多維度認知教育對慢性乙型肝炎患者自我管理及家屬心理負擔的影響

王 倩,盧喜玲,王志杰,陳瑩麗,王 靜,王 君,高喬喬,王茹真

(河南省人民醫院 河南鄭州450000)

慢性乙型肝炎是一種常見傳染性疾病,病理特征以肝臟炎癥、壞死病變為主,具有病程長、遷延難愈、易復發等特點[1]。慢性乙型肝炎患者需長時間用藥以控制疾病進展,但多數患者存在疾病認知不足、健康意識欠缺等現象;家屬對疾病認知程度低,受外界歧視,家庭照顧負擔及經濟負擔大,導致心理負擔重,均可影響患者自我管理能力及依從性[2]。健康教育是慢性乙型肝炎患者疾病管理中公認的不可或缺的一環[3]。但既往常規健康教育以單向傳授健康知識為主,形式單一,信息容量小,表現方式單調、古板,影響教育效果。多維度認知教育重視加強健康教育團隊、教育形式及教育時效的多維度化,使患者正確、完全掌握疾病知識,保證對疾病的全方位認知度[4],但臨床就其在慢性乙型肝炎患者及家屬中應用尚無相關報道。本研究選取100例慢性乙型肝炎患者及家屬,重點分析多維度認知教育對患者自我管理及家屬心理負擔的影響?，F報告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 以隨機抽樣法選取2020年1月1日～2021年1月31日我院收治的慢性乙型肝炎患者及家屬為研究對象。納入標準:①患者符合《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》[5]中診斷標準,慢性乙型肝炎病毒(HBV)DHA、乙型肝炎e抗原(HBeAg)持續陽性,接受規范抗病毒治療;②無肝硬化、肝癌等并發癥者;③家屬為父母、配偶或子女,交流及理解能力正常;④患者及家屬自愿簽署知情同意書。排除標準:①患有免疫系統疾病、血液系統疾病或惡性腫瘤者;②合并嚴重心、肝、腎等重要臟器病變者;③存在認知功能障礙、癡呆或精神疾病者;④合并遺傳性、自身免疫性、酒精性等其他肝臟疾病者;⑤嚴重聽力障礙或失語癥者;⑥妊娠、哺乳期婦女。最終納入患者100例,根據抽簽法分為對照組和研究組各50例。對照組男32例、女18例,年齡20～72(55.32±10.05)歲,病程1～10(6.28±1.05)年;家屬:父母15名,配偶21名,子女14名。研究組男34例、女16例,年齡21～70(54.28±10.32)歲,病程1～10(6.37±1.12)年;家屬:父母17名,配偶20名,子女13名。兩組患者及家屬基線資料比較差異無統計學意義(P>0.05)。本研究經醫院醫學倫理委員會批準,患者及家屬均簽署知情同意書。

1.2 方法 兩組均給予常規護理干預,包括提供舒適病房環境、嚴格消毒隔離、遵醫囑完成相關操作等。

1.2.1 對照組 給予常規健康教育。教育形式包括口頭講解、發放健康知識手冊及出院后電話指導(每個月1次,每次20～30 min)、微信群(每天8:00～9:00及15:00～16:00在線教育)等;教育內容包括疾病知識、抗病毒藥物指導、生活指導、飲食指導、心理指導、消毒隔離等,患者及家屬同時接受教育。持續干預至出院后6個月。

1.2.2 研究組 給予多維度認知教育,教育內容、時間及對象與對照組一致,干預方式如下。①成立多維度認知教育團隊。成員包括1名護士長(副主任護師)、1名主任醫師、3名感染科護士(主管護師1名,護師2名)、1名心理咨詢師。護士長負責統籌協調醫護工作;主任醫師負責制訂治療方案、編寫健康教育資料、組織會診及參與隨訪等;心理咨詢師負責評估患者及家屬心理狀況,參與健康教育及隨訪;感染科護士負責落實患者及家屬健康教育、問卷調查等。②住院期間。采用微視頻教育、集體授課指導、家屬社會支持進行認知教育。a.微視頻教育:團隊成員錄制慢性乙型肝炎相關微視頻教育資料,按照教育內容分為疾病知識、抗病毒藥物知識、健康行為、健康心理4個模塊,各模塊微視頻時間為20 min左右。經床旁電腦指導患者、家屬觀看,現場講解、答疑。每次教育1個模塊,1次/d,共4次,每次40～50 min。b.集體授課指導:分期邀請團隊主任醫師、心理咨詢師、護士及成功治療患者作為主講人進行健康教育。主任醫師講解疾病發病及治療知識;心理咨詢師講解保持良好情緒重要性及情緒調節方法;護士講解自我管理及護理能力對病情控制重要性;治療成功患者分享自身經驗、心路歷程。每周2次,每次30～40 min。c.家屬社會支持:組織開展家屬俱樂部,關注家屬心理狀態,引導其傾訴內心感受,分享照護心得,互相安慰,獲得心理安撫。每個月2次,每次60～90 min。針對心理壓力較大或有實際困難的家屬,按照具體問題進行個體心理干預,經由提供心理咨詢、幫助解決面臨的實際問題等方法緩解其心理壓力。③出院后。采用網上診室小程序、微信群進行認知教育。a.網上診室小程序:包括在線問醫生、在線問護士、信息咨詢、個人中心4個模塊?；颊呖呻S時根據自身需求在線向醫生、護士尋求幫助,經信息咨詢可查閱與疾病相關權威文獻,經個人中心可查閱病歷、復診時間、預約掛號等。b.微信群:組建“慢性乙型肝炎之家”微信群,指導患者、家屬實名加入。出院后每日在群內推送1～2條慢性乙型肝炎小知識,指導患者及家屬觀看;每日8:00～9:00,15:00～16:00在線解答疑惑;每周征集1個患者及家屬感興趣的話題,組織群內討論,每次15～20 min;每個月在微信群內組織1次慢性乙型肝炎小知識競賽,鼓勵患者、家屬踴躍參與;每周推送2個正念瑜伽(7:00～8:00,每次15～20 min,1次/d)、腹式呼吸放松訓練(21:00～22:00,每次15～20 min,1次/d)小視頻,鼓勵患者及家屬進行鍛煉,以放松身心。持續干預至出院后6個月。

1.3 觀察指標 ①患者自我管理能力:干預前后采用慢性乙型肝炎抗病毒治療患者自我管理量表[6]進行評估,該量表由孔令娜于2015年編制,包括疾病信息、疾病治療、日常生活、心理社會4個維度、33個條目,各條目采用Likert 5級計分法,總分范圍33～165分,得分越高提示自我管理能力越高。該量表Cronbach′s α為0.892,專家內容效度0.815。②患者遵醫行為:采用自制慢性乙型肝炎患者遵醫行為調查問卷評估,該問卷包括規范用藥、規律作息、合理飲食、運動鍛煉、戒煙酒、穩定情緒、消毒隔離、定期復查8項,每項 “完全做不到”“偶爾能做到”“經常能做到”“完全能做到”分別以0分、1分、2分、3分表示,總分>20分為完全依從、8～20分為部分依從、<8分為不依從,依從率(%)=(完全依從例數+部分依從例數)/總例數×100%。該問卷Cronbach′s α為0.889,專家內容效度0.808。③家屬心理負擔:干預前后采用癥狀自評量表(SCL-90)進行評估,該量表由美國心理學家Derogatis LR于1973年編制,包括軀體化、強迫、人際關系敏感、敵對、焦慮、抑郁、恐怖、偏執、精神病性等10個因子、90個項目,各因子從“無”“很輕”“中等”“偏重”“嚴重”分別以1分、2分、3分、4分、5分表示,總分為10個因子平均值,得分越高提示心理負擔越嚴重。該量表Cronbach′s α為0.908,專家內容效度0.832。

1.4 資料收集方法 由經過統一培訓的護士在患者入院6 h內(干預前)發放患者一般情況調查表、慢性乙型肝炎抗病毒治療患者自我管理量表及家屬SCL-90進行調查?；颊叱鲈汉?個月復查時(干預后)發放慢性乙型肝炎抗病毒治療患者自我管理量表、慢性乙型肝炎患者遵醫行為調查問卷及家屬SCL-90進行調查。調查前向患者、家屬詳細介紹調查目的、意義及填寫方法,無法填寫時由護士協助完成,不帶任何引導性。各調查表現場發放,當場回收,有效回收率均為100.00%。

2 結果

2.1 兩組患者干預前后自我管理能力比較 見表1。

表1 兩組患者干預前后自我管理能力評分比較(分,

2.2 兩組患者遵醫行為比較 見表2。

表2 兩組患者遵醫行為比較

2.3 兩組家屬干預前后SCL-90評分比較 見表3。

表3 兩組家屬干預前后SCL-90評分比較(分,

3 討論

多維度認知教育提高了慢性乙型肝炎患者自我管理能力。本研究結果顯示,干預后,研究組患者疾病信息、疾病治療、日常生活、心理社會及自我管理能力評分均高于對照組(P<0.01)。自我管理能力是患者對自身疾病癥狀及征兆的監控、管理、治療的一種健康行為,能減少疾病對自身功能、人際關系、社會生活等方面的影響,對促進疾病康復有積極作用[7]。而高水平疾病認知是提升自我管理能力的基礎[8]。慢性乙型肝炎是一種生活行為相關性疾病,患者自我管理能力高低是影響其疾病管理效果的關鍵,且受文化差異、疾病認知、心理狀態等因素影響[9]。本研究多維度認知教育強調加強教育團隊多維度、教育形式多維度及教育時效多維度,能滿足患者及家屬對疾病認知需求。其中,教育團隊包括護士長、主任醫師、感染科護士、心理咨詢師,可按照患者及家屬實際情況進行多學科醫護協作,提升認知教育針對性、專業性。教育形式包括微視頻教育、集體授課、家屬社會支持、網上診室小程序、微信群等,這種多維度教育形式可滿足不同受教育程度、認知水平的患者及家屬需求,能確保其系統獲取相關健康知識。教育時效多維度表現在強化住院期間、出院后不同時段健康教育,可更好地進行個體化指導,強化健康教育力度,激活患者自我健康維護潛力,為自我管理能力提升提供理論基礎。

多維度認知教育提高了慢性乙型肝炎患者遵醫行為。本研究結果顯示,干預后,研究組患者遵醫依從率高于對照組(P<0.01)。目前,臨床治療慢性乙型肝炎多以抗病毒藥物為主,療程長,費用高,且可能引發胃腸道反應、慢性腎臟毒性等不良反應,影響患者遵醫依從性[10]。相關研究提出,慢性乙型肝炎患者普遍面臨污名化現象、歧視困境,影響其心理狀況,易導致出現依從性不高、疾病認知較差、情緒調節不良等問題[11]。有學者認為,慢性乙型肝炎患者遵醫依從性差,可能與隨訪及健康教育力度不夠有關[12]。本研究中多維度認知教育能幫助患者正確認識疾病,為其提供信息支持,使其主動參與及管理自己的疾病、生活,改善遵醫行為,延長良好依從性的時間;慢性乙型肝炎患者自我管理能力的提升,也能促使其形成良好遵醫行為。

多維度認知教育減輕了慢性乙型肝炎患者家屬心理負擔。本研究結果顯示,干預后,研究組家屬SCL-90評分低于對照組(P<0.01)。家屬是慢性乙型肝炎患者最重要的家庭支持力量,其疾病認知及心理健康水平可影響患者認知及心理狀態,甚至給疾病控制造成影響[13]。何海艷等[14]發現,HBV病毒攜帶者父母對疾病知識整體知曉率較低,心理負擔重,94.29%的父母害怕周圍人歧視,SCL-90評分較全國常模高。慢性乙型肝炎患者家屬面臨親人患病這一應激性生活事件,加上慢性乙型肝炎傳染性、慢性化傾向及治療長期性特點,需承擔較沉重照護負擔,心理長期處于慢性應激狀態,其心理狀況對患者自我管理及遵醫行為有重要影響。同時,家屬對疾病認知水平可影響自身心理應對反應[15]。多維度認知教育不僅強調加強患者健康教育,還充分關注家屬認知水平及心理負擔,強化家屬社會支持,幫助家屬擴展健康知識獲取途徑,豐富照護技能,宣泄不良情感,以減輕心理負擔,提升心理健康水平;該方法還能促使家屬更理解、支持患者,給予患者家庭溫暖、關心,間接促進患者自我管理能力及遵醫行為提升。

綜上所述,多維度認知教育可提高慢性乙型肝炎患者自我管理能力及遵醫行為,減輕家屬心理負擔。本研究局限性:納入病例數較少,研究指標不夠全面,如未分析并發癥控制情況、患者及家屬護理滿意度等,仍有待進一步完善。