,會相互幫助和支持。A5：“醫院會有社工部的老師定期給我們做團體心理輔導,在這個過程中我感受到了來自他人的鼓勵與支持,我想要多參加幾次這樣的活動?！盇12：“我們有一個病友的微信群,偶爾也會私下交流照顧經驗和體會,跟著她們我學到了很多,我也會主動分享我的經驗,能幫一點是一點,大家都不容易?！盇13：“我們家經濟條件不好,也是病友建議我們把他的病歷上傳到水滴籌,好多人幫我們轉發,很感謝大家對我們的支持?！?/p>

2.3 主題3：高度心理韌性

2.3.1 積極的心態

照顧癌癥病人的經歷讓伴侶們產生了更豁達的積極心態,她們在對待人生、對待生活、為人處事方面顯得更加地從容,不斤斤計較、不過多地拘泥于小節。A5：“這個經歷讓我覺得,除了生死,別的都是小事?！盇10：“我想得比較開,生病是沒辦法的事,誰都不想要生病,走一步看一步,積極配合治療,這才有利于他疾病的康復?！?/p>

2.3.2 接受現存的問題

伴侶接受了一系列負面的、有壓力的情緒后會對現實存在的問題、挑戰等方面進行重新評估,從而制定一系列有效的應對策略,使她們能夠建設性地應對焦慮、悲傷和普遍的心理痛苦。A6：“既然生了這個病,他命里就注定有這一劫,我要陪他一起渡過去?！盇11：“這段時間他一直留著尿管,他脾氣有點暴躁,我要鼓勵他,給他信心?！盇13：“就按照醫生的治療方案做,他現在在做放療,后期還要做內分泌治療,暫時也只能這樣了,我相信我們可以的?！?/p>

2.3.3 采用積極方式解決困難

伴侶在病人的家庭生活中可能充當著“醫生”的角色,會主動觀察病人的癥狀并及時采取相應措施或者尋求幫助。A4：“他做完手術回來,我伺候了他1個月,我開始什么都不會,慢慢學,現在差不多會一些,旁人夸我把他照顧得好,我感到很自豪?！盇8：“上次在家里,他突然燒到38 ℃,要是以前我肯定慌了,但是我記得醫生給我說過,沒有超過38.5 ℃可以先給他物理降溫,有可能是腫瘤性發熱,我照著醫生教給我的做了,果然他的體溫就降下來了?！贬t療技術的發展也給照顧者帶來了足夠的信心。A10：“雖然癌癥沒有被攻克,但是現在手術、放療、化療的技術這么先進,還有內分泌治療、各種輔助藥,辦法總比困難多?！?/p>

2.4 主題4：健康人生的正性轉變

2.4.1 積極的生活方式

隨著照顧病人越來越得心應手,伴侶開始認識到健康的重要性,逐步改變自己的生活方式,重視體檢。A5：“我要照顧好自己的身體,我不能再倒下了?！盇9：“我現在每天晚上都會去散步,呼吸一下新鮮空氣,感覺精神好多了?！盇12：“我兒子帶我去做了一次防癌體檢篩查,還好沒什么問題,他說以后每年帶我去做一次體檢?！?/p>

2.4.2 未來生活的規劃

陪同抗癌的過程中伴侶也會對未來生活進行安排和規劃。A2：“等他好一點了,我們就搬去上海女兒家住一段時間,順便讓他散散心,也可以幫女兒照顧孩子?！盇6：“以前總覺得還有好多時間,自從他生病后我才發現相互陪伴的時間并不多了,我應該再陪他一起做一點有意義的事情?！?/p>

3 討論

3.1 前列腺癌病人的伴侶在照顧過程中有益處發現體驗

益處發現的核心概念是在逆境中發掘自身能量、尋求益處,重新樹立面對生活及社會的信心[10-11]。益處發現與積極影響具有很強的相關性,益處發現可以幫助照護者更好地應對病人患病所帶來的壓力源[12-13]。作為前列腺癌病人最重要的精神和生活依靠,其伴侶在承擔治療決策的同時對病人康復方面也起至關重要的作用[14-15]。有研究結果顯示,前列腺癌病人的伴侶經歷了比前列腺癌病人更嚴重的心理痛苦,有36%～49%的伴侶報告了輕度到重度的焦慮,9%～10%的伴侶表示有輕度到重度的抑郁[16]。在照顧這一過程中積極與消極體驗交織[17]。焦慮、抑郁等負性情緒如得不到有效釋放,不僅會影響伴侶的生活質量,反過來也會對病人的生活質量產生不良影響[18]。本研究結果顯示,前列腺癌病人的伴侶在疾病照顧過程中通過努力學習疾病知識、提高照護技能水平、轉變消極心態為積極心態等方面實現了個人的成長;在社會支持方面,感受到了來自親朋好友以及醫護團隊的關心與支持;面對現存問題和困難采用積極的方式解決,展現了高度的心理韌性;伴侶們還能充分發揮正能量,在困難中做出積極的調整與改變,構建新的應對方式,從而獲得心理、生理以及社會方面的益處,重拾面對生活及困難的信心。這與袁紅艷等[19]對前列腺癌病人術后照顧者的照顧體驗研究結果一致。因此,醫護人員應重視前列腺癌病人伴侶的益處發現體驗,挖掘負性事件的積極意義,激發出伴侶的正能量,變壓力為動力,促進其在逆境中發現益處,以更積極更飽滿的狀態照顧前列腺癌病人。

3.2 強化社會支持以促進益處發現

相關研究表明,社會支持在心理應激與疾病之間起重要的調節作用,益處發現與社會支持呈顯著正相關[20-22]。在訪談中發現,大部分前列腺癌病人的伴侶在受到親朋好友以及其他社會層面的支持與鼓舞后會堅定照顧的信心與決心,也會主動向他人求助,可見良好的社會支持可以促進伴侶的益處發現,促使其以更積極的方式應對負性情緒及困難。因此,在今后的臨床實踐中醫護人員可幫助前列腺癌病人及其伴侶建立良好的社會支持,依托醫院社工部門鏈接社會資源,如韓紅愛心基金等。也可為伴侶定期舉辦團體心理干預活動[23],通過情緒的宣泄和認知的改變,以及伴侶之間的相互分享、支持,鼓勵伴侶勇于將自己內心真實的情感狀態表達出來,早期發現問題、早期解決問題,調動其面對困難的積極性,進而改善心理健康狀況,減少不良情緒,形成堅強的意志,提高對生活的積極態度和信念,培養新的應對方式與行為能力,最終達到提高伴侶的生活質量、促進病人健康結局的目的。

4 小結

本研究運用現象學研究方法深入探討前列腺癌病人伴侶的益處發現體驗,共歸納出4個主題,即自我效能的提高(主動學習知識,家庭照護信心的提高)、感知人際支持的力量(情感及經濟支持,醫護團隊的支持,社會其他支持)、高度心理韌性(積極的心態,接受現存的問題,采用積極方式解決困難)、健康人生的正性轉變(積極的生活方式,未來生活的規劃)。提示醫護人員在為前列腺癌病人實施心理護理的同時,也應逐漸關注前列腺癌病人伴侶的負性情緒以及所產生的積極應對方式,重視其在病人病情恢復中所扮演的重要角色,深入挖掘其在病人患病過程中所應發揮的積極作用,加強社會支持,提高其益處發現水平,從積極心理學角度提供綜合性護理,使其以更健康的身心狀態主動投入病人的照顧當中,從而在某種程度上促進前列腺癌病人的身心康復。由于本次研究僅選取了1所醫院的前列腺癌病人的伴侶作為訪談對象,研究結果可能存在一定的局限性,主題的提煉可能不夠全面。在今后的研究中可將多地區、多所醫院的前列腺癌病人的伴侶作為訪談對象,或者進行前瞻性的縱向研究,對不同疾病階段的前列腺癌病人的伴侶進行深入的半結構式訪談,以歸納出全面的主題,以期為采取有效的干預措施提供理論依據。