肝豆狀核變性患者社會支持、心理一致感與自我管理的相關性*

王 燕 占婷婷 孫彩杰 王麗麗 董 婷

(1安徽中醫藥大學，合肥 230000；2安徽中醫藥大學第一附屬醫院，合肥 230000)

肝豆狀核變性又稱威爾遜病(Wilson’s disease,WD)，是少見的隱性遺傳性疾病之一[1]。早期和終身治療是WD患者管理的原則，由于銅來源于食物，一旦確診，患者必須采取低銅飲食，藥物治療的核心則是螯合過量的銅。而能否長期堅持治療，長期低銅飲食等，恰恰是WD患者自我管理的外在表現[2]。只有全面掌握WD患者自我管理現狀及影響因素，才能為改善患者的健康狀況提供理論依據。心理一致感(Sense of Coherence,SOC)指個人在面臨各方面壓力或環境刺激時所表現應對壓力的能力[3]。研究表明[4]有較高心理一致感得分的患者可以將疾病視為一種挑戰，而不是壓力或者威脅，最終采取促進健康，提高生活質量的行為。有研究表明[5-6]，社會支持作為一個重要的外部資源，在保護患者心理、生理健康中扮演了關鍵的角色。針對WD患者的自我管理的研究尚存空白。本研究旨在構建WD患者心理一致感、社會支持及自我管理的關系模型，探討心理一致感、社會支持如何影響患者自我管理，為提高WD患者生活質量提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象

選擇便利抽樣法，選取2021年10月-2022年2月安徽省某三級甲等醫院就診的256例WD患者為主要調查對象。納入標準：1)符合“中國肝豆狀核變性診治指南2021”診斷標準[7]；2)年齡≥18歲；3)無溝通及語言交流障礙；4)能自主或在研究人員幫助下填寫問卷。排除標準：合并其他嚴重疾病或無法配合調查者。本研究已通過醫院倫理委員會(2020MCZQ11)并獲得患者知情同意授權。

1.2 方法

1.2.1調查工具 1)一般情況調查表。該問卷由研究者在綜合參考文獻，咨詢專家并結合疾病特點的前提下，根據研究需求自行設定。該問卷涉及年齡、性別、婚姻、教育、是否有子女、患病時間、是否做到低銅飲食、月收入、經濟來源、醫保類型、是否有親人患有肝豆狀核變性、是否使用過社會支助等信息。

2)心理一致感量表(Sense of Coherence-13Scale,SOC-13)。由包蕾萍等[8]修改后保留13個條目，共有3個維度分別為可理解感、可控制感、意義感，采用Likert 7級評分方式，其中1=“從來沒有”、2=“幾乎沒有”、3=“很少發生”、4=“說不清”、5=“有時候”、6=“比較多”、7=“經常發生”，其中第2、3、4、8、13為反向題。分數越高，SOC水平越好。本量表Cronbach’s α為0.894。

3)社會支持評定量表(Social Support Rating Scale，SSRS)。由肖水源[9]編制，用來衡量個體的社會支持水平，本量表Cronbach’s α為0.90。共3個維度分別為客觀支持、主觀支持、對支持的利用度。分數越高，社會支持程度越好。

4)慢性病自我管理研究測量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures，CDSMS)。由Lorig等[10]創建，用于評估病人自我管理水平。包括兩個量表。自我管理行為3個維度分別為運動鍛煉、認知性癥狀管理、與醫生的溝通，得分范圍在 0～69 分。本量表Cronbach’s α為0.75，分數越高，自我管理能力越強。

1.2.2調查方法 在問卷填寫前向患者解釋研究的內容、目的及意義，獲得患者知情同意后發放問卷，經核對無誤后回收。本研究共發放256份問卷，全部收回，均有效。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 WD患者的一般資料

見表1。

2.2 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理行為的得分情況

256例WD患者SOC總分為(59.91±13.10)分，其中可理解感得分為(23.05±5.98)分，可控制感得分為(19.44±5.42)分，意義感得分為(17.41±3.87)分。SSRS總分為(36.25±7.22)分，其中客觀支持得分為(7.13±2.14)分，主觀支持得分為(21.34±4.84)分，對支持的利用度得分為(7.78±2.40)。CDSMS總分為(78.26±21.66)分，其中自我管理行為總分為(37.32±14.93)分，運動鍛煉得分為(13.75±5.68)分，認知性癥狀管理得分為(15.3±5.68)分，與醫生的溝通得分為(8.27±3.57)分，自我效能得分為(40.93±15.43)分。

2.3 WD患者社會支持、心理一致感與自我管理的相關性

相關分析顯示，SOC總分與SSRS總分及CDSMS總分均呈正相關，SSRS總分與CDSMS總分呈正相關。經多重共線性檢驗，變異系數膨脹因素(VIF)<3，表明各變量間不存在顯著共線性。見表2。

表1 WD患者的一般資料(n=256)

表2 WD患者社會支持、心理一致感與自我管理的相關性(r)

2.4 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理行為結構方程模型的構建

根據前期研究基礎及相關分析結果，以社會支持為外生潛變量，SOC為內生潛變量，自我管理為內生潛變量，建立結構方程模型。得出結構方程修正模型，見圖1，模型各項擬合指標均達到標準，卡方與自由度比值(PCMIN/DF)為2.164<3，比較擬合指數(CFI)為0.946>0.9，修正擬合指標值(TLI)為0.917>0.9，近似誤差均方根(RMSEA)為0.068<0.08。SSRS對CDSMS有直接效應(β=3.489，P<0.001)，并可通過SOC間接影響CDSMS；SOC對CDSMS有直接效應(β=3.019，P<0.001)。見表3。

圖1 結構方程修正模型

表3 各變量之間的效應關系

3 討論

3.1 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理行為的現狀

本研究結果顯示，256例WD患者SOC總分為(59.91±13.10)分，說明WD患者的SOC處于低水平。研究表明中國老年冠心病患者的自我管理水平和SOC水平較低[11]。國內外目前尚無WD患者心理一致感的相關研究。其可能原因為此病發病形式多樣、癥狀復雜多變 ，導致WD患者情緒障礙的患病率很高[12]，多合并焦慮抑郁等[13]，個別患者因本病的遺傳性而怨恨父母。慢性疾病涉及持續的自我管理，會對患者的生活質量和心理健康帶來負面影響。SSRS總分為(36.25±7.22)分，說明WD患者社會支持處于中等水平。與金艷等[14]研究結果相似，分析原因可能為本病一經確診需要終身服藥，由于經濟負擔等原因，家屬不能持續照顧患者，導致患者獲得客觀支持相應減少。由于肢體顫抖，講話不清等，使得患者無法正常工作和生活，獲得社會支持減少，長期患病也使得部分患者出現心理障礙。CDSMS總分為(78.26±21.66)分，其中自我管理總分為(37.32±14.93)分，處于較低水平，可見WD患者自我管理能力并不理想。自我效能得分為(40.93±15.43)分。認知性癥狀管理指患者運用認知策略或技巧以應對疾病的不適、焦慮、抑郁等負性情緒，由于缺乏相關知識，導致患者的認知性癥狀管理水平不高?；颊吆ε碌?，且未能意識到體能鍛煉的重要性，導致運動鍛煉的執行性大大降低?；颊呤茏陨韨鹘y觀念的影響，對疾病涉及的私人話題較敏感，且就診環境嘈雜人員眾多，不利于醫患之間的正常溝通?；颊叩淖晕倚芴幱谳^低水平，由于較高的生存率使患者在治療過程中產生了一定的信心，但由于不能同正常人一樣工作和學習，使患者產生了焦慮。

3.2 WD患者心理一致感、社會支持及自我管理的關系

本研究結果顯示，WD患者的心理一致感和社會支持與自我管理均呈正相關，社會支持對心理一致感和自我管理有正向的直接作用。社會支持還可以通過心理一致感的中介對自我管理起間接正向作用，Reinelt[15]通過研究證明SOC及抑郁能被社會支持所支持，做作出連續性的變化?？梢娚鐣С质歉淖僑OC的重要影響因素，社會支持可提高患者的SOC，是改變SOC重要的影響因素。有研究顯示心理一致感與自我管理行為呈正相關(r=0.42，P<0.001) ，SOC 水平越高的患者，自我管理能力就越好，越能保持樂觀積極的生活態度，減少與疾病相關危險因素，進而控制疾病發展[16]。而WD患者面臨終身的服藥、低銅飲食，部分患者還伴有神經功能的缺失，常常導致患者出現各種負面情緒，進而導致病情加重。

3.3 WD患者心理一致感與自我管理的關系

本研究顯示，WD患者心理一致感各維度與自我管理均呈正相關(P<0.05)，結構方程模型進一步明確了心理一致感是自我管理的重要預測因素。Teng等[17]也認為，心理因素是提高患者自我管理能力的重要組成部分。國內外均有研究證明[18-19]患者的心理一致感可以預測其自我管理，兩者呈正相關，患者對自我管理行為的認知越強，其自我管理能力就越好，同時，自我管理行為越科學、心理一致感水平也就越高。根據有益健康原則[20]，成功應對逆境的決定性因素之一是SOC，它可以通過有效調動包括社會心理因素、物質因素和生物因素在內的普遍抵抗資源來實現，這些資源可觸發良性循環，進而增強個體的SOC[21]。本研究結果表明，SOC可能在慢性疾病患者日常生活控制和疾病管理中發揮重要的內部資源作用。

4 小結

本研究結果顯示，WD患者的社會支持處于中等水平，心理一致感處于較低水平，自我管理現狀也并不理想，有待進一步提高。結構方程模型證實了社會支持和心理一致感對自我管理有直接預測作用，以及社會支持可以通過心理一致感對自我管理起間接預測作用。在慢性疾病患者的日常生活中，完善的自我管理可減少疾病對軀體及心理的不良影響，其自我管理行為與生活質量呈正相關。WD患者生活質量不高，卻鮮有研究者者從患者自我管理的角度探索其原因和影響。此外，關于改善SOC的有效干預措施的數據仍然不足。對于SOC是否是一種固定的人格特征，或者慢性病患者的SOC是否可以通過干預改變，目前還沒有共識?？紤]到SOC的保護作用，有必要進一步研究改善低得分人群SOC的干預措施，以提高他們應對生活壓力和保持健康的能力。積極探索干預措施，提高心理一致感，促進干預指標體系的構建和發展，不僅有利于醫務人員對慢性病患者進行健康教育，也有利于維護慢性病患者自身的身心健康，從而有助于減少負面情緒的發生。

利益沖突：所有作者均申明不存在利益沖突。