可行理論視閾下癌癥患者照顧者生活質量測度

李夢姣，王尤

（1.商洛學院 健康管理學院，陜西商洛 726000；2.西北大學 哲學學院，陜西西安 710127）

癌癥是危害中國居民健康的疾病之一，其每年發病數和死亡數分別占全球的23.7%和30%[1]。面對如此龐大的數字和增長趨勢，如何介入癌癥患者，關愛“隱形患者”——患者照顧者，確保每一位公民享有最基本的生命健康權，是需要關注的問題。醫務社會工作是醫療衛生機構中，解決病人和家屬心理、社會問題的社會服務，突出特點是服務對象和工作范圍已超出醫院和臨床醫療的醫學范圍[2]。2019年10月底，國家衛健委發布的《進一步改善醫療服務行動計劃（2018—2020年）考核指標》，首次將醫務社會工作制度單獨列為醫療服務一級指標。但從目前癌癥患者、癌癥患者照顧者介入來看，主要集中在醫學、護理領域的研究。隨著“生物-心理-社會方法”的發展，人們將視線轉向了生活質量的評判，使其成為又一評價醫療效果、測量日常生活現狀的健康指標。

當前對于照顧者生活質量的研究普遍集中于醫學領域，社會工作領域涉入較少。國外對生活質量的研究起步較早，至今已經取得了一些研究成果。相比之下，20世紀80年代，中國開始在身心疾病研究中涉及生活質量，后逐漸偏向患者照顧者。何小鳳等指出大多數照顧者在長期照顧過程中由于照顧負擔，以及目睹親人遭受痛苦會出現抑郁、精神疲勞、影響其生活質量[3]。夏小青運用個案工作對乳腺癌患者照顧者生活質量進行改善[4]。鄧本敏等對癌癥患者主要照顧者（the Primany Family Caregivers PFCS）進行多維度調查，生理、心理、社會、經濟等壓力負荷對PFCS生活質量均有較大影響[5]。程李萍開展連續4 d，每天30 min的正念干預[6]。在研究方法方面，早期在慢性疾病篩選、臨床治療及預防性干預措施的效果評價方面多采用生活質量這一指標，研究對象也以患者為主[7]。MCMILLIAN和MAHON制定了第一個照顧者專用問卷，即照顧者生活質量量表索引（Caregiver Quality of Life Index,CQOLIndex）[8]。隨后，FERRELL B 制定了更為細化的生活質量評估工具（Quality of Life Tool）[9]。段嬌博等根據我國國情和發展情況將癌癥患者照顧者生活質量量表（CQOLC-C）和負擔量表（CSI+）本土化，發展為癌癥患者照顧者負擔專用量表[7]。浙江大學社會醫學教研室李魯主持研發的SF-36中文版現使用較為廣泛[3]。本研究在陜西省腫瘤醫院患者服務中心為住院患者照顧者進行了社會工作介入，采取定量、定性研究和行動研究相結合的方法?；诖?，本文在深度挖掘生活質量內涵的同時，在森的可行能力理論基礎上，從多維福祉視角構建癌癥患者照顧者福利指標體系，以此測度其生活質量，對了解癌癥患者照顧者在介入過程中獲得的可行能力、福祉狀況，具有重要意義，也為進一步豐富醫務社會工作內涵，擴展實務領域拓寬思路。

1 理論框架與研究假說

1.1 可行理論

醫務社會工作的主要理論支撐來源于社會福利的理論體系。20世紀80、90年代，阿瑪蒂亞·森（Amartya Sen）在其著作《自由看待發展》中提出了可行能力理論?！耙粋€人的可行能力是此人有可能實現的、各種可能的功能性活動組合?！薄翱尚心芰Α闭蔑@了個人對美好生活的向往，即自由，指人們能過上有幸福感生活的自由?！肮δ苄曰顒印卑岛巳藗兿胍龅氖虑橐约斑_到的狀態。阿瑪蒂亞·森的可行能力理論源于對社會弱勢群體的關注，所以森的可行能力理論被大量的運用到研究社會弱勢群體。2002年阿瑪蒂亞·森提出了五種功能性活動考察研究對象的福利水平，即政治自由、經濟條件、社會機會、透明性擔保以及防護性保障[10]。不僅可以成功地外延人們的可行能力，還可以提高個人福利和社會福利。黨的十九大報告中指出“中國特色社會主義進入了新時代，我國社會主要矛盾已經轉化為人民日益增長的美好生活需要和不平衡不充分地發展之間的矛盾”。健康是公民的基本權利，癌癥患者照顧者這一特殊人群，同樣擁有追求所珍視生活的自由，具有獲得美好生活的機會。因此，以阿瑪蒂亞·森的可行能力理論為框架，構建癌癥患者照顧者福利指標體系，具有可行性。

1.2 評價體系指標構建

《黃帝內經》最早講到“上醫治未病”，“治”為治理管理的意思。癌癥患者照顧者作為疾病的隱性發生者，在面對昂貴的醫藥費和難以預測的病情時，要隱藏自己的情緒和精神壓力，有的甚至會導致越軌和疾病的發生。在以往收集資料過程中，主要以主觀觀察和訪談為抓手，而對患者照顧者心理、情緒等方面的問題，過多摻雜自身的主觀理解，無法形成較為客觀的評價。本文在生活質量內涵的基礎上，結合查房和小組活動等環節中對照顧者的了解，列出一組具有功能指向性的詳細清單進行福利測度，選取經濟狀況、健康狀況、情感狀態、社會保障以及社會網絡等五個功能性活動指標，見表1。

1）經濟狀況。癌癥，也叫惡性腫瘤。醫學上根據不同的臨床癥狀進行了詳細的劃分。癌癥的中期癥狀不明顯，主要有低熱、貧血、乏力、衰弱等，晚期較嚴重。由于長期治療和住院，巨額的醫藥費成為了無底洞，也有很多家庭因此入不敷出，因病致窮，甚至走上了越軌的道路。經濟狀況直接受人均收入影響。

表1 癌癥患者照顧者生活質量評價指標體系

2）健康狀況。在介入中了解到很多照顧者會出現身體不適，沒食欲、失眠，頻頻出現感冒發燒等癥狀。與生理健康相比，在照顧護理過程中的心理健康、精神健康影響更大，受損范圍更廣卻不易被察覺甚至隱藏。本研究以生理健康、心理健康、精神健康作為健康狀況的評價體系。

3）情感狀態。情感狀態是一個很模糊的概念，可以說是千姿百態，比如悲傷、憂郁、快樂、痛苦等，這些由內而外的系列動作都是情感狀態。森認為快樂是福利的組成部分，但是無法直接測量。對于照顧者來說具有良好的社會支持、不定時進行心理疏導，得到理解和尊重，能夠滿足最基本的這兩個條件就可以感到快樂和滿足。

4）社會保障。社會保障的目標是滿足人們的基本生活需要，一個人只有達到維持生存所需的生活標準才能保證良好的健康狀況。傳統社會保障體系的有機組成部分包含社會保險、社會救助、社會福利。由于以上三個指標涵蓋內容過多，根據照顧者特點，以社會保險中的醫療社會保險，社會救助的貧困救濟，社會福利中的勞動者福利反映社會保障。

5）社會網絡。社會網絡是行動者在互動中形成的社會聯系[11]。大多數的互動都產生于社會網絡中，組成網絡的結點可以是單個的人，但關系種類豐富多彩，包括至親、鄰里和朋友。很多照顧者在照顧護理之后改變了以往的生活狀態和社會關系，開始“兩點一線”奔波。本文選取以上3個指標描述照顧者的社會網絡。

2 癌癥患者照顧者生活質量實證分析

本研究通過陜西省腫瘤醫院患者服務中心進行介入調查，調查樣本占接觸患者家屬的70%以上，在其中發放80份問卷，回收73份，回收率為91.25%，有效問卷69份，有效率達86.25%。

通過數據分析發現，照顧者平均年齡為47.86±7.664歲（29～60歲），主要照顧者 61人，占88.4%，夫妻關系26人，占37.7%，父母關系的有5人，占7.2%，子女關系的有24人，占34.8%，其他親戚14人，占20.3%。女性照顧者44人，占63.8%，男性照顧者25人，占36.2%。入不敷出的家庭居多，占40.6%。如表2所示。

2.1 福利模糊函數設定

設癌癥患者照顧者生活質量的整體福利狀況為模糊集X，設癌癥患者照顧者進行醫務社工介入前后可能變化的福利內容X的子集W，則第n個癌癥患者照顧者的福利函數可表示為：

其中，x∈x,μ(x),μw∈[0，1]則是x對W的隸屬度。介于0到1，隸屬度越大，表明介入之后癌癥患者照顧者的福利評價越好。

2.2 隸屬函數的設定

合適的隸屬函數是使用模糊方法的關鍵。一般來說，指標變量分為3種類型：虛擬二分變量、連續變量和虛擬定性變量[12]。本文將對研究對象采取不同程度的主觀評價，采用四等級語言評級即很滿意、一般滿意、不滿意和很不滿意。假設一項研究中有m種狀態，對這m種狀態依次進行賦值，等距分布，值越大福利狀況越好。

表2 患者照顧者一般資料（n=69）

設xi是由初級指標xij決定的癌癥患者照顧者福利的第i個功能子集，癌癥患者照顧者福利的初級指標為：

CERIOLI和ZANI[13]將這類虛擬定性變量的隸屬函數設為：

2.3 權重的設置及加總

合理的權重結構需要在得到初級指標隸屬度的基礎上進行確定。在考量中，各項指標在獲取過程中的作用不盡相同，本文將權重設置如下，wij為第i個功能子集中第j個二級指標的權重值，各功能隸屬度的計算公式為：

2.4 模糊評價

患者照顧者的評價結果見表3，總體隸屬度由0.586提升到0.632，提升率為7.8%，癌癥患者照顧者總體福利水平得到改善。

表3 患者照顧者生活質量各項指標模糊評價

從表3中五項功能性指標評價結果，可以看到醫務社會工作介入之后，照顧者健康狀況隸屬度由0.548上升到0.601，上升率為6.1%，說明醫務社會工作介入照顧者具有可行性。健康狀況、情感狀況、社會保障和社會網絡在介入前都處于較差的福利狀態，但是介入后情感狀況和社會保障兩方面得到了一定的改善。

1）經濟狀況。本次調查中的患者照顧者多數來自陜西省各地市貧困縣區，其中農民、工人居多，占比47.8%，每周定期參加患者服務中心組織的活動之后，模糊評價值由0.543降低到0.512，說明在經濟狀況這一方面，社工所做的努力并不能起到積極的作用。在訪談中筆者了解到，很多經濟拮據的家庭需要額外的工作貼補家用和支付醫藥費，導致負面情緒增加和經濟壓力過大。對于醫務社會工作者來說，他們可以進行個案管理、鏈接資源、申請大病救助、醫療救助項目等，將扶貧落在保障基本的醫療衛生需求上。

2）健康狀況。該項綜合評價值分別為0.548、0.601，上升率雖不高，但有所提高。相信隨著“生物-心理-社會方法”的發展，照顧者的健康狀況會日益得到重視。在調查中有33%的照顧者患有慢性病，其它照顧者總體身體狀況良好。有24.6%的照顧者存在失眠的現象，整日整夜無法入睡，第二天正常照顧護理。在心理健康和精神健康兩方面，照顧者的提升幅度較大，分別從0.578上升到0.692，0.434上升到0.548。由此說明醫務社會工作在照顧者心理和精神健康方面起到了重要作用。

3）情感狀況。在情感狀況方面，隸屬度由0.465上升到0.523，變化率為12.5%。在個案訪談中，社工運用總體干預模式對案主進行介入，采用了意象術、系統減惑、空椅子等技巧，讓照顧者能夠感覺到支持與力量?！耙黄鸪砷L，攜愛同行”癌癥患者支持小組、大聲說出“癌”等小組活動也使原本踽踽獨行的照顧者聯結在一起。同時，很多照顧者反映對照顧護理知識的缺乏和對疾病知識的不足，當得知家人確診癌癥后，猶如晴天霹靂，甚至開始擔心自己，警惕和消極迎面而來，有的甚至想輕生。

4）社會保障。由于癌癥的到來，使得整個家庭發生改變，醫藥費支出的增加，總收入未能補給，導致患者家屬在醫療、養老等方面的保障條件日趨減弱。社會保障的綜合評價由0.431提升到0.516，變化顯著。社工發揮其優勢幫助患者照顧者了解當地疾病保險相關政策，申請貧困救濟，解決貧困，保障其享受最低生活水平。在勞動者福利方面，鏈接農副產品補貼、困難生活補助和房租優待等措施，特別是解決女性照顧者的問題，女性在很多方面比男性照顧者更加明顯。

5）社會網絡。良好的社會網絡可以促進人的發展，獲取社會資源、聯系日常生活和表達自我感受。社會網絡隸屬度由0.478提升到0.501，提升率為4.8%。通過了解，很多患者照顧者性格開始變得內斂，脫離了以前的社交圈，阻斷了之前的休閑娛樂和社交活動。他們紛紛表示，繁重地照顧任務占據了很大一部分時間，原本可以做的事，由此擱置最終也不想提起，與親友、朋友聯系也少之又少，鄰里街坊只是匆匆一面，沒有了往日親切，幾乎沒有交談，甚至還有的鄰居會用“有色眼鏡”看他們。

3 結論及建議

3.1 結論

以阿瑪蒂亞·森的可行能力福利理論為框架，從多維福利維度出發構建癌癥患者照顧者福利指標體系，根據模糊評價結果可以得到如下結論：癌癥患者照顧者在不同轉換因素下的福利水平或上升或下降，但總體福利水平不高。阿瑪蒂亞·森強調人的主體性（Agency）地位，他指出人們的最終目的是能夠做出自己的選擇并采取行動。那么對于照顧者這一特殊群體，更應該增強其主體性，發揮主觀能動性。在此情況下，改善福利狀況可謂任重道遠。第一，在患者服務中心社工和醫院的協同下，參與服務的照顧者們整體福利水平得到了提高，總體隸屬度由0.548上升到0.601，上升率為6.1%。由此可見，本文研究的五種工具性自由可以直接擴展患者照顧者的可行能力，進而提高生活質量，增進個人福祉。本研究可以發現不同的指標所顯示的改善狀況有所不同，其中情感狀況和社會保障均得到了改善。第二，健康狀況和社會網絡雖有提升但上升率不高，很大程度上還需要進一步調動照顧者的積極性。第三，對于經濟狀況，隸屬度由0.543下降到0.512，說明經濟狀況相對變差。

3.2 建議

根據上述結論，在考慮總體福利的同時，應該立足全人群和全生命周期兩個著力點，提供公平可及、系統連續、多元服務的醫務社會工作介入，提高癌癥患者照顧者生活質量，實現更高水平的全民健康。

首先，注重患者照顧者的身心社靈方面健康，特別是晚期癌癥患者照顧者，必須適時進行臨終關懷或安寧療護，進行高危評量和心理—社會評量，提供危機干預，極大提升服務過程的專業化和精準化；同時幫助患者照顧者了解相關醫學知識和保健知識，科普宣講，避免“談癌色變”，有效進行賦權，幫助照顧者增強其經濟、社會和政治的力量與影響。

其次，在家庭醫學與社區健康方面，鼓勵照顧者們放下“戒備”走出家門、走出醫院、走進社區；依托街道“愛心救助站”，為特困家庭提供醫療、生活等方面的保護幫助，做到齊抓共管，多元供給[14]；社工為其定期召開家庭會議，動員家庭成員，使家里的所有成年人都擔負起照顧癌癥患者的責任，完善家庭支持系統，以自助和他助為抓手；有效鏈接社會資源，鼓勵高校社工學生組建志愿服務隊。

再次，深入了解患者照顧者的問題，不斷進行評量將問題轉化為需要，評估并選擇需要干預的層面，制定詳細的干預計劃；緩解醫生的專業霸權，用社會工作的人文關懷注入現代醫療模式；在出院后繼續進行跟蹤服務，在跨學科治療中貢獻力量；這是一個良性運作的整體，不僅需要患者個人、家庭的努力，更需要醫院、社區相互聯動，共同推動患者照顧者積極面對生活，增加健康福祉。

最后，給予經濟、醫療及日常生活上的全方位救助，助力大病醫保和醫療救助政策的改革，推動相關政策的出臺；加大政府購買社會工作服務力度，從各方面完善患病群體的社會支持系統，進而提高醫療保障可行能力，切實擴大醫療衛生服務的涉及面；大力推廣醫務社會工作，進一步規范服務流程，完善機制，積極探索具有自身特點、行業特征的醫務社會工作服務新模式[14]。