肉芽腫性乳腺炎患者治療期間心理體驗的質性研究

（山西大醫院 全科醫學科，山西 太原030032）

肉芽腫性乳腺炎（以下簡稱肉芽腫）是一種以乳 房局部為主的自身免疫性炎癥，呈非干酪樣壞死并局限于乳腺小葉內，以肉芽腫為主要病理特征，后期易破潰，形成竇道，呈地道式蔓延。該病發病率低，誤診率極高。有報道［1］指出，該病誤診率高達40%，部分地區該病誤診率高達70%～80%，主要誤診為乳癌、漿乳及普通的急慢性乳腺炎。近幾年，該病發病率呈上升趨勢，好發于33～34歲，產后1～8年的青年婦女［2］。該病的治療尚未形成共識，手術治療復發率極高，中藥或單純切開引流換藥病程長，一般在6個月至1年不等，甚至有十幾年遷延不愈者，在生理、心理上給患者及其家屬造成了極大的傷害。筆者在檢索文獻后發現，至今國內能檢索到的關于肉芽腫的文章不超過300篇，國外檢索到324篇，相關文獻均集中在對其診斷、治療、影像學、細胞學等方面，尚未見關于該病患者的護理、內心體驗等研究。質性研究中民族志研究包括了對特定群體的社會和文化生活的所有研究，而田野工作是民族志的基本功，又稱“田野民族志”，它要求經過專門訓練的學者親自進入某一群體，通過參與觀察和居住體驗等方式獲取第一手資料［3－4］。本研究以現象學理論為基礎，運用深入訪談和民族志田野工作法收集資料，探究她們在患病期間真實的心理體驗，旨在增進醫生及護理人員對這一特殊群體身心治療、照護的基本了解，積極為其尋求治療方法，提高患者生活質量。

1 對象與方法

1．1 研究對象 2013年6－8月，采用目的抽樣法選取北京市某乳腺?？漆t院9例已行“帶菌斬頭保乳術”的肉芽腫患者作為觀察對象。納入標準：（1）此次術前病程＞1個月；（2）溝通無障礙，且自愿參加本研究者。詳細資料見表1。

表1 9例研究對象一般資料

1．2 研究方法通過目的抽樣選取研究樣本，以民族志田野工作方式及半結構式、個人深度訪談收集資料，通過描述及歸納，在沒有預設及判斷下，以開放的態度去探討肉芽腫患者在患病期間的內心體驗［5］。

1．2．1 資料收集方法研究者作為深入病房，通過觀察、記筆記、深入訪談等方式收集資料；訪談時間選在患者術前2～3d、術后1周、術后4周復查B超后（即出院前1～2d），在進行深入訪談時，場所選擇在私密、不受干擾的空間，以半結構式訪談提綱為指導進行訪談。訪談提綱如下：（1）請談談在最初患病時您是什么感受，當時您是怎樣面對的？（2）在前期的治療過程中，您有什么感受？您是怎樣做的？（3）您覺得在患病以來最需要哪些幫助，希望通過怎樣的方式獲得？訪談前簽署知情同意書，且承諾保護患者隱私，資料以編碼形式出現，獲得其信任、理解。訪談時間持續45～60min。訪談數據以錄音筆和筆記（記錄語氣、動作、表情等）的形式記錄。

1．2．2 資料分析方法每例訪談結束后，24h內由研究小組成員聽取錄音，并與筆記進行核對，將資料整理成文字，后與觀察筆記等資料整合并分析，當訪談至第9例個案時，分析資料已無新的主題產生，即資料達到飽和。本研究運用Janice［6］的策略，通過與個案建立親密、信任、保守秘密的關系，來確保研究結果的信度和效度，而不使用測量工具。民族志者認為，研究者本身就是研究工具［7］。雖然研究中只訪談少數個案，但不會影響結果，因為研究方法本身不是要求找出大量數據，而是以其典型的觀點來反映大多數人的經歷［8］。采用Colaizzi的七步分析法進行資料分析［9－10］：閱讀資料，形成整體概念；從每一個描述中尋找“意義單元”；歸納和提煉每個重要觀點，進行編碼；將匯集后的觀點聚集在一起，建立主題群；整合結果，寫出詳細、無遺漏的描述；通過全面描述，歸納出相似觀點，形成現象的本質結構；返回被訪者核實描述，核對資料真實性。

2 結果

2．1 未確診時感到害怕和懷疑 9例受訪者中有8例被誤診過，1例未被誤診的患者是因為在2年前有家人得過此病，故一發病，便有針對性就診。被誤診為癌癥的患者在聽到醫生的解釋后都很害怕，同時又覺得不可思議。個案H說：“當醫生告訴我結果不是很好，讓我再查查時，我簡直快崩潰了，當下我就哭了。我還這么年輕，我的孩子還那么小，我好害怕！”個案I說：“當時就覺得這怎么可能？只是被孩子打了一拳，怎么就得了癌癥了？”雖然早期肉芽腫B超顯示酷似乳腺癌，但該病發病迅速，有炎癥表現（紅、腫、熱、痛），故9位受訪者中4位被懷疑為乳腺癌時，雖然害怕，當仍然堅持不斷求醫，不相信之前的診斷。在經過至少3所以上三級甲等醫院診斷后，基本排除癌癥，但有的仍診斷為漿乳，僅1例患者診斷提到肉芽腫。即使診斷為漿乳的受訪者亦被告知，這種疾病反反復復，不能根治，如想徹底治療，還得行乳房全切術。受訪者C表示：“乳房全切對于我來說無異于晴天霹靂，我是一名歌手，我無法接受這樣的事實?！?/p>

2．2 治療期間疼痛難忍，產生自卑、不甘與愧疚 不管是診斷為漿乳、還是急性乳腺炎的受訪者，她們都經歷了不同的、彎彎曲曲的求醫路線。個案B說：“當醫生告訴我，‘你這病，好不了，就是反反復復，不想全切，就切開引流，慢慢換藥吧’。當時，我的腦子一片空白?！眰€案H說：“換藥不上麻醉藥，那痛苦就像每天在刀刃上行走。每換一次藥，都要把傷口打開，用剪刀把傷口表面的爛肉全剪干凈，直到剪出新鮮的血茬。那痛苦等于每天生一回孩子。在換了3個月的藥后，看著反復破潰、不能愈合的傷口，除了痛苦，還要忍耐，我恨自己得病，恨老天的不公?！眰€案C沉浸在痛苦的回憶中說：“我對每個人都沒有好臉色，我每天忍受疼痛的折磨?！狈笾兴幹委煹膫€案I說：“我敷了10個月中藥，乳房上爛了雞蛋大小的面積，我不敢和老公同房，在忍受著身體上的疼痛、異味的同時，我內心的痛苦又有誰能理解？”受訪者G表示：“病痛把我作為一個女人的尊嚴和生活的勇氣一點一點蠶食掉了。只要能保住乳房又能治好病，讓我吃多少苦，我都愿意?！庇?位病程較長者表示有過輕生的念頭。個案E說：“自從患上這種乳腺炎之后，變得既敏感又有些自閉，不愿和周圍的人過多接觸。我怕別人指指點點，說三道四，好像自己得了什么見不得人的病，甚至別人眼神稍稍不對，我都特受不了?！眰€案G說：“我不能戴胸罩，衣服只能穿寬松的，加上吃激素，身材完全走了樣，我都不敢出門了?！眰€案H說：“乳房上開了幾個血窟窿，我還算是個女人嗎？”在漫長的保守治療和求醫之后，有的人不堪其痛。個案B不甘心地說：“這么多好醫生，連乳腺癌都能根治，怎么我得個肉芽腫就治不了了？”大家積極尋求新的治療方法，個案E說，“在選擇手術時，由于擔心復發，家人反對，愛人不給辦理住院手續，說切一刀容易，回來可就難了，但是，我想試試?！眰€案D說：“選擇手術，也是當時痛苦的捱不下去不得已而為之?！薄敖K于找到不一樣的治療方法，不嘗試總是不甘心”，受訪者們表示。在研究者的日常觀察中發現，雖然大家都表示只要能治好病，花多少錢也愿意。但是由于手術費用昂貴，比乳腺癌手術費用還要高出2倍多，后續口服藥費用高，服用周期長，加上前期治療所花費用，9例受訪者所花費為4萬～13萬，受訪者們均表示過對家庭的愧疚和自責。在訪談中，個案I說“我沒有工作，家里全靠老公，我一下子花去這么多錢，真覺得對不起他，對不起這個家?！眰€案D說：“得了這個病，班不能上，還拉扯老公陪著四處看病，不掙錢，光花錢，哎！”個案C說：“都怪我生完孩子怕疼，怕身材走樣，不讓孩子吸奶，奶水積住了，才得了這個病，拖累了全家?！?/p>

2．3 治療后喜憂參半 9例受訪者均是由同一乳腺專家實施“帶菌斬頭保乳術”，手術均成功，各受訪者均表示：“能找到這里接受這個手術，內心還是很慶幸的”；另一方面，由于此種手術并未在全國廣泛開展，患者對手術的治療效果存在很大的不確定感，加之此病復發率之高以及術后并發癥的困擾，如積液、疼痛、傷口愈合不良等，均是患者半喜半憂的根源?！斑@個手術真得能根治我的病嗎？”“我的乳房里面總是會有不規律的疼痛，會不會是要復發了？”4例受訪者均有這樣的疑問，在研究者的觀察日記中記錄到其中一例受訪者這樣安慰其他人，“既然做了這個手術，我們就應該往好處想，終于結束那種非人的折磨了?！薄霸诒в泻艽笙Ｍ耐瑫r，我內心更是忐忑，如果再次復發，真不知道自己還能不能接受?！?例在當地手術后又復發的受訪者表示。

2．4 治療后自我形象紊亂，擔心夫妻關系

2．4．1 擔心遭丈夫嫌棄 不管是保守治療時損傷，還是術后毀形明顯，6例受訪者擔心遭丈夫嫌棄，“我還這么年輕，一側乳房成了蜂窩煤，讓我怎么去面對自己的丈夫??！”“雖然丈夫一直說治好病就行，可當我看到自己一側扁平的乳房時，我真擔心他會嫌棄我?！钡?，也有受訪者樂觀對待，個案E表示，“這個手術最大限度地保留了正常的乳腺組織，以后還能再長出一些來，老公說等病好了做乳房整形去嘛！”

2．4．2 對性生活的擔憂 由于患病期間乳房局部破潰、帶有傷口，術后肢體活動受限，故受訪者們均表示過對性生活的擔憂，比如“在患病期間還能有性生活嗎，即使病好了，性生活還能像從前一樣嗎？會不會增加疾病的復發率？”個案F說：“我現在不愿和老公過性生活，一方面不愿讓他看見我的傷口，另一方面怕再磕了、碰著了?！痹谶M行私密深度訪談時，4例受訪者表示性生活質量不如患病前，次數也明顯減少。

2．4．3 擔心不能生育 9例受訪者中有2例育有2個子女，其余7例中有4例受訪者明確表達有再生二胎的愿望，但由于該疾病與泌乳素等激素水平有關，再孕可增加疾病復發的風險，故患者對于自己可能不能再為愛人生孩子而產生自責和自卑情緒。這也是在研究者觀察過程中，病友們交流最多的一個方面。她們怕因此遭到愛人或家人的不滿或嫌棄。在研究者的觀察日記中描述道，當受訪者聽說一個病友術后2年生下一對雙胞胎后，雀躍如己生，并將這個消息迅速傳達給配偶。

2．5 迫切需求社會支持

2．5．1 期待醫護人員的正視和重視 9例受訪者在接收手術治療之前，均在當地2所以上三級甲等醫院就診過，均有2處以上外地求醫史，均受到不同程度的“冷遇”。個案C說：“我看過全國最好的醫院，最好的乳腺科醫生，但是他們沒有診斷出這個病，到最后反復看病，醫生都煩了，不愿再給我多解釋，我也就灰心了?！眰€案E說：“大夫從起初診斷為漿乳后，就是一副‘這病就這樣，好不了也死不了’的態度，讓吃藥、換藥，根本不關心患者有多痛苦?！薄搬t生說只有把一側乳房全切才能根治此病，根本不關心我的壓力、痛苦有多大?！笔茉L者B（同時也是一例醫護人員）說：“我想，大醫院的大專家大多都專注于研究世界級課題——乳腺癌的治療，對于不要命的乳腺炎也就疏于研究了；同時，肉芽腫實在難纏，復發率高，是個費力不討好的活，一旦復發，患者自然埋怨大夫技術不行。這大概也是我們在各個醫院‘碰壁’的原因之一吧?！薄拔覀兿肓私飧嚓P于疾病的相關知識，但是我們的信息源少之又少，感覺很無助，大多數都是自己在網上盲目搜索，我們希望更多的來自醫護人員的專業幫助?！笔茉L者們一致呼吁醫生正視肉芽腫患者并給予重視，能為患者提供切實的幫助，畢竟讓患者有質量的活著是醫學事業崇高目標之一。

2．5．2 需要家人及病友的支持 家人的親情和援助，病友之間的相互關心和支持，是肉芽腫患者度過一次又一次心理障礙的源泉和動力。個案C表示：“在我求醫無門、痛不欲生的時候，是我的愛人一直鼓勵我，帶我四處求醫，從未放棄?！眰€案A不無感激地說：“做完手術，B超顯示傷口里有積液，我擔心復發，是周圍的病友們一直安慰我，鼓勵我、讓我度過了1周的觀察期?！蓖瑫r，研究者在觀察中發現，受訪者們在治療期間都對其他病友抱有很大的熱情和關心，她們迫切想將自己的經驗傳遞給每一個新結識的肉芽腫病友，“希望她們少走彎路，少受點罪”。

3 討論

本研究結果揭示了肉芽腫患者復雜、艱難、一路與病魔抗爭的心路歷程，這期間有失望、有悲傷、有痛苦，還有數不盡的疑慮，在疾病的不同階段，她們希望得到醫護人員的專業幫助和相關知識講解。這就提示我們醫護人員在照顧肉芽腫患者時，應深刻地了解她們內心深處的感受，盡早實施相關護理措施，以減少治療過程中的痛苦，幫助她們盡快走出困境，找尋健康的意義。

3．1 提供專業醫療、護理知識 肉芽腫有誤診率高、病程長、過程痛苦、復發率高等特點，給患者的身心帶來巨大的痛苦，甚至有人為之輕生。醫生的忽視更是讓患者“雪上加霜”。肉芽腫專家杜教授曾說，“許多乳腺醫生都采取簡單易行、風險低的‘乳房單純切除術’，但這種輕易拿掉乳房的做法缺乏人性”。醫生應真正重視這種疾病，在提高對肉芽腫的認識，診斷與治療水平的同時，真正關注患者的內心需求，不輕易下診斷，不盲目全切，積極為其尋求適當的治療方案。作為護士，雖然尚不能循證到肉芽腫患者的個性化護理措施，但我們可以借鑒其他乳腺炎及乳腺癌護理措施，并針對肉芽腫疾病特點，根據患者需求，摸索出適合肉芽腫患者的護理措施，如早期幫助患者認識疾病，建立疾病知識體系；保守治療時進行傷口護理知識宣教；減輕患者的疼痛；術前術后的專業指導；術后功能鍛煉，預防并發癥及復發知識宣教等。更多醫護人員的專業幫助，能夠讓肉芽腫患者有更大的信心和安全感，這樣也有利于疾病的治療和恢復。

3．2 給予情感安慰，建立社會支持系統 肉芽腫專家杜教授指出，肉芽腫特別青睞于機關人員、白領、高校教師等知識分子群體。她們平時大多工作壓力較大，精神長期處于緊張和焦慮的亞健康狀態?；疾∫院?，其中一部分人要么因為是敏感部位諱疾忌醫而耽誤了治療，要么在家吃中藥保守治療，長期忍受著病痛。乳腺疾病是一種心身疾病，情緒對疾病的恢復亦有著至關重要的作用。給予肉芽腫患者最大的情感安慰，減輕其負性情緒，不但可以減慢病程發展，亦有利于術后康復，減少復發。護理人員應在與患者接觸期間敏銳察覺其不良情緒，并及時給予引導處理，并加強患者支持系統的宣傳教育，盡快與患者家屬建立社會支持系統，為患者提供安全、強大的支持網絡，盡量減少其不良情緒的產生，促進疾病的控制與恢復。

3．3 幫助患者正視自我形象，幫助其樹立正確夫妻生活觀 Kelly等［11］指出，作為醫生，應該在治療前詢問患者性功能方面的問題。由于她們失去了有性生活意義的身體感官部分，患者大多感到作為女人的吸引力價值下降，因而回避配偶。有學者［12］追蹤40例乳腺癌術后6年內的患者發現，有49%的患者不喜歡在性伴侶面前裸露上半身，她們認為乳房對性生活而言是重要的。本研究中，部分受訪者由于自我形象紊亂而導致逃避性生活、性生活質量下降等，這與陳愛萍等［3］研究結果不同，這可能與肉芽腫患者群體更年輕化，對性生活的認識更接近于西方文化有關。這就需要我們護理人員走近患者，使患者能敞開心扉，不再避諱夫妻關系這類隱私問題；鼓勵患者樹立正確的自我形象，幫助患者建立正確的性生活觀，減少因此為患者帶來的苦惱和擔憂。當然，針對不同個體，我們要區別對待，了解其不同文化價值是提供有效的個性化護理服務以滿足家庭和患者愿望的關鍵［13］。

綜上所述，本研究呈現了肉芽腫患者治療期間的真實內心體驗，有助于醫護人員了解她們的需求和痛苦，從而采取有效的措施去幫助她們，改善其生活質量。本研究更著重呼吁乳腺病專業界重視這一群體。隨著肉芽腫性乳腺炎近幾年發病率的上升［14－15］，能積極研究發現更好的診療手段、更專業的護理措施，降低這一患病群體的痛苦，更大的意義在于可挽救無數個家庭，為更多的家庭帶來福音。根據Mohammed等［14］報道，肉芽腫患者長期隨訪是必要的。本研究的不足之處在于跟蹤時間短，需做更長遠的跟蹤調查。此外，尚未量化肉芽腫患者的這些體驗對她們的生活造成何種程度影響。

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