雙向綜合心理干預對唇腭裂患兒及其父母的影響

郭潔 丁巖 張潔 郭琳琳 劉會云

鄭州大學第一附屬醫院整形外科（河南省鄭州市， 450000）

唇腭裂是一種先天性口腔頜面部發育畸形，包括唇裂、腭裂及唇腭裂[1]。正常情況下胎兒在發育早期嘴唇、上顎的裂口會逐漸融合，但唇腭裂患兒在此階段嘴唇與上顎的裂口不會正常融合，形成發育畸形[2]。唇腭裂是一種常見的先天性疾病，其發病率在1‰～2‰，其中亞洲、拉丁裔等種群的發病率相對較高[3]。唇腭裂不僅僅是對患兒的面容面貌產生影響，還會導致進食、呼吸受到影響，進而對面部發育產生影響[4]。目前大部分唇腭裂患兒可通過手術矯正畸形，然而手術治療并非一次性的，程度嚴重的患兒需要在不同年齡段接受多達5 次以上的手術治療，持續至成年，這對患兒的身心健康產生極大的影響。此外，患兒在成長的過程中還會由于自己的面容問題出現自卑、焦慮，加重心理負擔。因此，唇腭裂患兒的心理健康受到社會的廣泛關注。唇腭裂不僅對患兒的身心健康產生影響，對患兒父母的心理健康影響也較大[5]。一項研究顯示，唇腭裂患兒父母的心理健康狀況也不容樂觀，超過60%的父母存在不同程度的心理障礙，其中30%～40%的父母存在較為嚴重的心理障礙，相較一般成人的心理障礙發生率增加[6]?；純焊改傅呢撔郧榫w不僅對其自身的健康產生影響，還會間接影響到患兒的治療、護理，因而本次研究為改善此問題，創新性地提出雙向綜合心理干預配合健康教育。雙向綜合心理干預不僅關注患兒的心理狀態，也關注其父母心理狀態對唇腭裂患兒治療的影響。對患兒及其父母進行雙向綜合心理干預配合健康教育，應用效果滿意。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取醫院2022 年1 月—2023 年1 月60 例唇腭裂患兒及其父母為研究對象，患兒納入條件：符合唇腭裂的診斷標準；年齡2 歲及以上，能夠表現出明顯的喜怒哀樂；持續接受唇腭裂手術或其他治療。排除條件：患兒合并其他重大疾??；患兒對治療存在嚴重的抗拒、排斥?；純焊改讣{入條件：患兒的生物學父母；存在一定程度的心理障礙。排除條件：精神病病史；個人原因缺席相關調查者；存在嚴重疾病的患者。按照組間基本特征具有可比性的原則分為觀察組與對照組，各30 例。對照組患兒年齡2～15 歲，平均8.52±3.10 歲；男16 例，女14 例；唇裂10 例，腭裂8 例，唇腭裂12 例。對照組患兒父母：父親12 例，母親18 例；年齡23～39 歲，平均30.59±4.50 歲；文化程度：大專及以上13 例，高中及以下17 例。觀察組患兒年齡2～15 歲，平均8.45±3.25 歲；男17 例，女13 例；唇裂9 例，腭裂9 例，唇腭裂12 例。觀察組患兒父母：父親13 例，母親17 例；年齡23～41 歲，平均30.68±4.41 歲；文化程度：大專及以上10 例，高中及以下20 例。兩組患兒及其父母一般資料比較差異無統計學意義（P＞0.05）。本研究已通過醫院倫理委員會審核（批號：202303025），且患兒父母均知情同意，并簽訂知情同意書。

1.2 護理方法

1.2.1對照組

（1）常規護理干預 ：按照患兒當前的治療進度，實施有關護理措施。其中圍術期的護理措施包括，①術前協助患兒完成各項檢查，并安撫患兒的情緒，使其能夠配合手術治療。②術后監測患兒的手術部位，如發現滲血、血腫等及時處理或報告。予以患兒口腔護理，保持口腔的清潔衛生，防止分泌物、嘔吐物嗆入氣管。在術后予以飲食干預，確保其有充足的營養。體位上采用去枕平臥位，頭偏向一側，保持呼吸道的暢通。此外，如患兒手術采用全麻插管的方式，術后還需要通過霧化預防喉頭水腫。

（2）日常訓練：①語音訓練。首先開展腭咽閉合訓練，訓練時指導患兒進行“啊”“哦”發音，或指導患兒高聲唱歌，使軟腭抬高。②節制呼氣功能訓練。為提升訓練的趣味性，可予以患兒口琴、笛子等進行更為精準的呼氣練習，通過節律調整呼氣的力度。③發音練習。指導患兒進行元音、輔音的練習，也可指導患兒根據視頻錄像進行發音練習，過程中幫助其糾正錯誤的發音、口型等。

1.2.2觀察組 實施雙向綜合心理護理，分別為針對患兒開展的心理護理、針對家長開展的心理護理。

（1） 患兒心理護理： ①患兒的日常心理護理，與家長進行溝通，鼓勵家長為患兒營造輕松的家庭氛圍，保持對患兒的關愛，使其感受到家庭的溫馨。其次與年齡較大的患兒進行交流溝通，了解患兒關于疾病、生活的想法看法，如患兒表示疾病對生活造成較大的負擔，則積極開展心理疏導，鼓勵患兒暢想疾病治愈后的生活，也可以通過故事傳記鼓勵患兒堅強，降低疾病對患兒心理健康的不良影響。②術前心理護理，唇腭裂患兒的手術治療次數較多，每一次手術治療均是對患兒身心的傷害，因此，術前幫助患兒盡快熟悉醫院的環境，使其能夠在醫院中獲得一定安全感。針對有嚴重自卑、焦慮、抑郁等負性情緒的患兒，首先是增加與患兒的交流，使患兒通過交流改善自卑等情緒，同時鼓勵患兒主動與家人、伙伴、同學進行交流，使其能夠積極地參與相關社交活動。③術中心理護理，術前由患兒熟悉的護士將其送至手術室，然后主動介紹手術室的環境，緩解其術前的緊張、恐懼等情緒，避免負性情緒對手術治療產生不良影響。④術后心理護理，術后積極開展疼痛護理，避免疼痛對患兒的心理健康產生不良影響。同時術后親切問候患兒，表揚其配合手術的行為。在飲食護理中，告知患兒為什么需要流質飲食、為什么暫時不能吃零食等，避免不合理的飲食對其健康產生影響。

（2）家長心理護理 ： ①了解患兒家長的心理狀態，通過溝通交流了解患兒父母的心理狀態，并分析滋生相關負性情緒的原因。告知家長出現焦慮、抑郁等心理問題較為正常，站在患兒父母的角度對其遭遇表示同情，并使其認識到負性情緒的出現情有可原。②心理護理，與患兒父母展開溝通，對其出現的主要負性情緒進行分析。如患兒父母表示對患兒的未來感到焦慮，此情況下則需要通過既往病例告知患兒父母，大多數的患兒通過多次手術，唇腭裂可得到糾正，并恢復正常的生活。③疏導情緒，針對患兒父母存在的負性情緒進行疏導，如患兒父母表示對長期的治療感到倦怠，則指出當前治療處于的階段，預計可能還需要治療的次數，使患兒父母更全面地掌握患兒的治療情況。并通過患兒當前好轉情況鼓勵父母，為其加油打氣。

1.3 觀察指標

（1）希望水平：采用希望水平量表（HHI）[7]在患兒干預前、干預3 個月時進行評估，該量表包含12 個條目，3 個維度（對未來的積極態度、采取積極的行動、與他人保持親密關系），每個條目得分1～4 分，總分12～48 分，得分越高提示對未來越發向往。

（2）情緒狀態：采用漢密爾頓焦慮量表（HAMA）、漢密爾頓抑郁量表（HAMD）比較兩組患兒干預前、干預3 個月時的情緒狀態，HAMA共有14 個條目，得分0～4 分，總分越高提示焦慮程度越高；HAMD 共有17 個條目，其中1～9 條目得分0～4分，10～17條目得分0分（無）、-1分（輕中度）、-2分（重度），得分越高抑郁癥狀越為嚴重[8]。

（3）社會支持 ：采用社會支持評定量表（SSRS）比較兩組父母干預前、干預3 個月時的社會支持評分，該量表10 個條目，計分方法為各項目之和（每條目得分評價方式和計分方法不同），得分≥20分為正常，且得分越高表示社會支持越大 ；得分＜20 為獲得社會支持較少[9]。

表1 兩組患兒希望水平量表評分比較（分）Table 1 Comparison of scores on the Hope Level Scale between the two groups of children （points）

（4）精神癥狀：采用癥狀自評量表[10]比較兩組父母干預前、干預3 個月時的精神癥狀，從精神病性、強迫、敵對性、抑郁、偏執、恐怖、焦慮、軀體化、人際關系9 個層面展開評價，每項得分1～5 分，分別為無、輕度、中度、重度、極重度。

（5）生活質量水平：干預前、干預3 個月時，采用生活質量綜合評定問卷（GQOL-74）比較兩組患兒、父母的生活質量水平，其中包括物質生活（1～10）得分1～4 分，軀體功能（11～30）、心理功能（31～50）、社會功能（51～70）得分各1～5 分?？偡衷礁咛崾旧钯|量越高[10]。

1.4 數據分析方法

采用SPSS 26.0 統計學軟件對數據進行分析處理，計數資料計算百分率，組間率的比較采用兩樣本χ2檢驗；計量資料以“均數±標準差”表示，組間均數比較采用t檢驗。以P＜0.05 為差異具有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組患兒希望水平量表評分比較

干預前，兩組患兒希望水平量表3 個維度評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒希望水平量表3 個維度評分均高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表1。

2.2 兩組患兒的心理障礙程度比較

干預前，兩組患兒的HAMA、HAMD 評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒各量表評分均低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患兒的心理障礙程度比較（分）Table 2 Comparison of the degree of psychological disorders between the two groups of children（points）

2.3 兩組患兒父母社會支持評分比較

干預前，兩組患兒父母社會支持評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒父母社會支持評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表3。

表3 兩組患兒父母社會支持評分比較（分）Table 3 Comparison of social support scores of parents of children in the two groups （points）

2.4 兩組患兒父母的精神癥狀評分比較

干預前，兩組患兒父母的精神癥狀評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒父母精神癥狀評分低于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒父母的精神癥狀評分比較（分）Table 4 Comparison of psychiatric symptom scores of parents of children in the two groups （points）

2.5 兩組患兒及其父母生活質量評分比較

干預前，患兒、父母的生活質量評分比較差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后，觀察組患兒、父母的生活質量評分高于對照組，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表5。

表5 兩組患兒及其父母質量評分比較（分）Table 5 Comparison of quality scores of children and their parents in the two groups （points）

3 討論

3.1 唇腭裂患兒、家長心理護理的必要性

唇腭裂是一種常見先天性疾病，其治療持續時間較長，在兒童階段需要接受多次手術治療才能糾正畸形[11]。而患兒在其成長的過程中容易受到歧視、偏見，因此唇腭裂不僅會影響發音功能、咀嚼功能，還會對患兒的心理健康產生影響[12]。相關研究顯示唇腭裂作為先天性疾病，對患兒的日常生活有較大的限制，還會導致患兒自卑，并使患兒的生活失去樂趣[13]?；純涸谄缫?、偏見的環境中成長，容易對自身產生否定，并對于外界接觸產生抗拒、排斥，最終對患兒的人生造成難以逆轉的影響[14]。

臨床在很早就已明確對唇腭裂患兒實施心理干預的重要性，但往往忽視家長的心理健康[15]。在近年來的有關研究中才開始關注患兒家長的心理健康，并實施心理健康的評估與調查[16]。而調查結果顯示唇腭裂不僅是對患兒自身，還會對整個家庭造成傷害。家長在得知自己孩子為唇腭裂患兒后會出現悲傷、沮喪的情緒，但大多數在醫護、家長的安撫下會保持相對穩定的狀態[17]。然而唇腭裂的治療周期漫長，并且需要多次手術，此過程下產生的治療費用、對孩子未來的擔心等會使家長的負性情緒不斷滋生，最終使家長也出現心理問題[18]。家長存在心理問題，對自身的健康產生影響，也會影響其對患兒的照護質量[19]。

3.2 雙向綜合心理護理在患兒、家長護理中的價值

雙向綜合心理護理即依據患兒的心理特點、患兒父母的心理特點制訂兩個方向的心理干預策略，使患兒及其父母的心理問題得到緩解或糾正[20-21]。本次研究在對患兒實施心理干預時依據兒童的心理特點，在圍術期、日常生活中實施不同心理干預措施[22]。盡可能在圍術期幫助其建立正向情緒，使患兒盡可能維持更長時間的積極狀態。在日常生活中則為其提供遠程心理支持，通過微信等方式為家長提供心理干預指導，使患兒在居家過程中也能得到家長的心理干預[23]。

針對家長的心理干預，首先站在家長的角度幫助其疏解心理壓力，鼓勵其講述患兒照料期間的艱辛，并對其照料行為表示認可、贊同[24]；其次通過健康宣教幫助其正視疾病，盡可能降低家長的自責、自卑感；并通過既往術后恢復良好的病例鼓勵家長，增強其治療的信心，使其能夠在治療的漫長周期中保持相對較好的心理狀態[25-26]。

3.2.1雙向綜合綜合心理護理對患兒的干預價值本研究結果中觀察組患兒在干預后HHI 量表3 個維度評分高于對照組，提示雙向綜合心理護理可幫助患兒建立疾病康復的希望，使患兒能夠憧憬疾病康復后的美好生活，也能使患兒更為配合相關治療、護理。原因在于本次研究中將患兒的心理護理看成整體，不僅關注心理護理本身，還通過環境因素、物理因素等的作用，盡可能幫助其調節心理情緒[27]。研究結果還顯示觀察組患兒干預后HAMA、HAMD評分低于對照組，這提示雙向綜合心理護理還能緩解患兒的焦慮、抑郁情緒。

3.2.2雙向綜合綜合心理護理對家長的干預價值研究結果顯示，觀察組患兒父母干預后社會支持評分高于對照組，這說明雙向綜合心理護理對患兒父母也是積極有效的?；純焊改钙渖鐣С衷u分增加，其原因在于雙向綜合心理護理關注到父母的心理問題，并通過積極的措施，給予更多的心理支持[28]。干預后觀察組患兒父母的精神癥狀改善，其精神癥狀評分低于對照組患兒父母，這表明雙向綜合心理護理在改善患兒父母心理問題方面也有理想的效果，其原因可能是采用恰當的心理干預措施。此外研究還對比患兒及其父母在干預后的生活質量，結果顯示通過雙向綜合心理護理能提升患兒及其父母的生活質量[29]。

3.2.3雙向綜合綜合心理護理干預價值總結 唇

腭裂作為一種先天性疾病，其疾病病程漫長，對患兒成長影響巨大[30]。其診療受到廣泛的關注，但對患兒父母的關注卻不足。本次研究創新性在于不僅關注患兒的心理健康，也關注患兒父母的心理健康，符合現代醫學下全方位護理理念的要求[31]。雙向綜合心理護理使得唇腭裂患兒、父母的護理現狀發生改變，可有力推動患兒、患兒家庭取得更好的疾病治療結局[32]。綜上所述，雙向綜合心理護理在唇腭裂患兒的干預中取得滿意效果，使患兒及其父母的心理問題得到調節，并使其生活質量得到提升。由于本次研究也存在著一定局限性，唇腭裂的治療周期較漫長，患兒及其父母心理狀態是動態變化的，因此需要持續關注患兒及其父母的心理問題，務必有效地減輕術后易發生的并發癥，促進患兒盡快恢復，提升患兒家長對護理的滿意度。